Únava, nie odolná - typická pre CLL Page 2 - Leukemia-Online fórum

Únava, nie odolná - typická pre CLL?

Moderátori: NL, Marc, jan

Príspevok od Thomas55 »12. 12. 2008, 14:53 hod

môj lekár hovorí, že samotný rituximab je nepoužiteľný, iba po chemoterapii.
čo si o tom myslíš? môže mi to niekto potvrdiť?

. ako je popísané nižšie, môžem potvrdiť polovicu. Moje leuky boli dva a pol roka stabilné medzi 7 až 9 tisícmi. Lymfosfát s väčšinou okolo 58% tiež takmer normálny, pretože rituximab pravdepodobne fungoval dobre, ale na môj „hlavný problém“ veľkej sleziny a s tým spojenými zlými hodnotami trombu neurobil takmer nič, to znamená, že rituximab nedosiahol miestny lymfos. V tom čase sme sa rozhodli ukončiť liečbu Rituximabom po 5 porciách a pokračovať v liečbe liekom Dexa. Po medzinárodnom kongrese CLI, ktorý sa konal túto jar, môj hematológ prišiel domov oveľa optimistickejší ohľadom očkovania. Pre neho dôvod na odklad chemoterapie so mnou (Bendamustin), možno to bude niečo.

Wolfgang, poznáte vyjadrenia špecialistov CLI, ktorí varujú pred liečbou horúčkou? Zatiaľ si uvedomujem iba varovania týkajúce sa imela a látok zvyšujúcich imunitu. Ja sám koketujem s liečbou horúčky už dlho a môj hematológ by to považoval za zaujímavé, teda nemal by námietky (očkovanie sa snaží spustiť podobné procesy). Až v júli som mal opäť skúsenosť, že horúčkovitá infekcia mi výrazne zlepšila trombózu (viac ako dokáže kortizón), ale tento efekt pretrváva iba niekoľko týždňov/mesiacov. To bol dôvod, prečo som neskúšal terapiu horúčkou, ktorá potom pomáha iba krátkodobo. Mimochodom, časť takejto terapie by dokonca zaplatila fondu zdravotného poistenia, časť, ktorá sa koná na antropozofickej klinike pre rakovinu, ako je Öschelbronn, ale musel by som sám niesť ambulantnú liečbu.

pozdrav
Thomas
[addsig]

Príspevok od Bille »12. 12. 2008, 14:47 hod

čo tu znamená samoexperiment?
nakoniec som nechal urobiť liečbu horúčkou u lekára.
Liečba horúčky sa vykonáva aj na renomovaných klinikách.

No, viem, že nálada je zlá, pokiaľ ide o alternatívy,
Všimol som si to pred rokom, keď som prebral tému.

Príspevok od Bille »09/12/2008, 13:59

Ahoj všetci,
Dakujem za odpovede Novinkou pre mňa je, že leukos sa môže zvýšiť pomocou liečby horúčky. skôr si myslím, že účinky chemoterapie spred roka skončili.
Nemám vo mne vštepené žiadne pocity viny.

môj lekár hovorí, že samotný rituximab je nepoužiteľný, iba po chemoterapii.
čo si o tom myslíš? môže mi to niekto potvrdiť?
v každom prípade to chcem uviesť v druhom stanovisku.

ďakujem a ahoj

Príspevok od Waldi »11. 11. 2008, 20:22

uvádzate, že liečba horúčkou vám bohužiaľ vôbec nezabrala. Možno to nakoniec fungovalo, ale nie tak, ako ste dúfali, práve naopak. Ako viete, že ak to nie je dôvod, prečo váš Leukos opäť tak rýchlo stúpol? S takto stimulovaným imunitným systémom sa zlé bunky môžu za určitých okolností rýchlo množiť. Existuje dostatok varovaní z kompetentných zdrojov, aby sa zdržali takýchto experimentálnych vlastných experimentov. Ak získate názor 2t, tak táto téma určite patrí na stôl!

Zdravím Waldi
[addsig]

Príspevok od Thomas55 »11. 11. 2008, 18:47

Viem, že nerobiť si starosti nie je také ľahké, viem to aj sám. So 144 000 leukosmi by som bol pomaly nepokojný, ale samotný vysoký leukos nie je podľa viacerých vyjadrení na kongresoch DLH dôvodom na liečbu., pričom v určitom okamihu môže byť ovplyvnená tekutosť krvi, resp. Embolizmus hrozí, ale hodnota, ktorú tieto hrozby ohrozujú, je nejasná, v každom prípade pravdepodobne nie skôr ako 200 alebo 300 tisíc. Mimochodom, u mňa boli leuky normou už dva a pol roka po monoterapii rituximabom, ale tromby kvôli nezmenenému obrovskému množstvu Slezina neustále potrebuje liečbu. Som pekným príkladom toho, ako málo významná je leukohodnota. musí sa konať, pretože so mnou chorý leukos, presnejšie lymphos cavort v slezine na kilo.

Na tvojom mieste by som určite dostal druhé názory.

pozdrav
Thomas
[addsig]

Príspevok od Bille »11. 11. 2008, 14:15 hod

ľahko povedané, nebojte sa. moje leuky sú teraz späť na 50 000 a ako sa poznám, teraz sa neustále zvyšujú a cítim sa dobre.
Minulý rok, pred poslednou chemoterapiou, ich bolo 144 000 a cítil som sa vynikajúco. Lekár napriek tomu zahájil chemoterapiu, pretože hodnota Hb a tromby mierne poklesli.
teraz dostávam druhý a tretí názor.
terapia horúčkou vôbec nefungovala.

zbohom
bille
[addsig]

Príspevok od Bille »11. 11. 2008, 14:14 hod

zbohom
bille
[addsig]

Príspevok od Thomas55 »11. 11. 2008, 10:17 hod

Moje leukocyty sa za rok zdvojnásobili z 30 000 na 60 000. Stále sa cítim veľmi dobre, musím fyzicky tvrdo pracovať a stále mi to nevadí.
Čo si myslíš, že budem musieť čoskoro čakať na chemoterapiu? Som vďačný za každú odpoveď.
Pozdravujem vás. Helmut

nie, pokiaľ ste v poriadku, nie je potrebné chemoterapiu. Tiež je mylné očakávať, že sa váš Leukos každý rok zdvojnásobí. Tento proces sa môže zastaviť, spomaliť alebo dokonca znížiť alebo, ak sa zhorší situácia, zrýchliť. Teraz existujú (genetické) prognostické parametre, ktoré podľa môjho názoru a skúseností nie sú vždy veľmi spoľahlivé. Liečba má navyše zmysel iba vtedy, ak sú zlé hodnoty HB, trombóza alebo iné problémy. Takže počkajte a uvidíte a trápte sa čo najmenej.

pozdrav
Thomas
[addsig]

Príspevok od neznámy »11. 11. 2008, 9:55 hod

Príspevok od MAXXI »11. 11. 2008, 9:24 hod

Počul už niekto o novom lieku Ofatumumap? ?
Pozdravujem vás. Mário

Ahoj Mario,
Ofatumumab alebo HUMAX-CD20 je protilátka vyvinutá spoločnosťou Genmab, ktorá sa v súčasnosti používa iba v štúdiách, pretože ešte nebola schválená.
pozrite sa tu na fóre:
http://www.leukaemie-online.de/modules. . le & sid = 304 "target =" _blank "> http://www.leukaemie-online.de/modules . sid = 304
a
http://www.leukaemie-online.de/modules. . le & sid = 259 "target =" _blank "> http://www.leukaemie-online.de/modules. sid = 259
Ak prehľadávate Google podľa troch vyššie uvedených výrazov, nájdete množstvo informácií.

Ja sám (B-CLL) som bol pred rokom liečený touto protilátkou plus FC a momentálne som v úplnej remisii.

veľa pozdravov
Hans
[addsig]

Príspevok od Oldie syn »10. 10. 2008, 15:49 hod

Momentálne sa opäť cíti lepšie, hoci zvonku sa na ňu vôbec nepozeráš.
Hodnota CRP opäť klesla z 9 na 3 a opäť sa zlepšila aj jazda a únava o niečo menej

ano mozno mas pravdu a je to dosledok 2 chemo cyklov, ale preco az po 9 mesiacoch?

Myslím si, že to súvisí aj s kortizónom alebo konkrétnym zápalom pľúc

Ako sme už podrobne diskutovali, bohužiaľ nebolo možné žiadne ožarovanie (údajne by bol príliš veľký aj NW) a Leukeran ho nechcel dať kvôli veľkosti LK

Príspevok od Waldi »09.09.2008, 16:46