Správa pacienta Sabine Kirrstein; Bridge2Life

Stojí to za to! (Sabine Kirrstein)

Prvýkrát v živote som vstúpil do centra pre srdce a cukrovku v Bad Oeynhausene a okamžite mi napadlo: „Mýlite sa tu, nejde o nemocnicu, ale o hotel!“ Zivis čakala v „hale“ na stretnutie s pacientmi a ich kuframi aby ich naviedli na stanice.

správa

Mal som 28 rokov a po zotavení po zlyhaní obličiek som prišiel na kontrolu do oddelenia HTX. Stále som netušil, čo znamená predkontrola, ako by mali vyšetrenia fungovať, ale predovšetkým som mal nádej, že sa zaobídem bez transplantácie.

Od malička som vedel, že moje srdce nie je úplne zdravé. Vyrastal som s takzvaným WPW syndrómom, poruchou vedenia. Cítil som to počas námahy, nedostatku spánku alebo príliš veľkého množstva kofeínu, a preto som Colu pil len zriedka. Z tohto dôvodu som okolo 6. ročníka prestal navštevovať školské športy, hoci som od detstva hrával tenis, ako tínedžer som do dvoch rokov navštevoval päť tanečných kurzov a jazdil som na závodnom bicykli skôr, ako Jana Ullricha niekto poznal. Ale výkon a vytrvalosť sa v škole rátali, takže som nestíhal, nieto ešte prestať, keď toho bolo príliš veľa.

Do svojich 25. narodenín, keď som nepochopiteľne pribrala, som žila celkom dobre. Držal som prísnu diétu, ale pil som bežné množstvo tekutín. Tak sa stalo, že som sa zhoršoval a zhoršoval. Pri najmenšej námahe som sa zadýchal. Pripadalo mi to, akoby som stále nosil na hrudi 5 kg vrece s pieskom.

Postupom času som bol úplne zúfalý, až mi otec, internista, urobil ultrazvuk brucha a zistil, že pečeň je obrovská a až po šírku ruky sa dostala pod pravý pobrežný oblúk. Výsledkom bolo, že môj vtedajší šéf, rádiológ z Münsteru, objednal CT a diagnostikoval, že nie je ovplyvnená iba pečeň, ale aj pravá komora. Prišiel som do univerzitnej nemocnice v Münsteri, kde mi po niektorých vyšetreniach zistili, že nemám syndróm WPW, ale ARVD, dysplázia pravej komory. Zjednodušene to to znamenalo, že srdce postupne strácalo svoju svalovú silu, a preto už nemohlo správne pumpovať, takže sa voda v tele nemohla odvádzať preč, takže pred srdcom stagnovalo a pečeň aj žalúdok čoraz viac opúchali. V mojich najhorších časoch, krátko pred operáciou, som nebola o nič horšia ako moja kamarátka, ktorá bola tehotná v 7. mesiaci, čo sa týka veľkosti pása!

Záver pobytu v nemocnici bol: príjem tabliet, denná kontrola hmotnosti a príjem tekutín obmedzený na 1,5 l/deň. To bolo pre mňa v poriadku, keďže som vždy veľa pil, ale bolo to efektívne, schudol som a cítil som sa lepšie.

Ďalšia rana po dobrých šiestich mesiacoch, keď som chcela ísť na dovolenku s rodičmi, utrpela na letisku akútnu zástavu srdca a museli ma oživovať. Bol som tri týždne v nemocnici a nechal som si implantovať kardiostimulátor a defibrilátor, pretože bolo podozrenie, že moje srdcové zlyhanie bolo spôsobené fibriláciou komôr.

Asi po troch mesiacoch som sa vrátil do práce a každému, kto chce počuť, som povedal, že sa mi darí skvele. Na jednej strane to bola tiež pravda, fyzicky som sa cítila skvele, cítila som sa bezpečne so zariadením vo mne, ale myslím si, že to vo mne vyzeralo ináč, aspoň nevedome. Pretože spätne mi kolegovia z práce povedali, že som sa stal neznesiteľným, čo sa podľa nich zlepšilo, keď som začal s autogénnym tréningom. To bolo pre mňa neuveriteľne dobré a naozaj som cítil, ako som sa vo vnútri upokojoval.

Po 1,5 roku od „incidentu na letisku“ moje zdravie išlo z kopca. Dýchavičnosť sa mi opäť zhoršila, niekedy som kašľal až som zvracal a moja odolnosť sa stále znižovala. Celé dni som len ležal v posteli alebo na pohovke a opieral sa o nákupné vozíky v supermarketoch, aby som dostal úľavu, prechádzky museli byť krátke a pomalé. Dostal som veľa dobrých rád od cudzincov, ktorí boli svedkami mojich dlhotrvajúcich záchvatov kašľa na ulici alebo v meste, a bolo mi to hrozné.

Po pár mesiacoch som bol hospitalizovaný pre spomínané zlyhanie obličiek. Pravdepodobne som užil príliš veľa tabliet na krvný tlak, aby obličky už nemali potrebný pracovný tlak. Ušiel som dialýze, ale teraz sa o HTX vážne uvažovalo a bol som zaradený. Prišlo niekoľko emocionálnych minim, okrem iného aj pri zaslaní čiastkových informácií pred kontrolou, v ktorých si môžete prečítať, ktoré vyšetrenia sú potrebné vopred, čo sa deje počas operácie, na čo si musíte dať potom pozor, s výživou, v medziľudskej oblasti atď.

Ďalšie minimum, ktoré bolo treba vyriešiť, malo formu brožúry, ktorú bolo treba pred operáciou podpísať, na súhlas s vedeckým spracovaním odobratého orgánu atď. Nakoniec som prišiel s nádejou, že to urobím aj bez transplantácie Život a do tej doby mi nikto nič o výsledkoch testu nepovedal, takže podpis, ktorý som chcel, ma zasiahol úplne nepripraveného. Okrem toho mi zdravotná sestra vysvetlila, že po HTX budem mať zakázané: reťazce rýchleho občerstvenia, zmrzlinárne a niekoľko ďalších. Ako som to mohol urobiť? Bál som sa, že nebudem schopný dodržať všetky tieto pravidlá.

Nikdy som sa nebál, že operáciu neprežijem, nikdy som nemal problémy s tým, že čoskoro budem musieť žiť s cudzím orgánom. Tým som skončil pred pár rokmi, keď bolo jasné, že v určitom okamihu, v ďalekej budúcnosti, budem musieť očakávať HTX. V každej piesni, ktorú som vtedy počul, že srdce je to najdôležitejšie, len srdce dokáže pochopiť, čo to znamená milovať, atď. Dlho som plakal, keď som kládol úzkostné otázky, či sa zmením, či budem stále taký istý, podobne že keď nadišiel čas, nemal som s tým ďalšie problémy. Naopak, chcel som to mať čo najrýchlejšie za sebou, aby som sa konečne mohol opäť napiť. Potlačil som tým skutočnosť, že si tým prajem smrť iného človeka, aj keď mi pomohli mnohé rozhovory so sestrami a opatrovateľmi, pretože mi vysvetlili, že tento človek za mňa nezomrie. Akokoľvek by to znelo, tento človek by tak či onak zomrel bez toho, že by som potreboval jeho srdce.

Podpora stanice HTX bola nielen v tomto ohľade úžasná. Keď som mala problémy, vždy ma niekto počúval, vždy si počul sladké slová. To mi pomohlo prekonať veľa náročných hodín, ktoré som medzi tým mal. Intaktný rodinný vzťah tiež hrá veľmi dôležitú úlohu. Tá moja bola takpovediac symbióza: svojim šťastím a dôverou som posilnila svoju rodinu a ona zase nikdy nenechala prejaviť svoje starosti o mňa, ktoré ma držali v chode. Bez nej by to nikdy nešlo tak dobre a môj manžel, ktorý ma pozná už deväť rokov, videl všetko od A po Z a po operácii by stále nemal chýbať.

Na oddelení sa neustále pokračovalo v budovaní svalov. Fyzioterapeut prichádzal každý deň, v určitom okamihu som začal chodiť okolo a jazdiť na bicykli. Cítila som sa skvele, bolesti rán som mala iba dva dni, ale týždeň po operácii som sa mohla vybiť, cítila som sa tak dobre.

Schody sa ukázali ako ťažké. Len som ležal štyri týždne, vstávanie na toaletné kreslo bolo všetko, takže moje svaly stratili časť svojej sily. Kráčanie po schodoch bolo stále v poriadku, ale pri stúpaní som sa musel vytiahnuť na zábradlie, inak by nič nefungovalo. Ale postupom času sa všetko vrátilo a nebolo pre mňa také ťažké dodržať potravinové predpisy, hoci prvý nákup trval večne, pretože som si starostlivo preštudoval každý zoznam zložiek.

Ale vydržal by som všetko znova, pretože sa mi výrazne zlepšila kvalita života, dva mesiace po operácii som už bicykloval 20 km, dal som pár kilometrov na inline korčule a celkovo sa cítim výborne. Prvý rok mal nejaké ťažkosti, dva pobyty v nemocnici pre hnačky a časté intravenózne podanie tekutín a tabletky na CMV, všetko však prebehlo bez problémov.

Okrem toho existujú ďalšie možnosti takmer pre každé zakázané jedlo: hamburgery chutia veľmi dobre z domáceho prostredia, v obchodoch je veľa rôznych druhov zmrzliny a aj keď je teplota údenia lososa neistá, môžete prejsť na lososa stremel. Aj keď niektorých predajcov oberáte o posledné nervy s otázkami o prísadách alebo výrobe:

STOJÍ TO ZA TO!

Ďakujem Bad Oeynhausen, ďakujem pani Prüßnerovej a poďakujem neznámemu darcovi za druhú šancu.