Yorgos - malý bojovník z Grécka - deti NF
Yorgos sa narodil 16. septembra 2017 v Aténach so zriedkavou chorobou neurofibromatóza typu 1. V tom čase mal Yorgos škvrny v kaviarni au-lait a zväčšenú hlavu. Genetický test potom obavy lekárov potvrdil.
Po roku bol Yorgos stále slabší a slabší. Nepribral a vždy pôsobil unavene. Oči sa mu zúžili a očné buľvy klesli dovnútra. Jeho rodičia ho zobrali na početné vyšetrenia a vyhľadali radu mnohých lekárov, aby zistili príčinu týchto problémov.
Ukázalo sa, že Yorgos trpel dvoma gliómami na zrakovom nervu a hypofýze. Veľmi zriedkavý onkologický prípad: po celom svete je známych iba 13 prípadov. Nádor hypofýzy viedol k druhému zriedkavému ochoreniu, diencefalickému syndrómu, ktorý môže v zriedkavých prípadoch súvisieť s neurofibromatózou. Môže to viesť k vážnym, život ohrozujúcim komplikáciám. Nádor v diencefalone spôsobuje príznaky, ako je neschopnosť priberať a rásť, slabosť, zvracanie, zhoršené videnie, bolesti hlavy a bledosť.
Yorgovi rodičia sa potom obrátili na lekárov mimo Grécka. Hľadali špecialistov na také zložité prípady ako Yorgos. Lambrini Sotiropoulou a Eirene Poupaki z gréckej organizácie „Život s NF“ kontaktovali Claasa Röhla, prezidenta NFPU a predsedu rakúskej organizácie NF NF Kinder. Rodičia teda narazili na Expertné centrum NF vo Viedni a špecialistov NF, ktorí tam pracujú. Preskúmali chlapcove predchádzajúce vyšetrenia a zistili, že je potrebné čo najskôr vykonať operáciu. Mal by sa odstrániť nádor na hypofýze.
Tu však nastal ďalší problém pre rodičov Yorgosa: sami museli znášať vysoké náklady na operáciu. Preto sa obrátili na grécku organizáciu NF „Život s NF“ a mimovládnu organizáciu „Malý princ“, ktoré finančne podporujú rodiny, ktorých deti musia byť ošetrené v zahraničných nemocniciach. S pomocou mnohých darcov sa týmto dvom organizáciám podarilo vyzbierať dostatok peňazí na zaplatenie cesty do Rakúska a operácie!
8. decembra 2019 teda Yorgos a jeho rodičia odcestovali do Viedne. Vo viedenskej všeobecnej nemocnici, kde sa mala vykonať zložitá a riskantná operácia, bol Yorgos pôvodne nasadený na K.
Dnes je Yorgos liečený v gréckej pediatrickej onkologickej nemocnici „Elpida“ v Aténach. Dostáva tam chemoterapiu, aby sa zmenšili gliómy a zvyšok mozgového nádoru. Yorgos, bohužiaľ, počas terapie utrpel záchvaty, malý bojovník to však zvládol a dokončil prvý cyklus. Už pribral a vyzerá oveľa zdravšie!
„Organizácia„ Život s NF “nám poskytla veľkú podporu. Lambrini Sotiropoulou a Eirene Christopoulou nás spojili s prezidentom NFPU Claasom Röhlom pre našu cestu do Rakúska. Michael Xatzikalis pre nás zorganizoval celý výlet, za čo sme mu veľmi vďační. Claas Röhl nás navštívil v nemocnici vo Viedni a jeho prítomnosť v nemocnici a jeho rozhovory s lekármi v nemocnici spôsobili, že sme sa počas náročnej operácie a fázy zotavovania nášho „Malého princa“ Yorgosa cítili bezpečne. Veľké „poďakovanie“ patrí aj AKH vo Viedni a pracovníkom neurologickej kliniky, najmä špecialistom Dr. Čech, Dr. Gryli Chryssa a Dr. Azizi, ktorého úsilie bolo pre nášho malého Yorgosa pozoruhodné. Náš „malý princ“ Yorgos Ioannou každý deň dokazuje svoju silu ako veľkého bojovníka a my, jeho rodičia, sme s ním a pomáhame mu, kde sa dá, a tešíme sa z jeho úspechov. Sme na neho hrdí. Naše heslo je #OLA KALA (všetko dobré) a #XAMOGELASE NIKHSE (úsmev vyhráva). Prajeme vám všetkým, drahí bratia a sestry, aby ste zostali silní a pozitívni, aby ste mohli svojim deťom pomáhať čo najlepšie! “, Ďakujú Yorgosovým rodičom.
Yorgos je jedným z mnohých detí, ktoré trpia nepredvídateľnými a závažnými príznakmi neurofibromatózy. NF je genetická porucha, ktorá je dedičná alebo v 50% prípadov je spôsobená spontánnou mutáciou génu NF1. NF 1 môže viesť k rôznym celoživotným komplikáciám, vrátane kožných alebo plexiformných neurofibrómov na nervoch, cerebrovaskulárnej dysplázie, slepoty, ťažkej skoliózy, motorických a kognitívnych problémov a problémov so sociálnym a emocionálnym vývojom. Mnoho pacientov s NF trpí tiež znetvorením spôsobeným nádormi na koži a periférnych nervoch. Riskujete, že budete sociálne vylúčení.
NF sa nestará o štátne hranice. Preto bola založená európska zastrešujúca organizácia NFPU. Všetky pacientske organizácie NF majú rovnaké ciele. Spoluprácou sa k nim dokážeme dostať rýchlejšie. Spolupráca medzi gréckou a rakúskou organizáciou NF zachránila Yorgosovi život.
Spoločne pracujeme na lepšej budúcnosti pacientov s NF a potrebujeme vaše pochopenie a podporu! Vaša pomoc zachráni životy ľudí postihnutých NF - darujte teraz!