Život s ALS
Dodržiavanie pravidiel fóra a komunikačnej kultúry
Sme radi, že môžeme ľuďom s neuromuskulárnym ochorením a ich príbuzným poskytnúť fórum DGM na výmenu skúseností a vzájomnú podporu a žiadame všetkých používateľov, aby dodržiavali pravidlá fóra: https: //www.dgm-forum. org/help # fóra. renregel_text. V súčasnej výnimočnej situácii v Corone je obzvlášť dôležitá opatrná a pozorná komunikácia. Na tomto fóre prosím otvárajte iba témy, ktoré skutočne slúžia na vzájomnú podporu ľudí s ALS a ich prostredím.
Kultúra konverzácie a dodržiavanie pravidiel fóra
Sme radi, že ľuďom s neuromuskulárnym ochorením a ich príbuzným poskytneme fórum DGM na výmenu skúseností a vzájomnú podporu a žiadame všetkých používateľov, aby dodržiavali pravidlá fóra: https: //www.dgm-forum. org/help # fóra. renregel_text. V súčasnej výnimočnej situácii v Corone je obzvlášť dôležitá opatrná a pozorná komunikácia. Na tomto fóre prosím otvárajte iba témy, ktoré skutočne slúžia na vzájomnú podporu neuromuskulárnych pacientov a ich prostredia.
myšlienky. život s ALS.
ALS - povolenie zomrieť.
Je pekné, že ste splnili Wolfgangovo želanie a otvorili nové vlákno. Keď som si niekoľkokrát pozorne prečítal vaše „myšlienky“, rád by som ich stručne okomentoval.
Aj keď v závislosti na priebehu choroby je jeden alebo druhý prežívaný inak, celkovo vyjadrujete to, čo všetci cítime a musíme zažiť.
Vaše slová hovoria nielen o opustenosti, o tom, čo ALS v skutočnosti ponúka, ale môžete cítiť, že život pre vás má stále zmysel. V každom prípade si myslím, že vaša posledná veta naznačuje: Postupom času som bol prekvapený, keď som zistil, že som stále aktívnejší. Možno to bolo len tým pekným počasím?
Myslím si, že to môže dať niektorým ľuďom odvahu, ktorí veria, že pre nich už neexistuje „pekné počasie“! Dakujem velmi pekne.
Zdravím do Hamburgu
od Huberta z Allg u
komentovať
komentovať
Teraz som v treťom ročníku s ALS.
komentovať
Rád si prečítam vaše myšlienky o ALS. na začiatku mojej choroby som niečo také márne hľadal ako knihu. Pretože hoci som si prečítal každú dostupnú odbornú literatúru a teoreticky som vedel, čo ma čaká, v tom čase mi chýbal opis reality od postihnutých. medzitým sa to mohlo na knižnom trhu zmeniť. moje neuro mi na začiatku hovorilo, že musím žiť podľa ALS. Robím to teraz, ale stále mi pripadajú vaše stručné popisy zaujímavé vo vzťahu k tomu, čo (možno) ešte len čaká. prekvapuje ma len jedna vec, preco nekopneš do domu sani s jeho vyškoleným personálom v severnom mori? Otázka je trochu - nemusí byť zodpovedaná.
komentovať
Chcel by som urobiť „pokec“ - bohužiaľ moje nohy to už nerobia.
naše recepty idú najskôr do kk a oni ich pošlú svojmu zmluvnému partnerovi.
Vaše opisy sú dôvodom, prečo som dal svoj život s ALS do fóra. dúfam, že ho budú nasledovať ďalší, ktorých sa to týka!
komentovať
ALS - povolenie zomrieť.
Prešiel som od hovorcu k poslucháčovi.
písanie v komunikátore je pre ľudí príliš pomalé.
zrazu sa v obývacej izbe na invalidnom vozíku ozvalo hlasné pípanie, vnútorná batéria ventilátora bola prázdna, moje dámy reagovali úžasne, ambubag sa použil prvýkrát. Z toho sme sa dozvedeli, že vždy máte k dispozícii zdroj napájania!
moja úplná závislosť je na mne a niekedy veľmi netrpezlivo klepám, čo moja žena a opatrovatelia na ukazovateli.
Rozmýšľam priveľa! minulý rok som veľmi chcel ísť na ventilačný byt alebo do opatrovateľského domu, aby moja žena mohla znovu získať slobodu. v Hamburku a okolí je to biela škvrna na mape, nebol tu žiadny byt ani domov AKO SKÚSENOSTI.
To samozrejme nemôže nahradiť domov v láskyplnom prostredí, nie domov alebo niečo podobné. Úprimne ďakujem svojej drahej manželke za účasť na tomto všetkom a za trpezlivosť.
Všetky zariadenia boli opravené a batérie sa servisujú mesačne. Tiež sa vymenili batérie vo ventilátoroch.