Urologický portál DGU a ICA-Nemecko stanovili míľnik Prvý smer pre diagnostiku a
Berlín, 26. marca 2018. Streľba z bolesti brucha a nutkanie na močenie až so 60 návštevami toalety vo dne i v noci: Prevažne ženy s intersticiálnou cystitídou (IC) sú pod obrovským stresom; choroba často vedie k sociálnej izolácii a invalidite. Klinický obraz je navyše stále pomerne neznámy a chronický zápal steny močového mechúra je stále ťažké diagnostikovať. V priemere trvá diagnostikovanie deväť rokov; u polovice pacientov je nevyhnutných viac ako 20 návštev lekára, skôr ako sa ich neznesiteľné utrpenie dostane do povedomia. Vytvorením prvého nemeckého usmernenia k „Diagnostike a liečbe intersticiálnej cystitídy (IC/BPS)“ má teraz rozhodujúce Nemecká spoločnosť pre urológiu eV (DGU) a Asociácia pre intersticiálnu cystitídu ICA-Nemecko eV (ICA). Krok smeruje k lepšej starostlivosti o postihnutých. Konzultačná verzia usmernenia, ktorá bola vyvinutá pod vedením DGU, sa čoskoro objaví online na domovskej stránke Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachverbindungen e.V. (AWMF).
Diagnózu „intersticiálnej cystitídy“ nakoniec urológovia stanovia v 99 percentách prípadov, často po rokoch lekárskej odysey. „Vďaka interdisciplinárnemu pokynu máme teraz príležitosť poskytnúť informácie o predmetných oblastiach, plošne zvýšiť citlivosť lekárov na IC a optimalizovať kvalitu starostlivosti,“ hovorí tlačový hovorca DGU Prof. Christian Wülfing. Toto usmernenie je určené predovšetkým lekárom a lekárom z oblasti urológie, gynekológie, všeobecného lekárstva, terapie bolesti a fyzioterapie. Ako koordinátor smerníc prof. Dr. med. DR. phil. Thomas Bschleipfer urobil meno odbornej spoločnosti.
„Po desaťročiach snáh o stanovenie štandardov pre diagnostiku a liečbu zriedkavých chorôb sa v smernici o kvalite S2k dosiahol ďalší rozhodujúci míľnik,“ hovorí Bärbel Mündner-Hensen. Je zakladajúcou členkou a federálnou predsedníčkou ICA Nemecko, ktorá tento rok oslavuje 25. výročie. Asociácia obhajuje záujmy pacientov s IC na národnej a medzinárodnej vedeckej a politickej úrovni a iniciovala projekt usmernení na DGU.
V roku 2017 dosiahla ICA, ktorá vo svojej lekárskej poradnej rade spolupracuje s renomovanými odborníkmi v oblasti zdravotníctva, dosiahla dva dôležité ciele: Neziskové združenie vypracovalo katalóg požiadaviek na certifikáciu určených liečebných centier. V septembri 2017 bolo vyznamenané centrum kontinentu a panvového dna v Schwarzwald-Baar-Klinikum ako prvé kompetenčné centrum v Európe. Medzitým nemocnica v Mariene v Herne a Mestská klinika Lüneburg úspešne prešli akreditačným procesom; ďalšie certifikácie čakajú na schválenie. ICA bojovala dlho o lieky, ktoré sa dajú refundovať. Po schválení účinnej látky pentosan polysulfát sodný na liečbu IC Európskou agentúrou pre lieky (EMA) je postihnutým po prvýkrát od októbra 2017 k dispozícii liek, ktorý platia zdravotné poisťovne.
Intersticiálna cystitída nie je liečiteľná. Multimodálne terapie vrátane liekových terapií, inštalácií močového mechúra a liečby bolesti môžu iba zabrániť progresii ochorenia a zmierniť príznaky. Príčiny IC, ktoré sú spojené so sprievodnými chorobami, ako sú bolesti svalov a kĺbov, migrény, depresívne nálady, alergie a problémy s hrubým črevom a žalúdkom, nie sú dobre známe. Toto ochorenie je opísané ako imunitný a bariérový defekt v tkanive dolných močových ciest, najmä ochrannej takzvanej GAG vrstvy močového mechúra, pri ktorom je stena močového mechúra čoraz viac vystavená škodlivým zložkám moču a môže tak dôjsť k pretrvávajúcemu zápalovému procesu. Odhaduje sa, že v Európe je postihnutých 18 zo 100 000 žien a počet neohlásených prípadov je veľmi vysoký. „Úspešná implementácia tohto usmernenia môže pôsobiť proti tomu,“ hovorí tlačový hovorca DGU, profesor Wülfing.
Potreba výskumu zostáva vysoká. „V záujme lepších možností liečby pri výskume potrebujeme ako ďalší krok vedecký konsenzus o presnej diferenciácii rôznych foriem ochorenia, ktorý v budúcich štúdiách umožní presnejší výber pacientov,“ uviedla predsedníčka ICA Bärbel Mündner-Hensen V roku 2013 bola vyznamenaná Spolkovým krížom za zásluhy na stužkovej za angažovanosť v oblasti výskumu, vzdelávania, ďalšieho lekárskeho vzdelávania a IC svojpomoc v oblasti IC. V súčasnosti prebieha klinická lieková štúdia, ktorú vykonáva koordinátor usmernení DGU Prof. Dr. med. DR. phil. Na čele je Thomas Bschleipfer.
Lekári a pacienti môžu nájsť rozsiahle informácie o intersticiálnej cystitíde na webovej stránke ICA Nemecko.