Život s Marfanom - Marfan Mediathek
Text k vyššie uvedenému videu (žijúci s Marfanom):
Každý človek je iný. To je prípad aj ľudí s Marfanovým syndrómom. Ľudia s Marfanovým syndrómom majú jednu spoločnú vec: Aj každodenný normálny stres môže viesť k potenciálne život ohrozujúcim slzám spojivového tkaniva. Preto je veľmi dôležité poznať svoje vlastné limity zaťaženia, možno ich vyskúšať v spolupráci s lekárom a potom zabrániť preťaženiu.
Otázka je samozrejme tiež veľmi dôležitá: Aký je váš profesionálny život? A aj tu musíte povedať: Pre každého pacienta s Marfanovým syndrómom je to iné. Nemôžete robiť žiadne všeobecné vyhlásenia. Jeden z nich vedie úplne normálny život, a to aj profesionálne, druhý je v určitom okamihu práceneschopný alebo aspoň nemôže pokračovať v predtým vykonávanom zamestnaní kvôli fyzickým podmienkam. Je preto veľmi dôležité: koordinovať schopnosti a potreby, ktoré máte s lekárom, a potom si ich objasniť u zamestnávateľa. Otvorený rozhovor s rodinou a so zamestnávateľom potom samozrejme tiež znamená príležitosť na porozumenie a podporu tam, kde je to potrebné.
Ľudia s Marfanovým syndrómom majú v súčasnosti prakticky rovnakú dĺžku života ako ľudia, ktorých sa to netýka. Toto je veľmi dobrá správa. Ešte pred pár rokmi neboli ľudia s Marfanovým syndrómom oveľa starší ako 40 rokov. Na druhej strane to tiež znamená, že vieme veľmi málo o tom, ako sa Marfanov syndróm vyvíja v starobe.
Prognóza je teda trochu nejasná, a to je neistota a neistota, s ktorými musíme my ako tí, ktorých sa to týka, žiť. Samozrejme, môžeme urobiť veľa pre to, aby sme zabezpečili, že budeme mať v skutočnosti najvyššiu možnú kvalitu života do vysokého veku. Napríklad samozrejme pravidelné lekárske prehliadky, z ktorých niektoré sú životne dôležité, samozrejme samozrejme v každom prípade dodržiavajú lekárske rady, ale majú tiež prevziať celkovú zodpovednosť za život s Marfanovým syndrómom. Zdravý životný štýl je určite veľmi užitočný aj pre pacientov z Marfanu. Zdravá výživa a kontrola hmotnosti môžu byť skutočne veľmi, veľmi užitočné, ak máte veľmi jemné telo.
Ale pre ľudí s Marfanovým syndrómom je obzvlášť dôležité budovať svaly a športovať, aby čo najefektívnejšie podporili ich o niečo jemnejšie telo. K zdravému životnému štýlu samozrejme patrí najskôr správna výživa a potom samozrejme kontrola hmotnosti, ale ako som už povedal, súčasťou je aj cvičenie.