Tretie výročné zasadnutie Európskej asociácie myasthenia gravis (EuMGA), Brusel, 26. mája 2012

tretie

Na stretnutí EuMGA, ktoré sa konalo pod záštitou Eurordis a Európskej konferencie o zriedkavých chorobách 2012 v Bruseli, sa stretlo 19 zástupcov združení pacientov s GM z 11 krajín.
ANMGR zastupovali Nadia Radulescu (riaditeľka EuMGA zodpovedná za vzťahy s členmi, ktorá bola tiež hlavným organizátorom podujatia), Ildiko Gabos a Romeo Beghes.

európskej

Na tohtoročnom stretnutí sa okrem prezentácií národných združení (ktoré sa zameriavali na problémy, ktorým čelia pacienti s GM v každej krajine), uskutočnili po prvýkrát prednášky týkajúce sa GM liečby, stravovania, rehabilitácie a správy z lekárskeho výskumu v tejto oblasti.

Prof. Dr. Rudolf Janzen z Nemecka, renomovaný špecialista na MG, konzultant expert nemeckej asociácie MG, predstavil svoje skúsenosti a liečebnú schému, ktorú úspešne praktizuje už niekoľko desaťročí. adresa [email protected]).

Prezident EuMGA Dr. Fulvio Baggi z Istituto Besta v Miláne predniesol príspevok: „Registre pacientov, užitočné nástroje pre výskum v MG“ - komparatívna štúdia uskutočnená na Miláne a Duke University v USA, ako aj závery nedávnej medzinárodnej konferencie o Myasthenia Gravis a Súvisiace podmienky, New York, 21. - 23. mája 2012.

Dr. Nadia Radulescu (ANMGR) hovorila o problémoch súvisiacich so starnutím u pacientov s GM a autoimunitnými ochoreniami všeobecne.

Boli tiež predstavené nové štúdie s interleukínom IL-2 pri liečbe MG vo Francúzsku a Taliansku so sľubnými výsledkami (P. Assoully a F. Baggi).

Zoltan Lelkes z Maďarského združenia MG, bývalý maratónsky bežec, sa podelil o svoje osobné skúsenosti ako pacient s myasthenia gravis a o tom, ako prekonal túto chorobu liečením a individuálnou protizápalovou stravou.
Nasledujúce diskusie potvrdili, že zo strany pacientov, ale aj vedcov rastie záujem o stredomorskú protizápalovú stravu, zdravie hrubého čreva, rovnováhu črevnej flóry, pro a makrobiotiká a nedostatok vitamínu D.

Bolo rozhodnuté otvoriť online komunitu Myasthenia Gravis v rámci projektu Eurordis RARE CONNECT http://www.rareconnect.org/en, na ktorom sa bude naše združenie aktívne podieľať.

Brožúru o tomto stretnutí nájdete tu.