Žite dobre s PKU školiacim programom a učebnými osnovami pre postihnutých rodičov a mladých ľudí - PDF

ModuS Fit pre zvláštny život Modulárny vzdelávací program pre chronicky choré deti a dospievajúcich a ich rodičov Žiť dobre s PKU Výcvikový program a učebné osnovy pre rodičov a postihnutých dospievajúcich Uta Meyer, Anibh Das, Gundula Ernst, Linda Weber, Karin Lange PABST Vydala sieť kompetencií pre vzdelávanie pacientov u detí - a dospievanie ev KomPaS: Pracovná skupina pre riadenie kvality vytvorená v rámci projektu financovaného z BMG Identifikácia financovania: IIA5-2509KIG006/314-123006/04.

školiacim

Modul 2: Motivujúce informácie o chorobe sú dôležitejšie ako vedomosti o štruktúre génov. Účastníci, ktorí by chceli podrobnejšie informácie, môžu byť odkázaní na aktuálnu odbornú literatúru a stránky na internete, napr. http://www.uni-duesseldorf.de/ AWMF. Webová stránka svojpomocnej skupiny http://www.dig-pku.de tiež ponúka ďalšie informácie pre rodiny, ktoré majú osobitný záujem. Obrázok 1: Dedičská hra s červenými a modrými loptičkami 13

Modul 2: Motivačné informácie o chorobe Frank PKU liečený neskoro Podrobnosti o vývoji mozgu a jeho poškodení sú mimo chápania mnohých rodín. Ich takmer nepoznanie im pomáha v každodennom živote dôsledne vykonávať potrebnú terapiu. Jednoduché a konkrétne odkazy na výkon sú často užitočnejšie. 19

Modul 3: Kompetencie a motivácia pre bezpríznakový interval 3.1 Princípy terapie vo vede o potravinách PKU Autori: Dietetička Uta Meyer, prof. Dr. Karin Lange, prof. Dr. Anibh Das. Detská klinika MHH Téma U-jednotky: Potravinová veda Forma: Skupinové školenie Trvanie: 2 TU Cieľová skupina: Dospievajúci a dospelí s fenylketonúriou, rodičia detí s PKU Vedenie: Lekár alebo dietetik so skúsenosťami v oblasti vrodených metabolických porúch Materiál: AS nutričný stolový perlový náhrdelník ako proteínový model PHE - Stuha alebo pracovný list Klasifikácia potravinových figurín PHE Balenie potravín s nízkym obsahom bielkovín Balenie s dlhým zoznamom prísad Informačný list Zoznam prísad Pracovný list Pomôcka na výpočet pre profesionálov Bonbóny, čokoládová tyčinka s nízkym obsahom bielkovín alebo flipchart Všeobecné ciele jednotky Účastníci sa dozvedia viac o obsahu PHE v rôznych potravinách a môžu používať potraviny s vysokou a nízkou úrovňou Rozlišujte obsah PHE. To im uľahčuje výber správneho jedla. 21. deň

Špeciálne vlastnosti/informačné listy Pracovné listy si môžete stiahnuť z http://www.mh-hannover.de/5329.html. Rodové aspekty sa v tejto jednotke nebudú posudzovať osobitne. Prehľad e 3.1.1 Účastníci vedia, že potraviny bohaté na bielkoviny obsahujú vždy veľa PHE 3.1.2 Účastníci môžu klasifikovať potraviny podľa obsahu PHE pomocou tabuľky výživových hodnôt aminokyselín rozdeliť na vhodné a nevhodné výrobky 3.1.4 Účastníci môžu posúdiť hodnotu PHE v potravine, ak je známy iba obsah bielkovín 3.1.5 Účastníci vedia, ktoré zložky obsahujú PHE a ktoré nie 3.1.6 Účastníci môžu menovať sladkosti bez PHE 22

3.1.1 Účastníci vedia, že potraviny bohaté na bielkoviny tiež vždy obsahujú veľa PHE. Odôvodnenie/Pozadie Fenylalanín je pre účastníkov často abstraktným pojmom, zatiaľ čo bielkoviny si ľahšie predstavia a lepšie vyhodnotia. Potraviny s vysokým obsahom bielkovín majú tiež vysoký obsah PHE a potraviny s nízkym obsahom bielkovín majú nízky obsah PHE. Pomocou rôznych perlových náhrdelníkov a potravinových figurín je možné preukázať, že PHE je stavebnou jednotkou bielkovín. Najdôležitejšou vecou v tomto poradí je pochopenie, že potraviny obsahujúce bielkoviny zvyšujú hladinu PHE. Od biochemických detailov sa dá upustiť v prospech každodenných praktických otázok. Pretože všetci zúčastnení adolescenti a dospelí boli zvyknutí na stravu, ktorá je od narodenia čo najdôslednejšia, nie je táto téma nová. Poskytuje iba opodstatnenie výberu jedla ešte raz. Obrázok 2: Páska z PHE 23