Správa o skúsenostiach s endometriózou hlási sieť endometriózy

Moja história endometriózy

Začalo to veľmi skoro a bolo to spoznané veľmi neskoro.

Keď som mal 10 rokov, dostal som menštruáciu, časom sa menštruácia zosilnila a boli bolesti. Pravidelne som chodila ku gynekologovi, ale choroba nebola spoznana.

V roku 1996 sa mi narodil prvý syn. Okamžite som otehotnela „ach zázrak“, ale samotné tehotenstvo bolo bojom od 5. mesiaca pôrodu a hrozbou predčasného pôrodu. Hrozilo, že pôrod bude ležať v nemocnici s kvapkadlom proti pôrodom, a to niekoľkokrát. Cirkulačný kolaps na pôrodnej sále atď., Ale lekárom sa podarilo tehotenstvo udržať až do konca.

Potom sme chceli druhé dieťa asi o 2 roky neskôr. Ale proste som neotehotnela. Gynekológ mi dal nejaké rady, pretože maternica bola posunutá dozadu, čo som nasledoval. Potom som mala menštruáciu mierne oneskorenú (pre mňa všeobecne nie neobvyklú) a nádej sa zrodila. Na druhý deň som si chcela urobiť tehotenský test. Ráno som sa zobudil s veľkými pôrodnými bolesťami a s veľkými bolesťami som išiel na toaletu. Nasledoval nudný špliech, bolesť ustúpila a ja som na toalete uvidel väčšiu hrudku buniek a vedel som, že je to naše dieťa. Boli sme veľmi smutní.

O 6 mesiacov neskôr som bola konečne tehotná. O 5 mesiacov sa pôrod začal znova a o 6 mesiacov som spadol a zlomil si prst na nohe. Čo okamžite opäť spustilo násilné práce. To znamenalo opäť veľa liekov, ale tentokrát to lekári dokázali tak, že som mohla prerušiť tehotenstvo a držať svojho 2 syna na rukách. Rozhodli sme sa, že to nebudeme ďalej absolvovať a dokončíme plánovanie rodiny.

Po tehotenstve som vždy dúfala, že sa bolesť a extrémne menštruačné krvácanie zlepší, ale bohužiaľ to tak nikdy nebolo. Celé to prebehlo ako obvykle.

Nejako sa snažíte s tým žiť podľa hesla „s jedným človekom tak nekonajte, druhému to proste neubližuje“ „jeden má silné krvácanie, druhý menej“. Verím, že väčšina postihnutých tieto vety často počula v tej či onej podobe. Pravidlom boli obmedzenia kvality života. Tabletky od bolesti boli súčasťou rutiny, ako sa dostať cez deň.

Potom v roku 2010 som mala trvalé krvácanie. Môj lekár urobil škrabanie. Všimla si, že mám neobvykle veľké množstvo sliznice v maternici a odporučila abláciu endometria (ambulantný chirurgický zákrok, pri ktorom je sliznica vyhladená). Keďže bolo plánovanie rodiny dokončené, urobil som túto operáciu. Menštruačné krvácanie bolo preč maximálne 1–2 ročne, stále veľmi slabé. Aká úľava, aj keď bolesť stále pretrvávala, najmä v období bez krvácania, ale pre mňa to bolo zlepšenie kvality života.

V máji 2013 som mal ťažkú ​​herniovanú platničku a začal sa maratón lekára a bolo mi odporúčané ísť na rehabilitáciu. Žiadosť bola podaná. Potom som bola na každoročnej kontrole u gynekológa. Kvôli operácii v roku 2010 mi zdravotné poistenie preplatilo ultrazvuk a lekár mi našiel viackomorovú cystu, ktorá bola pomerne veľká. Odporučila operáciu, ktorá by vylúčila najmä rakovinu.

Začiatkom júla 2013 prebehla laparoskopia. Lekár mi povedal, že nemám rakovinu, ale ťažkú ​​formu endometriózy. Vedela, že mám 2 deti, z ktorých jedno si porodila, a povedala, že si za to veľmi, veľmi vďačná. Ako to so mnou vyzerá, je to vôbec medicínsky zázrak, že mám deti. To som musel najskôr stráviť.

Asi som mal desiatky rokov extrémne bolesti. S tým som mohol súhlasiť iba asi na 35 rokov.

Lekárka uviedla, že počas operácie dokázala odlupovať cysty iba na jednom vaječníku. Druhý vaječník nebol nájdený pre samotné tkanivo endometriózy a bol úplne spojený s črevom. V dohľadnej dobe by sa odporučila renovácia. Išlo by však o veľmi rozsiahlu operáciu s inými odborníkmi, pravdepodobne s umelým análnym otvorom a/alebo umelým análnym otvorom, a mala by sa preto pripraviť zodpovedajúcim spôsobom.

S tým mala bolesť nakoniec názov endometrióza.

Dva týždne po operácii som dostal silné bolesti a horúčku a bol som hospitalizovaný. Na ultrazvuku sa našla upchatá oblička a musel som ísť do najbližšej veľkej kliniky. Mama ma tam vzala. Spočiatku som bol v poriadku, ale cestou na druhú kliniku som sa asi 50 km cítil horšie a horšie mi bola strašná zima a to pri teplotách 30 stupňov. Svoje okolie som si uvedomoval iba obmedzene a mama bežala na urgentný príjem o pomoc s invalidným vozíkom, sestrám sa akoby nejako podarilo dostať na pohotovosť. Pamätám si iba časť času, pretože som občas naozaj ustúpil. Okamžite bol urobený zárez a bol som prevezený na jednotku intenzívnej starostlivosti, pretože som už mal sepsu a ťažko som prežil. Záchvaty silnej horúčky napriek liekom som si svoje okolie všimol iba v obmedzenej miere. A mal som známu alergiu na liek, ktorý sa inak používal proti nej, takže sa lekári pokúsili nahradiť tento liek rôznymi inými liekmi.

Keď som sa konečne polepšil a pomaly som si vyjasňoval hlavu, lekári hľadali obličkový kameň, ktorý normálne niečo také spôsoboval, ale nič nenašli. Viackrát som poukazoval na to, že mám endometriózu, ale urológovia spojenie rázne popreli. Až pri tretej návšteve normálneho oddelenia sa lekárka informovala a pripustila, že je to pravdepodobne kvôli endometrióze, pretože tam nebol obličkový kameň.

O 4 týždne neskôr som podstúpil ďalšiu malú operáciu, pri ktorej bola močovodová dlaha odstránená zo zárezu. Myslel som si, že som to zvládol a konečne je pokoj. Veľmi som sa mýlil.

O 4 týždne neskôr znova bolesť a horúčka a späť do nemocnice. Kvôli mojej predchádzajúcej histórii v urológii, ale nenašli nič. Potom ste na gynekológii mali na základe ultrazvuku podozrenie na zápal vajíčkovodov. Opäť sa odporúčali antibiotiká a operácia. Ale keďže lekári vlastne nevedeli, čo mi je, operácia sa znova a znova odkladala. Potom som dostal veľkú nádchu a operácia sa neodporúčala. Keďže sa moje hodnoty v krvi výrazne zlepšili, bolo mi dovolené ísť domov.

Potom som šiel na hodinu konzultácie endometriózy do Lübecku na univerzitnú kliniku s odporúčaním od gynekológa (veľmi odporúčané). Tam som potom prešiel na analógy GNRH, pretože terapia vízami pre mňa bola neúspešná.

O pár dní neskôr som sa cítil znovu veľmi zle a dostal som vysokú horúčku. Myslel som si, že to môže byť reakcia na zmenu, a vrátil som sa do nemocnice v Lübecku a bol som prijatý do nemocnice. Keď boli moje krvné hodnoty k dispozícii, prišla za mnou sestra uprostred noci a povedala, že na ďalší deň by som mala podstúpiť operáciu, pretože mám mimoriadne nebezpečné krvné hodnoty. Na druhý deň stretnutie OP a vysvetlenie. Podozrenie na absces vajcovodov.

Kvôli mojej 1 operácii som vedel, čo to môže znamenať. Veľký brušný rez a umelý vývod čreva alebo močového mechúra. Bol som veľmi vystrašený, ale vedel som, že keď nič neurobím, zomriem.

Keď som sa po operácii prebudil, uľavilo sa mi bez veľkého brušného rezu, iba s laparoskopickým zákrokom, ale ako som sa neskôr dozvedel, takmer som dostal brušný rez. Mám asi najlepšieho a najskúsenejšieho lekára, ktorý túto operáciu zvládol bez veľkého brušného rezu. Jeden vaječník endometria bol úplne odstránený. A ďalšie endometriálne tkanivo.

Bohužiaľ po operácii som sa cítil veľmi zle a niekoľko silných antibiotík bojovalo proti zápalu. Pretože som sa stále cítil veľmi zle, urobilo sa preventívne CT s kontrastnou látkou vo všetkých dostupných telesných otvoroch. CT však neodhalilo nijaké dôkazy o tom, že by sa počas operácie niečo prehliadlo.

Okrem toho som bojoval s ťažkými depresiami a samovražednými myšlienkami. Iba môj zlý fyzický stav mi bránil v realizácii samovražedných myšlienok, pretože som sotva dokázal vstať.

Keď som sa trochu zlepšil, aspoň fyzicky, a bol som prepustený, mala mi prísť rehabilitácia chrbta. Bojoval som s nositeľom námietok atď., Aby som prišiel do Bad Schwartau, pretože tam sa dá liečiť aj endometrióza. Čo som potom urobil.

Na rehabilitácii som sa prebral z námahy a pomohol mi chrbát aj endometrióza. Nakoniec lekári, ktorí o tejto chorobe skutočne vedeli a dokázali zmierniť moje utrpenie. Vedeli, že táto bolesť je nenormálna a vyžaduje liečbu. Stretnutie s ostatnými trpiacimi mi tiež veľa prinieslo a vytvorili sa veľké priateľstvá, ktoré existujú aj po rehabilitácii. Na rehabilitácii som sa cítil lepšie ako po dlhom čase. Kúpeľné zariadenie v Bad Schwartau môžem len vrelo odporučiť.

Krátko pred koncom rehabilitácie som sa opäť cítil zle. Aj pre mňa to vyzeralo na gastrointestinálnu chrípku. Bola odobratá krv. Posledný deň prišli hodnoty z krvi a boli opäť veľmi zlé. Chceli ma prijať do nemocnice. Ale keďže som bol na druhý deň prepustený, chcel som ísť do nemocnice doma. Ako keby som išiel na druhý deň po prepustení z rehabilitácie do nemocnice. Tam mi diagnostikovali neškodnú cystitídu a prepustili ma z liekov.

O dva dni neskôr som dostal opäť vysoké horúčky a nebol som schopný vstať bez pomoci. Okamžite ma poslal ambulancia na kliniku môj praktický lekár. Tam výskum príčin a la Dr. House. Vyšetrovali ma rôzni lekári z rôznych odborov. Iba CT objasnil závažný zápal vaječníkov, tentokrát môj druhý vaječník. Opäť operácia a to 1 deň pred Vianocami.

Počas tejto operácie tiež nebolo veľa, čo by ste mohli urobiť, iba otvorte abscesy a opláchnite ich. Pretože aj hlavný lekár od toho držal ruky, muselo to vyzerať dosť chaoticky. Dôrazne mi odporúčali, aby som vajcovod odstránil, keď zápal ustúpil, pretože sa tam usadili choroboplodné zárodky, ktoré ani ten najsilnejší liek nedokáže úplne zabiť.

Po rozsiahlych informáciách lekárov a môjho gynekológa som sa rozhodol aj pre odstránenie maternice. Vedela som, že to nemusí nevyhnutne zbaviť endometriózu, ale keďže moja rodina tiež mala rakovinu maternice, rozhodla som sa tak urobiť. Lekári ma k tomuto kroku nenaliehali - naopak, pôvodne nechceli odobrať maternicu.

Druhý vaječník by sa mohol zachovať a ako ukazuje stav hormónov, stále funguje. Spočiatku som opäť začal s víznoterapiou, ale nedarilo sa mi s ňou. Pamätal som si, že yam mi pomohol už skôr a z vlastnej iniciatívy som prešiel na yam a už som nebral Visanne.

Jam mi vlastne pomohol. Medzitým som bol dokonca schopný znížiť dávku. Okrem toho sa liečim liekmi na depresiu. Som si istý, že ani zďaleka nie som zdravý. Cítil som sa však oveľa horšie.

Mám skvelú rodinu a absolútne chápavého manžela. Prostredie, ktoré mi veľmi pomáha a určite nie každý postihnutý človek má. Som vďačná hlavne za svojich 2 synov. Keďže choroba je pravdepodobne dedičná, môžem byť len šťastný, že nemám dcéru, ale iba synov.

Aj keď sa moja zdravotná anamnéza týmto nekončí, som optimistická do budúcnosti. Neviem, či budem z dlhodobého hľadiska opäť schopný pracovať, ukáže budúcnosť.

Čo si želám do budúcnosti pre postihnutých

• Senzibilizácia a kvalifikácia gynekológov na ochorenie endometriózy sa vzťahuje aj na interdisciplinárnych lekárov, ako sú urológovia.
• Výskum a vývoj nových a vylepšených liečebných a diagnostických možností
• Zvyšovanie povedomia o tomto ochorení v populácii s cieľom dosiahnuť rýchlejšiu správnu diagnózu, umožniť primeranú liečbu čo najväčšiemu počtu žien a ušetriť desaťročia bolesti.
• O krok vpred by bolo viac centier endometriózy, minimálne 1 centrum za federálny štát
• Zvyšovanie povedomia obyvateľstva o tejto chorobe a tým porozumenie pre nás postihnutých. Nesimulujeme a nielen chceme upútať pozornosť - touto chorobou skutočne trpíme
• Pre páry, ktoré majú z dôvodu choroby nenaplnenú túžbu mať deti - predpoklad celkových nákladov na ošetrenie plodnosti

Čím skôr je choroba rozpoznaná a liečená, tým väčšia je šanca na splnenie dieťaťa.

EndoMarch 13. marca 2014 v Berlíne

Keď som dostal diagnózu, začal som hľadať informácie na internete. Na Facebooku som narazil na informačnú stránku „Bolesť má meno endometrióza“ a tiež som sa dozvedel o EndoMarku v Berlíne. Rozhodol som sa zúčastniť, pretože je dôležité osloviť čo najviac ľudí. To, že je to nevyhnutne potrebné, sa na podujatí jasne ukázalo. Choroba nebola pre každého, s kým sme hovorili, úplne neznáma.

Bohužiaľ som bol trochu sklamaný, že ich tam bolo tak málo napriek zodpovedajúcemu počtu registrácií. Ale miloval som tých, kde boli. Vymenili sme si nápady a často sme mali rovnaké alebo veľmi podobné skúsenosti. Dostal som tiež jeden alebo druhý užitočný tip. To nám všetkým ukázalo, že je treba ešte urobiť veľa.

Preto vyzývam všetkých, ktorých sa to týka, účasť na ďalšom globálnom EndoMarch. Čím viac sme, tým väčšia pozornosť a možno aj médiá sa konečne budú zaujímať o našu chorobu, a tak môžeme osloviť čoraz viac ľudí a prispieť tak k zlepšeniu liečby. Každý sa počíta.

---