16 vecí, ktoré vedia iba ľudia s Crohnovou chorobou
„Väčšinu dní mám pocit, akoby ma prešiel vlak.“
1. Crohnova choroba je chronický zápal, ktorý postihuje vaše črevá alebo ktorúkoľvek časť tráviaceho systému.
„Dolná časť tenkého čreva a hrubé črevo sú najčastejšie zapálené,“ hovorí gastroenterológ profesor Chris Probert.
"Zápal vedie k ulcerácii, ktorá môže spôsobiť bolesť." U pacienta sa môže vyskytnúť aj hnačka a problémy s absorpciou. Ak je zápal v hrubom čreve, ak máte Crohnovu chorobu a máte zápal hrubého čreva, pravdepodobne tiež krvácate. Takže zapálené črevo spôsobuje silné bolesti, hnačky (často s krvou). Medzi ďalšie príznaky patrí extrémna únava a dramatické chudnutie. ““
2. Crohnova choroba nie je to isté ako zápal hrubého čreva, aj keď obe sú chronickým zápalovým ochorením čriev (IBD). A obe nie sú rovnaké ako IBS (syndróm dráždivého čreva).
"Existuje veľa podobností medzi Crohnovou chorobou a zápalom hrubého čreva, existujú však jemné rozdiely." Gény sa prekrývajú, ale nie sú rovnaké.
Fajčiari majú vyššie riziko vzniku Crohnovej choroby a u nefajčiarov je vyššia pravdepodobnosť ulceróznej kolitídy. Väčšina detí ale nefajčí, a napriek tomu je u nich pravdepodobnejšie, že ochorejú na Crohnovu chorobu, ako ulcerózna kolitída. Takže to nie je jasné.
IBD a syndróm dráždivého čreva (IBS) sa líšia rovnako ako deň a noc. Asi každý piaty človek má IBS - spôsobuje, že sa cítite nafúknutý, máte hnačky a je to nepríjemné. To sa zvyčajne deje v kontexte stresu a stravovania. Ale črevá nie sú poškodené. Pri Crohnovej chorobe sú príznaky horšie - sú celoživotné a vyžadujú si účinné lieky a chirurgické zákroky. IBS môže byť skutočne zlý. Ale nie je to to isté ako IBD. “- profesor Chris Probert
3. Neexistuje jeden dôvod, prečo niekto dostane Crohnovu chorobu.
„Príčiny Crohnovej choroby sú veľmi rozmanité. Existuje viac ako 200 génov, ktoré zvyšujú alebo znižujú pravdepodobnosť Crohnovej choroby.
Ak máte západný životný štýl - to znamená, že žijete v Európe, Severnej Amerike alebo v bohatých častiach Ázie - potom to má niečo spoločné s prostredím v týchto oblastiach (môže to byť strava alebo znečistenie). To spolu s génmi znamená, že dochádza k zmene v prírodných baktériách, ktoré žijú v črevách.
Potom sa zdá, že váš imunitný systém na niečo reaguje a jeho súčasťou sú baktérie, ktoré poškodzujú črevá a spôsobujú Crohnovu chorobu. “- profesor Chris Probert
4. Diagnostika vyžaduje čas a môže byť frustrujúca.
"Mojej dcére Ellie diagnostikovali ťažkú Crohnovu chorobu v septembri 2012, keď mala 7 rokov." Chodila na záchod 12krát denne a nakoniec som ju vzal späť na pohotovosť. Poslali ju domov do pár hodín, ale krátko po našom príchode sa zrútila.
Bola prevezená do inej nemocnice, kde bola hospitalizovaná. Špecialistka nám povedala, že mala ťažkú Crohnovu chorobu - mala ju miestami v rôznych oblastiach tráviaceho systému.
Keď dostala diagnózu, myslela som si: „Aspoň teraz vieme, proti čomu stojíme. Šesť týždňov bude kŕmená nasogastrickým kŕmením. Bude to pre ňu jediný zdroj potravy a potom bude v poriadku. ‘
Veľa som o tom nevedela. Spočiatku bolo ťažké sa tomu prispôsobiť - bál som sa o ňu a nakoniec trpela a mala veľké bolesti. Trpela som z pohľadu rodičov - videla som svoje krásne dievčatko také krehké a zraniteľné. Ale usmiala sa. Nikdy sa nesťažovala. “- Donna Pugh
5. Crohnova choroba nemá vplyv iba na váš žalúdok.
"Čudovali by ste sa, aké účinky môže mať Crohnova choroba." S Ellie to nemá vplyv iba na jej tráviaci systém - ovplyvňuje to aj jej ústa, kĺby. Zápal v kĺboch môže spôsobiť nesmierne bolestivé státie a chôdzu - ak je zlé, nemôže chodiť, je to pre ňu utrpenie.
Spôsobovalo to kožné problémy. Na niektorých miestach sa jej pokožka roztrhne a krváca a na iných miestach sú bunky pokožky napadnuté a stratila tam pigmentáciu. Trpí suchými očami, ktoré tiež spôsobuje choroba. A ľudia si myslia, že je to iba „tenká píšťalka“. Koľkokrát som to už počula. Krv a hlien sú samozrejme príznakmi tohto ochorenia, ale nie sú zďaleka jediné. Niektorí trpiaci ľudia dokonca trpia zápchou. Nie je to univerzálna choroba. Každá osoba je ovplyvnená rôznymi spôsobmi. “- Donna Pugh
6. Diagnóza je u každého iná.
"Mal som 14 rokov, keď som prvýkrát ochorel." Oficiálne mi diagnostikovali krátko po mojich 15. narodeninách. Tento proces bol pre mňa dlhý a bolestivý. Spočiatku som bol podozrivý z postvírusových príznakov, pretože som mal práve chrípku, keď sa moje príznaky začali prejavovať. Nakoniec, asi po štyroch mesiacoch pravidelných návštev môjho praktického lekára, hospitalizácia, krvné testy, kolonoskopia a magnetická rezonancia potvrdili, že mám Crohnovu chorobu. “- Stephen Boyle
„Diagnostiku som dostal, keď som mal 19 rokov, teda začiatkom roku 2011. Všetko sa to začalo koncom roka 2010, veľmi som ochorel. Stále som bežala na toaletu, zhadzovala všetky druhy tekutín a výrazne som schudla. Pamätám si, ako som volal mame a hovoril som jej, že so mnou niečo nie je v poriadku. Zavolala do nemocnice a po mesiaci testovania bolo jasné, čo mám. Pamätám si to celkom dobre - bol som na klinike adolescentného liečiteľstva a špecialista sa mi snažil vysvetliť, čo je to Crohnova choroba. Je to vlastne celkom zábavné, spomenúť si na ten okamih. Bolo mi úľavou vedieť, čo mám. A podľa mňa to bol prvý krok na ceste k zotaveniu. Samozrejme to bolo o niečo ťažšie, ako som si myslel, a po piatich rokoch sa až teraz začínam cítiť „normálne“. “- Moeed Majeed
"Nemal som Crohnovu chorobu tak dlho ako väčšina ľudí." Dostal som veľký záchvat, ktorý sa štyri týždne stále zhoršoval a zhoršoval. Nakoniec to tesne pred tohtoročnými Vianocami zašlo tak ďaleko, že som už nemohla jesť a dva týždne rovno
mal hnačky, ktoré ma úplne paralyzovali. Za tie dva týždne som schudla 20 kg. Lekári mi nakoniec zobrali krv a odviezli ma do nemocnice. Nasledovali vyšetrenia magnetickou rezonanciou, počítačová tomografia, röntgenové lúče, kolonoskopia a gastroskopia týždeň, kým konečne diagnostikovali Crohnovu chorobu. Najhoršie však bolo, že mi jedným dychom povedali, že Crohnova choroba je taká závažná, že mi špecialista chcel okamžite odrezať hrubé črevo a urobiť si umelý konečník [kolostomický vak]. A potom o šesť hodín neskôr to urobili. „- Russell Newman
7. Každý deň si vyžaduje veľa plánovania.
"Mať Crohnovu chorobu znamená, že som každý deň unavený." Nie je jediný deň, keď by som nebol unavený. Budím sa unavený, som unavený celý deň a potom idem unavený do postele. Dni, keď nie som unavený, sú veľmi zriedkavé.
Často kontrolujem, či mám dostatok liekov na všetko, čo mi v živote príde - mám dostatok tabliet na víkend, mám si podať žiadosť o svoj následný recept v ordinácii lekára, kedy si musím recept vyzdvihnúť, môžem ísť do lekárne atď.
Kedykoľvek plánujem niečo ako víkendový útek, musím premýšľať o tom, či si musím v práci odpočinúť ďalšie dni dovolenky, alebo si v určitom okamihu oddýchnem. Dobre rozmýšľam aj nad jedlom.
Často musím meniť jedlo v jedálnom lístku a v reštauráciách sa stále pýtam: „Môžem to urobiť bez. „Môj manžel žartuje, že musím mať zásoby toaletného papiera, pretože v našom týždennom obchode VŽDY dostaneme toaletný papier, a mám okolo domu minimálny počet roliek, len pre prípad, že by som dostala záchvat.“ - Tania Clarke
8. Výzvy prichádzajú neočakávaným spôsobom.
"Ťažké je, že kvôli mojej Crohnovej chorobe mi býva nepríjemne zostať s priateľmi, keď ma pozvú na víkend." Často musím v noci vstávať, aby som išla na toaletu a bojím sa ju zobudiť.
Aj raňajky môžu byť ťažké. Na jednej strane nemôžem brať všetko, na druhej strane musím ísť stále na toaletu, kým všetci ostatní raňajkujú. “
9. Byť ďaleko od toalety je strašidelné.
"Väčšina mojej práce sa odohráva v kancelárii a nikdy nie som ďaleko od toalety." Bolo to chvíľu náročné, pretože sa budova modernizovala a musel som naplánovať alternatívne toalety pre prípad, že by bola cesta k najbližšiemu záchodu zablokovaná alebo zablokovaná stavbou. “- Tania Clarke
10. Skrytie príznakov sa stáva normálnym.
"Rovnako ako mnoho ďalších s Crohnovou chorobou, často skrývam príznaky a dávam si pokerovú tvár." Nemôžem spočítať, koľkokrát som sedel za pokladňou na prednáške, s priateľmi v krčme alebo v práci a mal som neznesiteľné bolesti, hrýzol si pery a celý čas sa usmieval, až do kŕčov a štípania. išiel preč v mojom žalúdku. “- Stephen Boyle
11. Po liečbe sa môžete niekedy cítiť ešte horšie.
"Po prvom sedení vyzerala Ellie zdravšie, bola opäť zvyknutá na tuhé jedlá a tešila sa z dieťaťa." Ale do niekoľkých týždňov sa to opäť zhoršilo. Tentokrát začala s rôznymi vysokodávkovými steroidmi. Ako presvedčíte mladé dievča, že je pekné, keď v zrkadle vidí iba nafúknutú steroidnú tvár a nespozná sa? Droga, aj keď rýchlo oslabila jej príznaky, na ňu pôsobila tak neuveriteľne, že ju ani nedokážem popísať.
Pribrala, ale ako je u tohto lieku bežné, jej tvár sa zmenšila. Bola to drastická zmena. Stále sme jej hovorili: „Si pekné dievčatko. Keď liek zmizne, všetko bude v poriadku, nebojte sa. ‘Raz večer sme si ako rodina vyrazili na večeru v gréckej reštaurácii. Zrazu sa rozplakala a majiteľ sa jej opýtal, čo sa deje. Netušili sme, prečo sa rozplakala, a potom povedala: ‚Je to zrkadlo na stene, to nie som ja, nemôžem sa na to pozerať.‘ Bola zúfalá a zlomilo mi to srdce. ““ - Donna Pugh
12. Chirurgia je pre mnohých ľudí veľmi dobrým riešením.
"Odkedy som mal konečník, mal som šťastie, že som si mohol svoj život celkom úspešne obnoviť." Ale pred mojou operáciou to bolo veľmi odlišné. Pamätám si, ako som po svojej diagnóze prešiel obdobím úpadku, keď som sa so svojou chorobou zmieril. Potom prišlo drastické chudnutie, vyčerpanie, nechutenstvo a časté šprinty do kúpeľne.
Všetko sa pekne vymklo spod kontroly. Nakoniec som musel opustiť univerzitu, aby som sa mal lepšie. Na pár rokov bolo pre mňa všetko dosť tiché. Stal som sa veľmi izolovaným a uvedomelým si, že chodím von, a to malo obrovský vplyv na to, ako som sa socializoval. Odsťahoval som sa od svojich priateľov a prešiel som časom, keď som naozaj spochybňoval všetko.
Asi najťažšou vecou, s ktorou som sa musel vyrovnať, bola zmenená strava. Nevydržal som veľa jedla a dostal som strašné kŕče a bolesti, keď som zjedol niečo, čo som nemohol. Len pár príkladov vecí, ktorým som sa musel vyhnúť.
Predstavte si, že máte 19 rokov a nemôžete jesť kuracie krídla alebo pizzu. Strašné lol.
Skutočnosť, že teraz mám umelý konečník, zmenila môj život k lepšiemu. Mám úplnú kontrolu nad tým, čo môžem jesť, veľa chodím von, haha, a proste si užívam. Dobieham stratený čas. “- Moeed Majeed