Syndróm doózy - zriedkavá forma detskej epilepsie

Mali vaše deti epileptické záchvaty a dozvedeli sa, že ide o syndróm dávky? Možno si nie ste istí, čo vás a vaše dieťa čaká, a zaujíma vás, ako sa s novou situáciou najlepšie vyrovnať. Tieto informácie by vám mali pomôcť získať prvý prehľad o tomto zriedkavom ochorení.

doózy

V skratke: Syndróm doózy

  • Syndróm doózy je zriedkavá forma detskej epilepsie.
  • Existuje niekoľko znakov: svaly zvierajú alebo náhle ochabujú, padajú, prestávajú vo vedomí.
  • Možnosti liečby sú: lieky, hormóny, strava.
  • Po niekoľkých rokoch sa choroba u mnohých zahojí. Iné sa nezlepšujú a mentálny vývoj je narušený.

Choroba

Značky a sťažnosti

Syndróm pre dávku je charakterizovaný rôznymi typmi záchvatov. Môžu mať rôznu závažnosť a vyskytujú sa niekoľkokrát denne. Svaly môžu byť kŕče (myoklonické) alebo náhle ochabnuté (astatické). Preto sa syndróm Doose nazýva aj epilepsia s myoklonicko-astatickými záchvatmi. Deti nečakane spadnú na zem alebo sa náhle zrútia (spadnú). Niekedy iba hlava spadne dopredu alebo sa očné viečka nakrátko zatrasú. Deti často vstávajú ihneď po páde, pretože záchvat už pominul. Je zriedkavé, že zostanú v bezvedomí. Ak dieťa spadne, nemôže robiť žiadne ochranné pohyby a je vážne zranené - najmä v oblasti hlavy. Môžu sa vyskytnúť tržné rany, otrasy mozgu a zlomené zuby. Môžu sa vyskytnúť aj prestávky v povedomí - takzvané absencie. To znamená, že deti sú krátko psychicky neprítomné. Počas záchvatov postihnutí nevedia o svojom okolí. Časom sa môže ich vývoj oneskoriť. Ak sa nelieči a nekontroluje, môže dôjsť k trvalému mentálnemu postihnutiu.

Liečba

Čo môžete urobiť sami

  • Dôležité je, ako záchvat funguje. Pokiaľ je to možné, venujte pozornosť osobitostiam každého záchvatu; môže byť užitočné pozorne sledovať záchvaty dieťaťa a všetko si zaznamenať, napríklad do denníka alebo videozáznamu. Skontrolujte hodinky, aby ste mohli neskôr povedať, ako dlho záchvat trval. Čím lepšie potom môžete lekárskemu tímu všetko opísať.
  • Môžete sa naučiť, ako sa správne správať, ak má vaše dieťa záchvat. Aj keď to vyzerá strašidelne, útok je zriedka životu nebezpečný. Snažte sa zachovať pokoj. Odstráňte predmety ležiace okolo, aby sa vaše dieťa nezranilo. Počas záchvatu nezastavujte pohyb. Počkajte, kým sa záchvat nezastaví sám.
  • Ak sa záchvat nezastaví spontánne, podajte dieťaťu najneskôr po 2 minútach pohotovostný liek, ktorý mu v tomto prípade predpísal lekár.
  • S podporou je ľahšie zvládnuť každodenný život. V prípade potreby môžete dostať psychosociálnu podporu ako rodina. Môže mať zmysel vyhľadať aj psychologickú alebo psychoterapeutickú pomoc. Poraďte sa so svojím ošetrujúcim tímom.
  • Vaše dieťa môže mať nárok na preukaz ťažko zdravotne postihnutej osoby. Dotaz na zodpovednom dodávke alebo štátnom úrade.
  • Zistite viac o svojpomocných organizáciách a vymieňajte si svoje skúsenosti s ostatnými postihnutými ľuďmi, napríklad na skupinových stretnutiach.

Informačný list

Zdroj: Národná asociácia zákonných lekárov zdravotného poistenia (KBV)