Sme transplantácia pľúc

Angelika Böhm, pľúcna fibróza, DLTX 3/2006, Großhadern

pred operáciou

Súkromná domovská stránka spoločnosti Olaf >>> TU

Andreas Bohrmann, DLTX, cystická fibróza, 02.15.07, DHZB Berlín

Súkromná domovská stránka Andreasa >>> TU

1. Ktoré predbežné vyšetrenia boli pre vás najnepríjemnejšie?

Nevšimol som si, bol som v kóme. A do septembra 2005 som bol
zdravé.

Najnepríjemnejšia bola gastroskopia a kolonoskopia .

Úprimne povedané, neboli žiadne veľmi nepríjemné predbežné skúšky. Možno zubár, neznášam zubárov .

2. Kedy si dostal pľúca?

15.03.06 (transplantácia pľúc).

17. mája 2001 (transplantácia srdca a pľúc).

15. februára 2007 (transplantácia pľúc)

3. Vyskytli sa počas operácie alebo bezprostredne po nej nejaké komplikácie?

3a. Ak áno, ktoré?

* 1 deň po transplantácii som mal horúčku (asi 40 ° C).
* 9 dní po transplantácii som mal zápal pľúc. Bol som späť na jednotke intenzívnej starostlivosti (intubovaný ventilátor).

Sotva stojí za zmienku, pár hodín po operácii došlo ku krátkemu krvácaniu na pravej strane. Ale žiadny problém.

3b. Bol zlomený hrudník alebo niečo podobné?

Áno, myslím si, že hrudná kosť bola prepílená.

Hrudník bol rozpílený a potom upnutý.

Pokiaľ viem napílené, ale to je nominálne resp?!

4. Keď ste sa zobudili, stále vás ventilovali hadičkou?

4a. Ak áno, bojíte sa toho? Ako ste to riešili?

Trochu vystrašený som si netrúfal dotknúť sa veci zo strachu, že niečo skĺzne.

Nie, nezľakol som sa toho. Pred transplantáciou som ma informoval o všetkých možnostiach, ktoré by mohli nastať.

Nebojím sa, čakal som to. To bol jeden z okamihov, ktorého som sa pred operáciou najviac bála, pretože mám tak citlivé ústa. To však nebol vôbec žiadny problém.

4b. Ako vo všeobecnosti o tejto situácii (vydaní na milosť a nemilosť), ako niečo také riešite ?

MUSÍTE to nejako vyriešiť, nemáte inú možnosť. Prebudil som sa a podstúpil som transplantáciu, o ktorej som pred kómou nič nevedel alebo som len v polovičnom delíriu videl, že transplantácia je úplne posledná alternatíva. Nemohol sa hýbať (extrémne odbúravanie svalov po 8 týždňoch kómy) a nemohol hovoriť. Na začiatku som cítila svoje milosrdenstvo, najmä keď sestričky neboli také milé alebo premáhali moje sily, niekedy som bola zúfalá a nahnevaná. Väčšina sestier bola veľmi milá, a tak som si pomaly zvykol na situáciu a závislosť. Nemyslel som na zajtra, iba na to, čo sa dialo (pohyb nôh, užívanie tabletiek atď.).

Bol som mnohokrát v lipskom srdcovom centre, takže som poznal lekárov aj zdravotné sestry. Takže som mal pocit bezpečia. Samozrejme, vždy existuje určitý strach. ale ako pred transplantáciou, môj život už nemal cenu žiť! Musel som mať kyslík (6 litrov/hodinu) nepretržite, neustále infúziu a starať sa o mňa manželka a deti (pranie, obliekanie atď.).

Musíte to prijať a predovšetkým získať pomoc. Čo by ste sa nemali báť niečo pýtať alebo robiť, jednoducho to urobte! Ľudia sú zvyknutí a pravdepodobne už videli všetko!

4c. Ako ste spolu komunikovali (ak boli intubované) ?

Listová tabuľa a prípadne podložka a pero.

Skúšal som komunikovať znakmi (rukou, očami alebo zapisovaním, nahrávaním). Moja manželka bola každý deň od rána do večera v nemocnici a nejako ma chápala.

Veľa som tlmočil, hýbal perami, písal na posteľ prstom a dokonca prvý deň perom a papierom.

5. Museli ste vydržať veľa bolesti alebo to bolo takmer bezbolestné?

Ťažko som musel znášať bolesť a vždy, keď som chcel, som dostal lieky.

Skutočne som nemal bolesti, pravdepodobne dostaneš nejaké lieky proti bolesti infúziou!?

Povedal by som, že takmer úplne bezbolestný. Nemusíte sa báť, existuje dobrý liek;)

6. Ako dlho ste na jednotke intenzívnej starostlivosti?

Takmer 6 týždňov po operácii

7. Kedy budú vytiahnuté prvé hadice?

Myslím, že asi 4 týždne po operácii, ale nepamätám si to presne.

Iba tri dni po transplantácii boli odstránené žalúdočné sondy, dve drenážne sondy a močový katéter.

Na druhý alebo tretí deň, keď som prvý nebol bdelý, už bola tuba stiahnutá.

8. Kedy vám bolo po prvýkrát po transplantácii dovolené niečo piť? ?

Bol extubovaný druhý deň po operácii a pitie mu bolo dovolené až šesť hodín po extubácii. Týchto šesť hodín mi prišlo strašných. Bol som taký smädný a mohol som si utrieť ústa iba vlhkým tampónom.

To malo byť popoludní druhého dňa, cca.

9. Koľko tabliet užijete?

9-10 ráno plus tekutina CellCept, večer 8-9 plus tekutina CellCept

Krátko po transplantácii to bolo teraz asi 56 tabliet (o 5 rokov neskôr), čo je stále 20 tabliet denne.

10. Koľko kortizónu užívate?

0mg, 5 ráno a 5 večer

11. Dostal si cukrovku kvôli kortizónu?

Nie, to som už mal

12. S akými vedľajšími účinkami ste bojovali alebo stále bojujete?

Strata všetkých vlasov (znova dorastajú!:-)), chvenie rúk, suchý, suchý kašeľ (pravdepodobne kvôli stále nezahojenej tracheotómii), migrény asi raz týždenne (pravdepodobne kvôli napätiu/upchatiu v oblasti krku (dlho ležať!), suchá pokožka (čo je teraz lepšie)

* Zvýšil sa rast vlasov po užití Sandimmunu.
* Mám tiež mierne chvenie v rukách kvôli „Cellcept“.
* Asi po pol roku musel byť liek „Sandimmun“ vysadený, pretože moje obličky spôsobovali problémy. Potom som bol nastavený na „Prograf“. (zvýšený rast vlasov sa znížil a moje obličky sú opäť v poriadku).
* Máte nejaké problémy s obezitou.

Ak ignorujete pupienky, momentálne bojujem so žiadnymi, toi toi toi

13. Ktorý vedľajší účinok vás trápi najviac?

Môj problém s váhou sa najťažšie dostane pod kontrolu. Naozaj sa necítim plná, ale vždy mám chuť do jedla. Naozaj sa snažím trochu schudnúť (ísť cvičiť, v utorok hrať bedminton. Znížili sme aj stravu. No musím sa snažiť ďalej.

Zatiaľ nie sú žiadne problémy

14. Ako reagujú vaše ďalšie orgány na veľa tabliet?

Moje pečeňové hodnoty boli astronomicky vysoké, vďaka Ursofalku pomaly opäť klesajú.

Nemám problémy s užívaním tabliet.

Na začiatku som sa nadýchol viac ako pred operáciou. Teraz stále inhalujem Colistin dvakrát denne a Pulmozyme raz

15. Stále sa nadýchaš? Ak áno, čo?

Zriedkavo, ak potom s NaCl (soľný roztok).

Na začiatku som sa nadýchol viac ako pred operáciou. Teraz stále inhalujem Colistin dvakrát denne a Pulmozyme raz

16. Koľko času dnes investuješ do terapie?

Fyzioterapia, denný rotoped, jóga 2 až 3 krát týždenne.

Teraz už žiadna terapia.

Ak k tomu sčítate všetko, vrátane športu, povedal by som, že asi 2 hodiny.

16a. Koľko času ste potrebovali pred TX?

Pred TX som bol „zdravý“, behal a cvičil jogu.

Predtým som musel vynaložiť veľa úsilia (presný čas je ťažké povedať: kyslík nepretržite, nepretržitý nálev, sedel na invalidnom vozíku).

Pred operáciou to bolo ľahko minimálne trikrát toľko.

17. Ako si všimnete odmietnutie? Čo sa bude robiť potom?

Reakcia na odmietnutie sa vyskytla iba krátko po operácii, čo je pravdepodobne normálne. Ale nemôžem si to spomenúť, pretože som ešte nebol naozaj pri vedomí.

Chodím každé dva týždne k rodinnému lekárovi, tam sa odoberá krv a posiela sa do Lipska (srdcové centrum). Ak niečo naznačuje odmietnutie, okamžite mi zavolajú z Lipska a idem do nemocnice.

Zatiaľ som nemal odmietnutie, takže to nemôžem povedať

17a. Môžu pľúca len tak náhle prestať dýchať?

Neviem, ale podľa ďalších príjemcov transplantátu si to nemyslím.

Neviem presne, ale nemyslím si to.

Nie, nemôže. Odmietnutie je postupný proces

18. Potrebujete dnes IV liečbu?

Nie v súčasnosti, mal jeden po TX, mal malú infekciu.

19. Máte špeciálnu stravu (napr. Žiadna surová zelenina, všetko by malo byť varené)?

Nie, venujte pozornosť iba základným výživovým odporúčaniam pre TXers, t. J. Dôkladne umyte, žiadne orechy a grapefruity atď.

Prvý rok po transplantácii som sa toho naozaj držal: jedol iba surové ovocie olúpané, žiadne surové mleté ​​mäso, žiadnu surovú koreňovú zeleninu (mrkva, reďkovky, zemiaky.), Žiadne stredne pečené mäso, jedzte ich častejšie počas dňa Dezinfikujte ruky atď. V prvom roku sme sa zbavili nášho domáceho miláčika (morča) a všetkých rastlín. Nepite grapefruitový džús, pretože interaguje s tabletami. Na verejnosť choďte s pleťovou maskou iba prvý rok. Nemám špeciálnu stravu - ale stále sa držím niekoľkých vecí: Ovocie správne umyte (najlepšie vlažné), nejedzte ovocie so zhnitými škvrnami, nejedzte surové mleté ​​mäso, nejedzte nič vyprážané, drhnite a olúpte koreňovú zeleninu]. Medzitým máme v byte opäť rastliny, ale všetko na Seramise alebo hlinených guľkách, pretože v zalievacej pôde sa tvorí pleseň. Nepite grapefruitový džús, pretože interaguje s tabletami.

Nie. Musíte byť len opatrní, pretože v prvom roku po TX by ste sa mali vyhnúť niektorým veciam. Napr. surový Flescih, saláma, orechy a podobné veci.

20. Ak sa vaše telo zmenilo (kvôli kortizónu), ako to zvládnete? Bolo to pre vás zlé?

Moje oči sú opuchnuté a každú chvíľu horia. Ale neviem, či je to spôsobené kortizónom. A na začiatku táto „pergamenová koža“. To nebolo pekné. Vždy ma dôkladne nakrémujte, čo zjavne pomáha. Moje telo už nie je také odolné, rýchlejšie sa mi zadýchava, stav už nie je taký ako predtým. Moje telo zrejme zatiahlo rýchlobrzdu?!

Dosť som sa rozpadol kvôli prednizolónu. Iste, nemáte z toho veľkú radosť, ale. ŽIJEM.

No skoro každý pribral trošku kortizónu:) Ale nemám s tým problém, dokonca som veľmi rád, že mám o pár kíl viac ako pred operáciou. Vlastne teraz majú normálnu váhu

21. Ako pravidelne chodíš na kliniku?

Som v Lipsku (srdcové centrum) asi každé 3 mesiace na kontrolu.

Momentálne každé dva týždne

22. Ako s vami zaobchádzajú lekári, či sa s vami zaobchádza ako s ľuďmi alebo skôr ako s číslom?

veľmi priateľský a pozorný, ale bohužiaľ väčšinou málo času a stresu. Potom sa niekedy cítim ako číslo. Ale s takým náporom pacientov neexistuje iná cesta.

Lekári pri kontrolách zaberajú veľa času a počúvajú moje problémy. Berú ma ako človeka, nie ako číslo.

Jednoznačne ako človek. Lekári, zdravotné sestry a všetci v DHZB Berlín sú naozaj skvelí. Myslím si, že vždy záleží na pacientovi, ako sa dáte. Ale tu nie ste iba číslo

23. Aký dlhý bol váš celkový pobyt v nemocnici?

Celkovo som bol v nemocnici päť týždňov a potom päť týždňov kvôli liečbe REHA.

S čakacou dobou 9 mesiacov, takmer celý rok. 31.05.2006 do 05.07.2007

24. Ak ste mali zvieratá pred TX, máte zvieratá aj teraz?

Áno, mačka, musel som rozdávať.

Pred TX mali moje deti morča, vážne ochorelo a počas môjho pobytu v nemocnici bolo usmrtené. Inak by sme to dali preč .

Nemal, nemal a nechce žiadne

25. Športuješ, ak áno, čomu sa venuješ?

Jóga, ak ju chcete nazvať športom, sa čoskoro vráti v posilňovni, aby si vybudovala svalovú hmotu

Fitness štúdio (vytrvalostný tréning), hrať bedminton, jazdiť na bicykli v mojej záhrade od jari do jesene.

Teraz pravidelne cvičte doma. Každý deň jazdím pol hodiny na ergometri, venujem sa silovému tréningu a každý deň potrápim brušné svaly

26. Ako sa zmenil váš každodenný život?

Viac dbám na hygienu v potravinách a celkovo v domácnosti. Potom samozrejme denné a týždenné kontroly. Snažím sa byť menej stresujúci, inými slovami, robiť si častejšie malé prestávky, viac kontinuity čo sa týka fyzického tréningu, menej socializácie (bohužiaľ).

Konečne máte život, ktorý stojí za to znovu žiť. Môže si robiť všetku prácu sám, môže opäť behať a bicyklovať, pracovať na mojej záhrade a oveľa viac. V marci 2002 som jednu dostal s priateľom regionálna svojpomocná skupina založený. V tejto svojpomocnej skupine sa stretávajú pacienti a príbuzní, ako aj lekári, ktorých trápi „pľúcna hypertenzia“ (choroba, ktorou som trpel pred TX). Starajte sa o domácnosť, pretože moja žena pracuje 8 hodín denne a deti sa učia).

Dlhodobé spanie je teraz zrušené, pretože si musím pravidelne brať tabletky. Ale ani mne sa nechce spať neskoro, ani nemusím. Potrebujete oveľa menej spánku ako predtým. Vstávam teda skoro, zvyčajne okolo 8, nadýchnem sa a od poludnia si zvyčajne urobím športový program. Potom podľa toho, čo trochu funguje, sa stretnite s priateľmi, choďte do mesta. bav sa

27. Máte stále nejaké bolesti alebo bolesti jaziev?

Áno, čas od času sa jazva zovrie, mierna bolesť na hrudníku (tlak), najmä ráno po prebudení.

Niekedy mi tŕpne v nohe, to je asi nervový problém, mám od operácie. Inak žiadna bolesť

28. Okrem vzduchu na dýchanie a pohybu, a teda určitej slobody, aké ďalšie dobré veci si s TX získal?

Nová pľúca je ako nový život. ! Miliónkrát ďakujem svojmu darcovi!

No to stačí alebo:) Veľa nových priateľov, nové plány do budúcnosti .

29. Aký druh choroby (napr. Cukrovka) a „ochorenia“ ste dostali s TX NOVINKOU, ale ktoré ste predtým nemali?

Nič (iba vedľajšie účinky liečby, ale nie choroba sama o sebe, pozri vyššie).

Mám cukrovku štyri týždne.

30. Stalo sa ti, že si po bronchoskopii reagoval závažnou infekciou?

31. Aký vysoký je dnes FEV 1?

V súčasnosti je to 2,3 (takmer 60%)

32. Koľko litrov objemu môžu vaše pľúca vdýchnuť?

V súčasnosti je to 2,3 (takmer 60%)

33. Aký bol váš FEV1 a objem pľúc pred TX?

34. Prečo si urobil LTX?

Nemal by som dlhšiu životnú šancu, pretože boli vyčerpané všetky možnosti terapií.

Jednoducho, chcel som žiť !

35. Spravili by ste to znova?

Áno, pretože som stále trochu naviazaný na tento život! Možno nabudúce s menšou kómou:-) .

36. Posledná otázka: Bolo by mi trápne, keby som musel sedieť na stolíku pri defekácii. A som si istý, že aj ja budem mať dni intenzívne. Ako ste to prežívali?

Iste, zo začiatku to bolo trápne, ale už som si zvykol. Opatrovatelia to riešili ako samozrejmosť, a tak stratíte zábrany. Moje dni sa začali znova až po rehabilitácii, telo malo zjavne dôležitejšie veci.

Bolo mi tiež nepríjemné ísť na posúvač. Môj prvý cieľ po TX bol: ísť znova na toaletu sám.