Som šťastné dieťa
Bežec ultramaratónu Jasmin Nunige z Davosu zoradil víťazstvo za víťazstvom aj napriek roztrúsenej skleróze: „MS je choroba, ktorá mi kladie prekážky, ale ukazuje aj veľa pozitívneho.“
Sú príbehy, ktoré dokáže napísať iba život. Ako napríklad Jasmin Nunige. Je to príbeh chronického ochorenia, strachu a smútku, ale aj veľkých víťazstiev a ohromných pocitov šťastia.
Už len beh na švajčiarskom alpskom maratóne vyžaduje od človeka všetko. Zdolať 78,5 kilometra uprostred impozantných pohorí Graubünden ako víťaz si zaslúži najväčší rešpekt. A dosiahnuť toto víťazstvo iba jeden rok po ťažkom útoku SM vyvoláva iba nedôverčivý úžas a závistivý obdiv.
42-ročná matka dvoch detí zvíťazila na slávnom davoskom ultramaratóne tento rok už šiestykrát, v čase necelých sedem hodín s ohromným 35-minútovým náskokom. Bol to veľmi zvláštny beh, a to nielen kvôli 30. výročiu udalosti, ale preto, lebo by si ktokoľvek myslel, že je toto predstavenie na svetovej úrovni možné. O rok skôr musela Jasmin Nunige s ťažkým srdcom zrušiť účasť na maratóne európskych majstrovstiev v Zürichu. Skleróza multiplex zasiahla druhýkrát v živote.
Senzorické poruchy v chodidlách
Všetko sa to začalo v marci 2011 počas týždňa prebiehajúceho v Portugalsku. «Z jednej hodiny na druhú som mal senzorické poruchy v chodidlách. Bolo cítiť, že topánky sú príliš tesné, “pripomína si kvalifikovaná lekárska masérka. «Nepremýšľal som veľmi, ale trochu viac si zviazal bežecké topánky. Keď sa tieto podivné príznaky potom do druhého rána rozšírili na moje stehná, bol som prvýkrát naozaj vystrašený, pretože som cítil, že niečo nie je v poriadku. “
Niekoľko dní po skorom spiatočnom lete bola stanovená diagnóza. Mala iba dve písmená: čs. A napriek tomu jej bolo hneď všetko jasné, pretože jej matka to už mala. "Bol to šok a zároveň úľava, pretože moja choroba mala svoje meno a ja som od tej chvíle vedel, s kým budem mať do činenia." Vedel som, že SM nie je rozsudkom smrti, a vedel som, že mnoho ľudí s MS môže viesť do značnej miery normálny život. A vedel som, že tu môžem byť pre svoju rodinu, aj keď mi bolo zle a bol som fyzicky postihnutý. ““
Otázka za otázkou
Samozrejme, prichádzala otázka za otázkou. «Čím sa živím? Môžem rozšíriť masáž podľa plánu? Čo s behom, ktorý tak veľmi milujem a ktorý mi dáva toľko? “ Spolu s manželom a trénerom vypracovala osnovu a rozhodla sa čo najviac obmedziť prácu a šport a vytvoriť viac slobody pre rodinu doma. "Nesmierne mi pomohlo, že sme obaja boli schopní pozerať sa od prvého okamihu dopredu, namiesto toho, aby sme dlho ľutovali, že toľko športových a profesionálnych plánov bolo zrazu preč."
Jasmin Nunige zmenila stravovacie návyky, vyhýbala sa mliečnym výrobkom, cukru a pšenici, hoci vie, že to nepomáha všetkým. Bolo to pre ňu dobré. Po konzultácii s ošetrujúcim lekárom sa spočiatku zdržala liečby, pretože chcela naďalej dôverovať cíteniu svojho tela. "Samozrejme, zaujímalo by ma, či to nebolo z nedbanlivosti." Mám rodinu a nechcem riskovať zhoršenie mojej choroby. Vidím od kamarátky, ktorá má tiež SM a berie lieky, že sa jej darí skvele. Je dôležité, aby každý pacient mohol sám rozhodnúť, čo je pre neho správne a čo nie. Tiež viem, že sa musím znova a znova pozerať na priebeh svojej choroby a svoju situáciu. Možno jedného dňa príde okamih, keď liečbe poviem áno, najmä preto, že vždy existujú lepšie a adresnejšie lieky a človek má s týmito účinnými látkami čoraz dlhšie skúsenosti. “
Musel som zatiahnuť ručnú brzdu
Choroba Jasmin Nunige zostala dlho tichá. Až do minulého roku pred domácim európskym šampionátom v Zürichu. «Všimol som si, že nie som fit a že som vždy unavený. Táto únava bola úplne iná ako zvyčajne, keď už človek z pochopiteľného dôvodu nemá rád. A bolia ma zvláštne bolesti svalov, akoby som bol vždy na pokraji kŕčov. ““ Najskôr to vrcholový športovec odmietol pripustiť. Keď si uvedomila, že to už jednoducho nefunguje, urobila MRI. "Potreboval som vedieť, či si to len predstavujem, alebo či ide o druhú epizódu choroby." Keď vyšetrenie magnetickou rezonanciou ukázalo nové ložiská zápalu v mozgu a mieche, okamžite som musel zatiahnuť ručnú brzdu. ““
Výbuch snov. Celá príprava na nič. Za beh v jej vlastnej krajine, ktorý bol pre ňu spojený s toľkou cťou a veľkými nádejami. "Zažiť niečo také je niečo veľmi zvláštne." Bol to náš rodinný projekt, ktorý sme spolu vybudovali v priebehu rokov. Bolo mi to ľúto nielen seba, ale predovšetkým môjho manžela, ktorý do toho toľko investoval, čo sa týka času a energie. “ Po prvom šoku prišlo druhé: choroba sa znovu neoblomne prejavila po tom, čo sa Jasmin Nunige dlho darilo veľmi dobre a bola schopná podať lepšie výkony ako kedykoľvek predtým. «Myslel som si, že som opäť zdravý a MS na mňa zabudla. A zrazu bola opäť pred dverami, úplne neohlásená a so všetkou silou. Znova som vbehol do steny a povedal som si: Toto sa ti už nikdy nestane! Prijať, že choroba je späť, nebolo ľahké. A trvalo mi dlho, kým som sa fyzicky zregeneroval. ““
Nohy mám späť
Objavili sa úvahy, či bude bezstarostný beh ešte niekedy možný. Tie myšlienky boli. Nasledovala zima. Na začiatku svojej dlhej kariéry chodila Jasmin Nunige na bežky. Dostala sa od toho, čo zažila, a tiež od behu. Až na jar si opäť obula bežecké topánky. Najskôr iba na krátke sedenia v trvaní 20 minút. Bolo to ohromne dobré. O týždne nasledoval beh s rodinou. „Moje nohy sú späť!“ Povedala svojmu manželovi. Bolesť bola preč a ľahkosť behu sa vrátila.
Prečo je niekto taký hladný vo veku 42 rokov po dvoch útokoch na SM? "Je to neopísateľný pocit, že ste jedno so sebou a svojím telom." Vyzvete svoje telo a dá vám to, čo od neho požadujete. Je to niečo také zvláštne, že to môžu pochopiť iba tí, ktorí to už raz zažili. ““ Aby bolo možné tento pocit zažiť, ľudia sú neustále v strehu, hovorí Nunige. Je to forma intenzívneho šťastia. Po švajčiarskom alpskom maratóne je tento pocit vaším spoločníkom po celé dni. Necíti žiadne bolesti ani boľavé svaly. "Behaním môžem pustiť, zabudnúť a vyprázdniť všetko, čo je prekážkou a stresom." Je to ako resetovanie počítača. ““
Je Jasmin Nunige vzorom pre ostatných pacientov s SM? Áno, je a chce byť, aj keď vie, že SM má tisíc tvári a že každá choroba je iná. A že nevie, ako to s ňou bude ďalej. „Našťastie žijeme v krajine so špičkovou lekárskou starostlivosťou a fungujúcim sociálnym zabezpečením. To ma upokojuje a uvoľňuje. ““
MS - stály spoločník a životné dielo súčasne
Nemá zmysel bojovať proti chorobe. MS nemožno poraziť. S MS by sa tiež nemalo bojovať. Je oveľa lepšie chorobu prijať a vyťažiť z nej to najlepšie, využívať energiu na dobré veci a pozitívne myšlienky. «MS sa pre mňa stala stálym spoločníkom, celoživotným dielom. SM je choroba, ktorá mi kladie prekážky, ale ukazuje aj veľa pozitívneho. Mám šťastie, napriek alebo kvôli MS. Mám chápavého manžela, ktorému som za všetko hlboko vďačná, a mám skvelé deti. Dnes už nemusím behať, môžem. Bolo mi umožnené štartovať na švajčiarskom alpskom maratóne. Bývalo to pre mňa samozrejmosťou. Dnes je to darček. O to je to krajšie, keď je to dobrý beh. ““
MS má veľa tvárí
Švajčiarska spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu je kontaktným bodom pre ľudí s SM a ich rodiny.
Podpora v každodennom živote, pomoc s lekárskymi, ošetrovateľskými, sociálnymi a psychologickými otázkami o SM a so zvýšením znesiteľnosti následkov choroby. To sú ciele Švajčiarskej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu. MS môže postihnúť každého a pre každého je iná. Kurz nemožno predvídať a môže dôjsť k vážnym poruchám v každodennom živote. Neviditeľné príznaky, ako je pretrvávajúca bolesť, spasticita a extrémna únava, majú tiež výrazný vplyv na život postihnutých osôb a ich rodín.
Spoločnosť MS Society ponúka primeranú pomoc všetkým s MS po celom Švajčiarsku. Napríklad organizuje skupinové pobyty pre ľudí s SM, ktorí potrebujú starostlivosť a ktorí úplne stratili pohyblivosť a sú odkázaní na pomoc zvonku. Tu majú postihnutí rôznorodosť a ich starostliví príbuzní si môžu oddýchnuť od prísnej každodennej starostlivosti. Aby mohla byť spoločnosť ČŠ schopná vykonávať svoje rozmanité úlohy, je závislá od darov. Svojím darom rozhodujúcim spôsobom prispievate k zabezpečeniu toho, aby spoločnosť MS mohla byť spoľahlivým partnerom a kontaktným bodom pre ľudí s SM a ich rodiny. Poštový účet 80-8274-9, www.multiplesklerose.ch
Individuálne rozhodnutie
Prof. Dr. med. Adam Czaplinski z Bellevue Neurocentra o starostlivom zvážení liečby.
MS a Swissalpine Marathon. Ako to funguje?
To je hlboko pôsobivé. Takýto ultramaratón nie je beh na dedine. To potvrdzuje našu skúsenosť, že čoraz viac postihnutých žije napriek SM takmer normálne a už nemusí robiť veľké kompromisy.
Nie je taký extrémny šport nebezpečný?
Vďaka špičkovému športu nemôžete spustiť SM ani novú epizódu, ani MS poraziť. Je to dôležité: Pacienti s SM môžu a mali by športovať čo najviac, s výnimkou prípadu záchvatu SM.
Môže sa človek vyhnúť liečbe liekom pri SM?
Liečba SM je vždy individuálnym rozhodnutím každého jednotlivca po dôkladnom zvážení ošetrujúcim lekárom. Nie je to o čiernej ani bielej. Zahŕňa to veľa aspektov. Rešpektujem rozhodnutie Jasmin Nunige zatiaľ upustiť od liečby drogami.
Existujú dobré dôvody na to, aby ste napriek najvyššiemu výkonu používali lieky?
Teraz vieme, že prvých pár rokov rozhoduje o tom, ako bude choroba postupovať neskôr, a že je preto vhodná včasná liečba, t. J. Po prvom záchvate. Recidívy sú iba viditeľnou časťou chorobného procesu. Moderné lieky sa týkajú ovplyvňovania neviditeľných zápalových procesov a zastavenia progresie ochorenia, pokiaľ je to možné.