Všetko stále nové územie - bývanie s CHI - Kongenitaler Hyperinsulinismus e

Yvonne

Mám dve deti a náš najmenší (5 rokov) dostal nedávno diagnózu Ahoj. Trpí tiež gigantizmom obezity a poruchami glukózovej tolerancie, poruchami správania, ako aj poruchami hrubého a jemného motora. Ani neviem, či som práve tu. Stačí vyhľadať pomoc alebo kontaktovať ostatných. Spočiatku sme tým zavalení.

Irene

Yvonne

takže nedostane žiadne lieky, večer vypije pohár Insumed, aby v noci nemal hypoglykémiu. (Poradenstvo od nášho rodinného lekára)
Skoršie príznaky - no, neviem .... Mal ťažký zápal pľúc 5 týždňov po pôrode, potom dostal krv, pretože jeho hladina hemaglobínu (dúfam, že je to správne) bola v suteréne. Potom sa opakovali silné záchvaty kašľa. Po testovaní na astmu bez výsledku sme zaznamenali alergickú reakciu na matrac postele. Inak nebol problémovým dieťaťom, kým nemal tri alebo štyri roky. Odkedy začal trpieť nadváhou, mal veľmi časté výrony so silnými bolesťami a potom začal byť agresívny. Dnes má 5,3 roka, výšku 1,31 cm a váhu 36,5 kg.

Irene

Yvonne

INSUME je koncept výživy, je to pitná potravina s prebiotickou vlákninou. (Chutí výborne, vyskúšal som to sám.) Je to doplnková vyvážená strava na dietetickú liečbu obezity. Je to tak, že nutričný profil tohto pitného jedla umožňuje metabolizmus do značnej miery nezávislý od inzulínu, čo podporuje jeho odbúravanie. hyperinzulinémia spojená s obezitou a vyhýba sa symptómom nedostatku u obéznych pacientov na diéte so silným nízkym obsahom kalórií. Odkedy Oscar vypil večer 250 ml, akútne potenie odznelo a spí oveľa pokojnejšie.

Ako som povedal, keď som to písal prvýkrát, neviem, či som tu na správnom mieste. Okrem nočného potenia, nepokoja a obezity nemá Oscar žiadne ďalšie akútne príznaky - ako v iných prípadoch tu. Najprv som si myslel, že je to len podozrenie na ahoj, ale domáci lekár mi dal jasne najavo, že to treba brať vážne.
Kurz cukru v krvi bol počas testu nenápadný, iba príliš vysoká hladina inzulínu. Takže by som si nemal dávať pozor na nič okrem toho, že Oscar nedostáva občerstvenie a nekonzumuje žiaden cukor. Na základe tvojej správy som dnes ráno triezvo zmeral Bz, bolo to 3,7 o 7:30. (Môj otec má diabetes mellitus 2. typu a je dialýzou, takže môžem robiť merania)

Možno má Oscar iný druh Ahoj, neviem sa v tom zorientovať.

Bohužiaľ nie som ani profesionál, čo sa týka ahoj.
Náš syn má ahoj od narodenia, žijeme s tým už viac ako 15 mesiacov.

Možno tu však nájdete informácie, tipy, pomoc atď.

S priateľským pozdravom
Regi

Vitajte - na HI je tiež mnoho tvarov.

Len sa opýtajte, či máte pocit, že vám môžeme pomôcť.

Irene

Yvonne

Ahoj Regi, ahoj Uwe,

Tu som už našiel pomoc, je dobré vedieť, že nie ste sami, aj keď to s nami nie je ani zďaleka také zlé ako s ostatnými. Určite som čítal užitočné veci.

@ Irene
Predpokladám, že máte na mysli Olivera z fóra. a ak nie moj velky syn na to nema nazor

kiwi99

Som trochu zmätený z tvojho posledného vstupu. Takže nechcem celú vec hodnotiť ako neškodnú a menej zlú. Okrem iného píšete o oneskoreniach vo vývoji, ale stále sa to objasní, najmä keď Oskar príde do školy a podľa toho ho porovnajú rovesníci (učitelia). Vieme to z vlastnej skúsenosti. Dostáva Oskar podporu v podobe pracovnej terapie, logopédie a podobne?.?
Okrem toho z vášho prípadu rozumiem, že pravdepodobne nemáte vlastný glukomer, to nie je možné.
Takže triezvy 3,7, naozaj si nemyslím, že je to skvelé, ale momentálne je to iba jedna hodnota, mali by ste si zaobstarať prístroj a skontrolovať ho sami (nezabudnite o tom diskutovať so svojím lekárom).
A Irene má pravdu, mali by ste dostať radu od odborníkov, Lipsko nie je ani ďaleko od Berlína, ani od Magdeburgu (alebo vás kontaktuje váš endokrinológ).
Prepáčte za jasné slová, ale to je to, čo toto fórum znamená, a Oskar si túto podporu zaslúži.

Yvonne

žiadny problém, mám radosť z jasných slov! Včera som zavolal svojmu rodinnému lekárovi po zmeraní Bz, sestra len povedala, že by mal najskôr niečo zjesť. Od otca som už dostal merací prístroj, stále tam nejaký mal, takže sa obávam. Ani neviem, ktorá hladina cukru je u detí normálna, je to rovnaké ako u dospelých.
Rovnako sme nedostali žiadne ďalšie pokyny, ako postupovať pri Oscarovi. Ako som už povedal, mali by sme venovať pozornosť jeho stravovaniu. A na ďalší test počkajte do januára.
Oscar sa teraz vracia k Ergu.

kiwi99

Takže zatiaľ ma to upokojuje. Cieľové rozpätie BZ je v zásade rovnaké pre deti i dospelých. Cieľové hodnoty by sa dali zhrnúť nasledovne (platí však pre zdravých ľudí)
pred jedlom 3,3-5,5
po jedle do 7.7
Mali by ste s väčšou pravdepodobnosťou zaznamenať klesajúci trend, takže by ste mali skutočne zvážiť, či by ste sa nemali opýtať iba na jedno z centier. Nájdete tam tiež pomoc pri liečbe choroby. Ani si nedokážem predstaviť, že by som bol bez náznakov ponechaný na svoje vlastné zariadenia do budúceho stretnutia v januári. Myslím si, že váš praktický lekár je týmto problémom ohromený (nejde o výčitku, pretože ide o zriedkavé ochorenie), ale čo je dôležité - a ukazuje vám to aj fórum - musíte konať, musíte klásť otázky (aj tu) a vždy musíte zostať kritickí, pretože iba vy svoje dieťa vidíte každý deň a prežívate túto chorobu. Veďte si denník pre BZ.
To, kedy sú merania BG užitočné, tiež závisí od konkrétnej situácie. Ostatní ľudia na fóre tu môžu určite poradiť (Uwe, ako je to s vami pri ovládaní, koľko a kedy?)

Poďme to teda počuť a všetko dobré

Uwe
@ Yvonne: Keď mi diagnostikovali Oscara, tušil som, že nie je celkom jasné, čo je príčinou a aký je jeho účinok - je váha dôsledkom HI alebo je to vrodená forma HI alebo vôbec. ). Tu plne súhlasím s Thomasom - verím, že váš rodinný lekár je takým klinickým obrazom zahltený. Viem si tiež predstaviť, že tu Oscar nemá „typické HI“ - ale presnejšie to môžu zistiť iba odborníci. Na tvojom mieste by som skutočne hľadal priamy kontakt s Berlínom alebo Magdeburgom a urobil by som tu prezentáciu.

Irene

Weber Barbara

Yvonne

Ahoj moji drahí,

Meral som We via BZ a všetky hodnoty boli v zelenej oblasti, až na to, že večer nepil insumet. Otestoval som to, potom dostal 2,9 ráno (6:30 triezvo).

Noci, ktoré som tu mal čas rozhliadnuť sa v starších príspevkoch.
Teraz viem, že Oscar bude mať pravdepodobne „toho druhého“ ahoj, toho, kde pankreas produkuje príliš veľa inzulínu. Dnes som opäť šliapla na nohy našej rodinnej lekárke a ona hovorila o tom a o cukrovke druhého typu.

Ja sa tu skôr mýlim alebo nie, to tiež nemôžete povedať, vezmite si so sebou nové vedomosti a skúsenosti a to sa NIKDY nemýli.
Určite si to pravidelne pozriem, pretože som si prečítal niektoré veci, ktoré ma zaujímajú a v čom by som sa chcel ďalej venovať.

Františkáni

Takže 2, 9 je, zdá sa mi príliš jasne pod tolerančným rozsahom.
Zdá sa, že ste mali šťastie a našli ste perfektné nočné riešenie s Insumed, s čím si mnohí dlho pohrávajú, správne?
Čo myslíš tým „iným“ HI? Pri HI je to myšlienka, že sa produkuje príliš veľa inzulínu.
Môžem sa len pridať a odporučiť vám, aby ste podnikli kroky a kontaktovali priamo Magdeburg alebo Berlín. Pochádzame z magdeburskej kliky, aj keď sme sa skutočne narodili v Berlíne.

Mimochodom, vo fóre sú registrovaní dvaja lekári: Dr. Mohnike nájdete minimálne v sekcii Kto je kto. Samozrejme neviem, koľko toho prečíta.

Veľa pozdravov

Yvonne

Príspevok som tu našiel pri prehľadávaní a skopíroval som ho, preto prichádzam „ďalší Ahoj“.

Oliver nar. krát napísané

Milá Andrea,
vážení kolegovia čitatelia,

toto je opäť „iný“ hyperinzulinizmus, ktorý sa môže vyskytnúť pri normálnej regulácii tvorby inzulínu, ale pri zlom pôsobení inzulínu (väčšinou v súvislosti s obezitou).
Pacientka má pomerne vysoké hladiny inzulínu, ale ako je zrejmé z normálnej hladiny cukru v krvi, potrebuje to aj preto, aby zabránil skĺznutiu cukru v krvi smerom nahor (k cukrovke).
Príčinou je narušený inzulínový účinok (= inzulínová rezistencia), pankreas produkuje čoraz viac inzulínu (hyperinzulinizmus), aby sa dosiahol požadovaný účinok (normálny BG). Tento hyperinzulinizmus spojený s inzulínovou rezistenciou je skôr predbežným štádiom cukrovky typu 2 ako možnou príčinou hypoglykémie.

Ako som už povedal priamo Andrei, tu sa teda dosť mýli a mala by sa obrátiť na špecializovanú kliniku pre detskú obezitu.

Oliver
_________________
-------------------
DR. Oliver Blankenstein
Pediatrická endokrinológia, Charité University Medicine Berlin