To ti nehovorí žiadny lekár!
Každý, kto ako pacient s CHOCHP spojí sily s ostatnými postihnutými, sa učí viac ako ostatní! Prečo je to tak a ako sa môžete spojiť s podobne zmýšľajúcimi ľuďmi.
„Prečo mi to lekár nepovie?“
Neoddeliteľnou súčasťou mojich hodín pľúcneho športu je vždy diskusná skupina, v ktorej sa dá diskutovať o všetkom zo strany účastníkov. Nie je nezvyčajné, že výsledkom tejto výmeny bude úžasná otázka: „Prečo mi to lekár nepovie?“ Za týmto je očakávanie, že sa od lekára dozviem všetko dôležité o mojej chorobe.
Realita je však zvyčajne veľmi odlišná! Kvôli veľkému počtu pacientov nemá väčšina lekárov k dispozícii veľa času pre jednotlivca: správny príjem liekov, tam a späť so zdravotnou poisťovňou pri schvaľovaní rehabilitačných opatrení, individuálna osobnosť pacienta a jeho starosti a potreby - to všetko praktickí lekári a špecialisti v každodennej praxi často zanedbávajú!
Okrem toho sú za lekárske ošetrenie zodpovední hlavne lekári - malé a veľké problémy každodenného života, ktoré sa môžu vyskytnúť v priebehu CHOCHP, nepatria do lekárskych skúseností a do oblasti zodpovednosti.
Sme spolu silnejší!
V združeniach postihnutých osôb je však cítiť veľký pocit súdržnosti a komunity. Pretože patríte medzi ľudí s podobnými starosťami a každodennými problémami, medzi členmi sa rýchlo vytvorí blízky vzťah dôvery.
Všetci pacienti by mali určite využiť túto príležitosť na vzájomnú podporu a spoločné riešenie problémov spojených s ochorením. V súčasnosti existuje veľa príležitostí na stretnutie s rovnako zmýšľajúcimi ľuďmi a spoluobčanmi:
1. Podporné skupiny
Mnoho pacientov a príbuzných sa spája v svojpomocných skupinách, aby sa spoločne vyrovnali so svojimi problémami. Sieť skupín v Nemecku je čoraz hustejšia. Zoznam svojpomocných skupín pre pacientov s CHOCHP v Nemecku nájdete tu.
2. Pľúcne športové skupiny
V mnohých pľúcnych športových skupinách sa vytvárajú komunity, ktoré sú tu navzájom, chodia na exkurzie alebo sa spoločne zúčastňujú informačných akcií pre pacientov. Zoznam skupín je k dispozícii na www.lungensport.org.
3. Sociálne siete
Online existuje veľa príležitostí na výmenu nápadov s inými pacientmi. Mnoho postihnutých ľudí sa stretáva na sociálnych sieťach, fórach a blogoch, aby si vymenili skúsenosti, zaujímavé odkazy a tipy.
4. Udalosti pacientov
Podujatia pacientov, ako napríklad Lung Symposium alebo Lung Patient Forum, ponúkajú nielen veľa cenných informácií a odborných prednášok, ale aj možnosť stretnúť sa s ďalšími pacientmi, ktorí zápasia s podobnými problémami.
Nech už využijete ktorúkoľvek z možností, jedna vec je istá: Súdržnosť medzi rovnako zmýšľajúcimi ľuďmi uvoľňuje nepretržitú silu zvládnuť túto chorobu!
Zdieľaj tento článok:
Komentáre:
Komentár od Jutty | 30.08.2017
Zlé „dýchanie“ po jedle poznám, až keď som toho zjedol až príliš. Inak k tomu nemôžem veľa povedať. Veľmi som dúfal, že pár postihnutých ľudí prehovorí. Príliš zlé. Možno sa jeden alebo druhý dostane do kontaktu s podobnými problémami.
Z rôznych rehabilitácií som si všimol, že niektorým pacientom dali namiesto 3 jedál 5, ale naozaj neviem naisto, či to bolo kvôli pocitu sýtosti.
Prajem vám veľa úspechov pri hľadaní vysvetlenia a skorého uzdravenia!
Komentár od Hannelore | 28.08.2017
Mám CHOCHP - našťastie, nemám ani kašeľ, ani spútum a stále len dýcham. Do 4 rokov som bol 12-krát hospitalizovaný pre akútne záchvaty. Užívam 1x ráno ultipro a večer Novopulmon 400. Tiež sa nadýchnem, ak je veľmi zle. V prípade núdze si dám Berodualspray. Bez Berodualu to nejde. Musím to brať každý deň - niekedy ani neviem, ako často.
Existuje opravný prostriedok, ktorý skutočne pomôže?
Dýchavičnosť môže mať aj iné príčiny.
Komentár od Peter | 23.8.2017
Moin Marianne
porcie, ktoré jem, naozaj nie sú veľké. Možno mám po jedle príliš veľa vzduchu v žalúdku;-(
Komentár od Marianne Gabel | 20.8.2017
ach, to je hlúposť, prečítate si vyššie uvedenú otázku a musíte sa posunúť nadol, aby ste mohli odpovedať, nemôžete odpovedať na poslednú otázku, ktorá je zverejnená naspäť na koniec.?
Takže to nemôže byť kvôli kortizónu (pravdepodobne prednizolónu?) A normálna dávka môže byť pre každého niečo iné? Poznám problém, so mnou sú porcie príliš veľké a necítim sa až také veľké.
Komentár od Peter | 20.8.2017
Ahoj
Mám CHOCHP 4 a nasledujúci problém.
Po jedle mám nafúknuté brucho. Nestravujem nič na jedenie a porcie sú normálne. Mám nafúknuté brucho bez ohľadu na to, čo jem. Nafúknuté brucho vedie k dýchavičnosti, ťažko sa mi dýcha. Predstavte si, že sa sťahuje trpasličia koža. Keď potom ležím, dýcha sa ľahšie. Som už úplne zúfalá a takmer nechutím k jedlu. Žiadny lekár zatiaľ nedokázal prísť s rozumným vysvetlením.
Kto mi môže pomôcť? kto to cíti rovnako ?
Momentálne užívam tablety kortizónu, 5 mg denne. Je to kvôli tomu? ?
Komentár od Marianne Gabel | 08/07/2017
chcem len znova aktivovať správy z blogu, ďakujem, s pozdravom M.
Komentár od Jutty | 08/07/2017
Milý Klaus,
V prvom rade nie som lekár a musím často akceptovať to, čo mi bolo povedané. Môžete sa však vždy pýtať.
Kortizón je vlastne hormón produkovaný samotným telom: kortizol. Často je však produkcia vlastného hormónu v tele príliš nízka alebo je ochorenie príliš závažné, takže kortizón je predpísaný ako liek. Často sa používa, keď skutočná príčina zápalu nebola nájdená - alebo zatiaľ - nebola nájdená alebo sa s ňou nedá bojovať inými prostriedkami.
Pri CHOCHP sa kortizón používa hlavne na prevenciu infekcií a vzplanutia.
Pokiaľ však viem, kortizón nemôže vyliečiť žiadnu chorobu. Slúži na zlepšenie akútnej situácie choroby.
Správa môže
- ako šoková terapia (spočiatku vyššia dávka počas niekoľkých dní, potom sa po zlepšení postupne znižujúca - zvyčajne vo forme tabliet),
- ako intravenózne podanie v injekčných striekačkách alebo vo forme infúzie (zvyčajne trvá len pár dní),
- Ako inhalačná liečba: pomocou inhalátora (používajte každý deň - t. J. Vždy - ale cielene na inhaláciu, aby sa liek dostal iba do pľúc a rozvinul tam svoj účinok)
- a vykonávané ako dlhodobá terapia.
Pri dlhodobej liečbe sa má vždy použiť najnižšia dávka (5 mg) a len pod lekárskym dohľadom. Nikdy ho prosím sami nezvyšujte ani nepúšťajte. Akékoľvek možné vedľajšie účinky dlhodobej liečby by mal lekár v pravidelných intervaloch kontrolovať.
To všetko môžete urobiť v brožúre COPD-Deutschland e.V.: „Zázračná droga kortizónu alebo diabolské veci?“ čítaj.
Od začiatku roka vyšlo nové odporúčanie z iniciatívy GOLD týkajúce sa podávania kortizónu pri CHOCHP (ktoré však zatiaľ nebolo zahrnuté do usmernení). Viac si môžete prečítať tu: http://www.leichter-atmen.de/copd-news/neue-empfehl-zur-inhalativen-kortisongabe-bei-copd
Vážený Klaus, pokúste sa oznámiť svoje obavy a neistoty ošetrujúcemu špecialistovi, aby vám mohol poskytnúť vysvetlenie k jeho typu liečby. Určite bude dúfať v zlepšenie svojho prístupu, aby to mohol vysvetliť. Od sestier v tomto ohľade určite nebudete mať žiadne jasné vysvetlenie.
Prajem vám skoré uzdravenie z celého srdca.
Komentár od Jutty | 08/04/2017
vy dvaja máte naozaj za sebou odyseu. Dúfam, že ste dostali z kliniky list lekára, ktorého kópiu by ste mali osobne odovzdať všeobecnému lekárovi a tiež pneumológovi! Veľmi sa teším na ich komentáre a rád by som tam bol. „Prehliadnuť“ takúto vážnu chorobu alebo ju prepustiť - ako asistent - je skutočne nedbanlivosť!
Bohužiaľ stále platí, že vášnivý a zainteresovaný pacient nie je na mnohých miestach práve vítaný. Ako je vidieť klasicky vo vašom prípade. Je dobré, že ste išli na univerzitnú kliniku a zažili ste tam, že existuje aj iná cesta. Dúfam, že je teraz v dobrých rukách a tam mu veľa vysvetlia. Ventily môžu - ale nemusia - priniesť úspech. A prosím, buďte trpezliví. Zlepšenie môže trvať 1 rok.
Milá Angela, máš úplnú pravdu, stále musíš mať perspektívu a nevzdávať sa. Na špirálu choroby CHOCHP smerom nadol sa poukazuje všade a ak sa necháte odísť, skutočne ste prehrali. Sám to vidím vo svojich pľúcnych športových skupinách. Je to taká škoda.
Považoval som za skvelé, že ste to všetko zdieľali s nami, a dúfam, že od vás ešte veľa počujem. Veľmi pekne vám za to ďakujem
Komentár od Klausa | 08/04/2017
Milá Jutta, teraz sa musím spýtať na podávanie kortizónu pri CHOCHP. Moja LuFa hovorí, že musím, by som mal pomaly znižovať hladinu kortizónu, môj praktický lekár tvrdí, že potrebujem kortizón. Teraz som 28. júna 2017 prešiel na 5 mg a mohol som sledovať a cítiť, ako sa mi zhoršuje. Napriek Spiolto-Respimat a Berodual-Respimat som sa necítil lepšie. Naopak, 3. augusta 2014, okolo obeda, som išiel na jednotku intenzívnej starostlivosti s lekárom urgentného príjmu a teraz ma preložili na PN a som takmer úplne vysadený kortizónom. Len to, čo je práve teraz, mi tu tiež nikto nehovorí. Dúfam, že sa dostanem na sympózium v Hattingene a možno tam dostanem pomoc alebo odpovede na svoje otázky. S pozdravom, vás všetkých, ktorých sa to týka ... Klaus
Komentár od Angely | 08/03/2017