Správa o skúsenostiach pacientov SCLERODERMIA MEDIZINICUM Hamburg
Ako som konečne objavil sklerodermu v tele
Prvýkrát som si všimol, že niečo je iné a už nie je v poriadku, v decembri 2016. Z dôvodov, ktoré boli pre mňa nevysvetliteľné, ma zrazu bolelo celé telo. Akoby ma veľmi boleli svaly od hlavy po päty. Navyše tu bola olovená únava a skutočnosť, že moje prsty sa zrazu zmenili na snehobiele, keď bola zima a hneď ako bolo opäť teplo, modré, potom červené. Iba veľmi krátky čas som si myslel, že je neškodný, a pôvodne som to klasifikoval ako dôsledok šarlachu, ktorý som mal nedávno. Po krátkom čase sa to však stalo niekoľkokrát denne a bolesti celého tela sa zhoršovali a zhoršovali súčasne.
Moja pôvodná odysea lekára
Nasledovala polročná lekárska odysea až do leta 2017, počas ktorej som spoznával najrôznejších špecialistov vrátane reumatológov, ktorí ma stále posielali domov s novými diagnózami a liekmi, ale žiadna z nich skutočne nepomohla.
Okrem existujúcich sťažností sa mi zdeformovali prsty na rukách a ťažko som sa pohyboval. So všetkým som potreboval pomoc. Pri obliekaní, pri starostlivosti, pri chôdzi, pri jedle. Miestami som bol príliš slabý, aby som držal vidličku, a čoskoro som skončil na invalidnom vozíku. Bol som veľmi zúfalý.
Diagnóza: systémová skleróza
Hľadanie pomoci môjho partnera nás priviedlo v lete 2017 na Medizinicum k Dr. Ahmadi. DR. Ahmadi ma dôkladne vyšetril od hlavy po päty a diagnostikoval „systémovú sklerózu“. Už som o tom čítal a bol som vydesený z priebehu choroby. DR. Ahmadi ma upokojil. Jasne a čestne mi povedal, že hoci môj stav bol veľmi vážny, liečba mohla byť úspešná iba z dlhodobého hľadiska a bola tiež vyčerpávajúca, zvládneme ju však. Okamžite zahájil liečbu pozostávajúcu zo správnych liekov, infúzií, týždennej pracovnej a dennej fyzioterapie a pravidelných návštev lekára a krvného obrazu.
Bohuzial mam Dr. Ahmadi našli až po mesiacoch neúspešného hľadania špecialistu na túto vzácnu zákernú chorobu. Jeho diagnóza ukázala, že skleróza už napadla žalúdok, pľúca a obličky. Dostal som dialýzu. Potreboval som aj invalidný vozík, pretože som už nemohol chodiť. Schudol som rýchlo 30 kg. Začala sa umelá výživa a bola ustanovená ošetrovateľská služba. Navyše po krátkom čase paliatívny tím, pretože niekedy to vyzeralo, že tento boj so systémovou sklerózou nevyhrám. Ale zároveň som cítil nepotlačiteľnú vôľu žiť a prežiť. Som matka malého chlapca.
Terapia: vytrvajte znova a znova!
DR. Po celú tú dobu ma Ahmadi vždy motivoval pokračovať v liečbe, aj keď som sa miestami cítil príliš slabý. Partner mi pomáhal dňom i nocou, bol vždy po mojom boku. Potom tu boli moja matka, môj rodinný lekár, ktorí ma pravidelne navštevovali, farár nášho zboru, ošetrovateľský personál, ergoterapeut a môj fyzioterapeut, ktorí prichádzali každý deň. Nezabudnúť na priateľov a známych. Nadovšetko ma však láska môjho malého syna a bezpodmienečná vôľa, aby som ho mohla sprevádzať ako matka vyrástla, prinútiť držať sa toho.
Po roku, v lete 2018, som mohol prvýkrát prejsť pár krokov po dome s rolátorom. Spolu s fyzioterapeutom som každý deň zvyšoval počet krokov. Začali sme začleňovať každodenné činnosti do fyzioterapie. Vytiahnutie pohára zo skrinky, vlastné držanie vidličky a noža, urobenie kroku do sprchy sami. V júli 2018 som mohol po prvý raz opustiť dom. Podarilo sa mi, aj keď spočiatku s pomocou, nasadnúť do auta a usadiť sa na sedadlo spolujazdca. Prvá krátka exkurzia po roku.
Stojí to za to vydržať a bojovať.
Dnes, na jeseň 2019, som stále na terapii, ktorú by som tiež nechcela vynechať. Tiež mám stále fyzioterapiu, aj keď už nie každý deň. Systémová skleróza nie je liečiteľná. Ale je to liečiteľné. Môžem znova robiť všetko nezávisle. Kráčam bez pomoci, môžem opäť viesť auto, organizovať si každodenný život a hlavne sa starať o svoje dieťa. Aj keď to už nikdy nebude také, aké bolo predtým - nemôže, pretože ide o chronické ochorenie - taký je aj život so systémovou sklerózou, ktorý stojí za to žiť a byť krásny. So všetkými neúspechmi, s ktorými sa človek môže stretnúť s touto chorobou, stojí za to vytrvať a bojovať.
DR. Ahmadi a jeho tím mi zachránili život a som za to nekonečne vďačný.