Adela Chirică, matka, ktorá diagnostikovala Dravetov syndróm v slovníku rumunských lekárov,
Adela Chirica je matkou malého chlapca s Dravetovým syndrómom, zriedkavou formou epilepsie. Jej dieťaťu diagnostikovali vo Francúzsku, potom, čo takmer päť rokov rumunskí lekári nezistili, čo mala. Prvé záchvaty dostal vo veku 7 mesiacov a po chvíli ich mal každý deň. Adela vzala Davisa na ruky a odišla s ním do Francúzska v nádeji, že jej tam niekto dá zázračný liek, ktorý urobí jej dieťaťu dobre. Francúzski lekári mu diagnostikovali a povedali, že trpí nevyliečiteľnou chorobou. Bol to okamih, keď si povedala, že chce zomrieť, že nemôže žiť s takou bolesťou v duši. Po upokojení si uvedomila, že toto dieťa je jej snom (DaVis), a musí sa ho zastať. Chodila všade, vrátane toho, že odteraz bude slobodnou matkou, a začala bojovať. Už 7 rokov bojuje so štátom, so systémom, s osudom a bez ohľadu na vynaložené úsilie nakoniec zvíťazí.
Teraz Davis okrem liekov dodržuje špeciálnu diétu, ktorá mu spolu so všetkou láskou jeho matky pomáha väčšinu času byť normálnym dieťaťom. Minulý rok mal iba dve krízy a nádeje sú obrovské.
Videl som Adelu na káve a priznám sa, že potom, čo som sa dozvedel jej príbeh, som sa nahlas rozplakal. A plakal som, keď som zistil, že keď sme sa rozprávali, Davis mal novú krízu. Odišiel som a povedal som si, že nikdy nemôžem urobiť to, čo ona, že už nikdy nemôžem byť človekom a mať takú bolesť v duši.
Robí viac než to: založila združenie a spolu s Dravetom bojuje za práva všetkých detí, venuje sa mnohým krásnym veciam s motýľmi a fialovými srdiečkami, čo je medzinárodná farba pre epilepsiu. A to všetko, kým sa stará o Davisa a bojuje s chorobami, ktoré škrípu jej telom i dušou.
Adela Chirica bola modelka, ale keď si spomenie na časy pred Davisom, zdá sa jej, že prežila iný život, v ktorom ju nechala ovládať povrchnosťou: „Bola som tak trochu pobehlica,“ vyznala sa s miernymi rozpakmi. Teraz sa blíži k 40 rokom a hovorí, že nemá pocit, že starne, ale je skôr vďačná za každý ďalší rok, ktorý jej plynie, a jej aj jej synovi je dobre.
Tvárou v tvár takémuto životnému príbehu si musíme uvedomiť, že pokiaľ sú naše deti zdravé a nemáme právo na to hovoriť, “nemôžem!„.
Ako zvládate zostať vo zvislej polohe?
Aká by bola možnosť? Postaviť sa alebo ...
Sťažovať sa…
Tiež sa sťažujem, ale robím to svojpomocne, robím to v kúpeľni, nerobím predstavenie na verejnosti. Úprimne, dlho som sa nesťažoval na svojho syna, nemyslím si, že na to mám dôvody, zdá sa mi, že všetko, čo žijem, je krásny sen a nechcem, aby sa niečo zmenilo.
Tento príbeh žijete už 12 rokov?
Áno. Davis dostal prvý záchvat v 7 mesiacoch. Hovorí sa, že rodičia detí s Dravetom nemajú ani jeden rok na to, aby si svoje deti užili, pretože na rozdiel od akejkoľvek inej formy epilepsie k prvému záchvatu dôjde v prvom roku života. Toto je jedno z kritérií správnej diagnózy Dravetovho syndrómu.
A čo si vtedy tušil?
Nič som netušil. Myslel som si, že zomieram. Všetko sa to stalo v jeho prvý vianočný deň. Bolo to v náručí mojej matky, ktorá prišla z Konstanca stráviť prvé Vianoce so svojím synovcom, a dívala sa na vianočné žiarovky. Teraz viem, že sa nemôže pozerať na žiarovky jedle, pretože to je stimul pre záchvat; potom úplne zdravé dieťa so skóre Apgar 10, samozrejme, že sa mohol pozrieť na žiarovky, pretože som mu ten strom vyrobil.
Záchvat mala asi 14 minút, neskôr som ju načasoval na záchranné telefóny. Z toho, ako vyzeral a ako vyzeral, som si myslel, že zomiera.
Bol som s ním hospitalizovaný v nemocnici v Obregii, robili mi všetky druhy testov a analýz a hovorili mi, že to bola ojedinelá epizóda, ktorá sa nebude opakovať, že deti môžu mať viac takýchto záchvatov, z ničoho. Nemal ani horúčku.
Po pár dňoch nás prepustili, strašne som sa bála, už som s ním nechcela byť sama.
Po pol roku som bol v horách, dieťa urobilo prvé kroky, omdleli sme od šťastia, že dieťa kráča samo a zrazu dostal druhý záchvat. Boli sme prijatí do nemocnice v Brașove ...
Druhá bola rovnako silná, rovnako dlhá?
Áno, nepletie sa do ľahkých epizód. Má kŕče po celom tele, modriny, stráca vedomie ... Nebolo to také dlhé, ale rovnako silné.
V nemocnici v Brašove mi okamžite povedali, že ide o epilepsiu, a odporučili nám, aby sme ho rýchlo nasadili na liečbu. Odmietol som s tým, že idem k svojmu lekárovi do Bukurešti. Tu mi povedali, že to bol kŕč plačúceho revu, aj keď dieťa neplakalo.
Krátko potom, čo nasledoval tretí záchvat, sme sa presunuli do inej nemocnice, kde mu okamžite diagnostikovali epilepsiu a liečili ho sirupom plným cukru, prvotriedneho atikonvulzíva.
A dieťa nemá povolený cukor, nie?
Nie, ale vtedy som to nevedel, nikto nevedel.
Lekári mi povedali, že je pre neho veľmi dôležité, aby nezvracal, nepľul, aby si pamätal presnú dávku v tele. Takže som ho posadila do detskej stoličky, mal dva roky a hovorila som s ním ako s veľkým mužom: „Pozri, si trochu chorá a ak chceš, aby mi bolo spolu dobre, musíš si vziať toto sirup, bez grimasy, bez pľuvania a bez zvracania. Ak si dáte tento sirup, budeme v poriadku. ““ Všetci hovoria, že som blázon, ale som pevne presvedčený, že to pochopil, pretože odvtedy, ani keď mal rotavírus alebo enterokolitídu, nikdy nepľul. Navyše, keď bol chorý, spýtal sa ma, koľko minút mu zostáva, kým nechá zvracať.
Diagnostikovali mu teda epilepsiu?
Áno, bola mu diagnostikovaná idiopatická epilepsia až 5 rokov, epilepsia z neznámej príčiny. House má príslovie: „Termín idiopatický je termín, ktorý používame, keď sme idioti a nevieme, ako stanoviť skutočnú diagnózu.“ To bol prípad môjho dieťaťa. Vždy mi hovorili, že to niekedy prejde, až okolo 7. roku nebude mať dieťa ďalšie kŕče.
Dieťa dostávalo záchvaty každý deň a neustále dostávalo koktaily z liekov. Bola to zelenina, bolo to dieťa zničené v prvom rade drogami a v druhom rade ochorením, ktoré bolo nesprávne diagnostikované a implicitne nesprávne liečené. Aj keď je Dravet formou epilepsie, veľa liekov používaných pri epilepsii je v Dravete zakázaných. A moje dieťa si ich vzalo.
Kto mu dal správnu diagnózu?
V piatich rokoch prešla do kómy na 45 minút a to bol okamih, keď nám jej bývalý lekár, ktorý stále trpel idiopatickou epilepsiou, poradil, aby sme išli do Paríža, pretože je veľmi dobrým učiteľom epilepsie rezistentnej na farmato a skúste sa s ňou dohodnúť. Lekár tu povedal, že tento učiteľ, profesor Olivier Dulac, mu dá liek, ktorý v Rumunsku neexistuje, a urobí Davisovi dobre. Bolo pre mňa veľmi ťažké dohodnúť si s ním schôdzku.
Vyskytli sa prípady z celého sveta. Spis pacienta bol pôvodne odoslaný a v okamihu, keď na vás čakal Dulac, ste si uvedomili, že to bolo veľmi hrozné. Čakali sme asi mesiac a 26. marca 2016 sme k nemu dorazili (fialový deň oslavujeme každý rok 26. marca), ja a môj syn sme ho držali v náručí, pretože v 5 rokoch vôbec nemohol chodiť. Profesor Dulac vedel, čo moje dieťa malo, dokonca ho ani nevidel, až po nahliadnutí do spisu a po prezretí záznamov, ktoré som mu poslal.
Ale vo svete je to dosť známa diagnóza, nie?
Neviem, čo na to povedať. Jedno z 20 000 detí sa narodilo s Dravetovým syndrómom a Charlotte Dravet objavila túto chorobu v roku 1978. V Rumunsku veľa lekárov nevedelo ani len to, ako ju napísať alebo vysloviť.
Dulac mi povedal, že má podozrenie na nevyliečiteľnú formu epilepsie, položil mi niekoľko otázok a o dva dni mi zavolal. Bývali sme v hoteli veľmi blízko nemocnice, ktorý som musel vziať Davisa na ruky a spýtal som sa učiteľa, čo s ním budem robiť, keď bude mať krízu, a učiteľ mi povedal, že ak to bude menej ako 5 minút Dávam diazepam a zostávam pokojná, ak je to dlhšie, prísť s dieťaťom na pohotovosť. Je zrejmé, že Davis dostal záchvat, natočil som ho a na druhý deň som ho ukázal učiteľovi.
Zastavil ma v kancelárii a poslal Davisa so sestrou na ihrisko. Veľmi ma zachvátila panika zo strachu, že si s ním nevie rady a Dulac ma upokojil: „Je to neurologická sestra, samozrejme, že môže.“ Moja výhovorka bola, že pochádzam z Rumunska.
Mal som s ním trojhodinovú diskusiu, ktorá so mnou skončila na jednotke intenzívnej starostlivosti ...
Bolo vám ľúto, čo ste počuli?
Áno. Prišiel som do Paríža so všetkými nádejami v kabelke. Tam som sa dozvedel, že sa nikdy nebude mať dobre. Keď som sa spýtal učiteľa, či umiera na Draveta a aká je kvalita jeho života, povedal mi, aby som mu nedával tieto otázky, pretože nie je môj priateľ, je to môj lekár a nemôže ma chrániť. Keď som mu povedal, že to chcem vedieť, odpovedal mi: „Každý týždeň zomiera z Dravetu, neexistuje kvalita života.“ Dravetov syndróm ovplyvňuje všetky formy života, nielen neurologickú časť, nebude môcť chodiť, už mal ataxiu, nekomunikoval, nemal žiadny očný kontakt, ale ja, nepoužíval komunikačné slová, hovoril ako dieťa a prognóza bola, že bude byť horší a horší. Keď som sa ho spýtal, kedy s ním mám prísť na kontrolu, povedal mi: „Už s ním na kontrolu nemusíš prichádzať, neotravuj s lietadlami, pretože s nimi nemám nič spoločné. Choď domov a uži si to “.
Predstavte si mňa, slobodnú matku, v krajine, kde som neovládala jazyk, s nevyliečiteľne chorým dieťaťom v náručí a jednoducho som to zistila. Cítil som, ako na mňa padá obloha. V tej chvíli som cítil, že to je môj koniec. Až potom som si uvedomil, že to bol vlastne môj začiatok.
Ako si vstal?
Keď som sa dozvedel diagnózu, zavolal som jeho otcovi a povedal som mu, že chcem pred ním zomrieť. Boli to myšlienky zúfalej matky, ktorá stratila všetko. Aby sme to pochopili: V tomto živote mám iba svojho syna. Ak to nie je on, tak nie, nedýcham. Myšlienka na jeho stratu znamenala smrť. Viem, že som bol zbabelec, ale ak sa ma niekto spýta, čo na tomto svete chcem najviac, okrem toho, že mu chcem, aby sa mal dobre, je to žiť o jeden deň menej ako on.
Toto bol môj okamih zrútenia. Potom mi jeho otec povedal: „Robíme to takto. Choďte vlakom, choďte do Disneylandu a vezmite tam Davisa. Zostaňte tam dva dni a potom sa porozprávame. “ Davisovou obľúbenou postavou je Mickey Mouse a dnes je v škole oblečený ako Mickey. Povedal som: „No, odchádzam, pretože to bude naša jediná spoločná dovolenka a chcem, aby mal na ňu pekné spomienky.“.
Išiel som s ním do Disneylandu, kde bol taký šťastný, že keď prišiel rad na jeho fotografovanie, čo si myslíte, že urobil? Nová kríza. Našťastie mal často záchvaty. V Dravete sú krízy týkajúce sa emocionálnych stavov a, žartom, vážnejšie, často hovorím, že našťastie Davis mal veľa kríz, smútku a hnevu, nijakých. Asi som ho nikdy až tak nerozladila.
Bolo tam také krásne, Disneyland mi zachránil život.
Cestou v lietadle do Bukurešti som si myslel, že musím nájsť niečo spoločné s takou vášňou, že som nemal čas nad ničím premýšľať a vytvárať si vlastné scenáre.
V Rumunsku je veľa detí s Dravetom?
Sú. Aj tak boli, ale neboli diagnostikovaní správne.
Myslel som, že by som mohol v Rumunsku zorganizovať pre deti akciu s Dravetom. Takto som našiel Teodoru, môjho partnera, o ktorom som vždy hovoril, že je moja polovička.
Po príchode do Rumunska som išiel na Google a zadaním výrazu dravet.ro získal informácie o chorobe môjho syna. Google mi povedal, že v rumunčine neexistuje slovo, a nasmeroval ma na skupinu v Amerike, podpornú skupinu, kde boli rodičia z celého sveta. Zverejnil som, že som z Rumunska a že moje dieťa práve dostalo túto diagnózu, ale pretože tu o ňom nikto nevie, neviem, čo mám robiť a akou cestou ísť. Je zrejmé, že to komentovala Teodora Neagu. Rozprávali sme sa súkromne, potom sme sa videli a vytvorili sme združenie.
Čo robí vaše združenie?
Stručne ti poviem, čo som urobil. Najskôr som priniesol jediný liek venovaný Dravetovmu syndrómu. Davis dostal túto drogu vo Francúzsku, v Rumunsku sa však nenašla. Nielen, že sme ho priniesli na rumunský trh, ale podarilo sa nám ho aj stopercentne kompenzovať. Vymenili sme troch ministrov, kým sa nám nepodarilo odškodniť ho.
Priviezol som Charlotte Dravet do Rumunska, priviedol som profesora Dulaca do Rumunska, absolvoval som školenia pre lekárov z celej krajiny; snažili sme sa priniesť liek, ktorý veľmi dobre účinkuje na akúkoľvek formu epilepsie u dospelých aj detí, farmaceutická spoločnosť nesúhlasila, pretože bola príliš lacná, ale nakoniec sme uspeli; sa nám podarilo odstrániť prvý stupeň trvalej invalidity do 18 rokov v prípade dieťaťa s Dravetovým syndrómom. Ešte pred dvoma rokmi som musela každý rok chodiť do komisie a preukazovať, že sa synovi nedarí, hoci má genetické ochorenie. Každý 26. marca robíme tento fialový deň, flash mob v obchodnom centre, so salsou, s Wilmarkom, so všetkými tanečnými školami, obliekame sa do fialovej a tancujeme, na nás padá veľa balónov, s pacientmi, deťmi, podporovateľmi, všetkými budovami dôležité veci v Bukurešti sa rozsvietia fialovo ... Vždy hovorím, že 26. marec je môj Silvester, je to deň, keď som rád, že uplynul ďalší rok.
Tiež som vydal knihu o ketogénnej strave, ktorá Davisovi veľmi pomohla, veľa som urobila. Môžem povedať, že som vstal skrze neho, pre neho.
Vrátili ste sa s ním z Paríža v dosť zhoršenom stave. Ako to potom išlo?
Keď sme sa vrátili do krajiny, asi po dvoch mesiacoch nás hospitalizovali na Fundeni so zlyhaním pečene a vnútorným krvácaním a dostali sme ďalšie dva dni života. Liečba v Paríži v kombinácii s liečbou v Rumunsku bola toxická. Dieťa bolo v kóme, stále lovené, a bolo mi povedané, že bude žiť ďalšie dva dni bez ohľadu na to, čo som mu urobila. A toto „čokoľvek im urobím“ znamenalo napísať na podpornú skupinu v Amerike, moji rodičia ma okamžite požiadali o liečebný plán dieťaťa, povedali mi, že je toxické a že musím urgentne užiť lieky. Pri epilepsii sa lieky postupne odstraňujú, pretože sú ako lieky a pacient sa bez nej stiahne. Vezmite malú dávku každých pár týždňov alebo mesiacov. Mal som deň a pol. Predstavte si, že som z večera do rána na vlastnú zodpovednosť a na svoj podpis prevzal 50% liekov. Na druhý deň dieťa vyšlo z kómy a s rukami plnými infúzií mi signalizovalo, že je hladné. Nemal som nič a poprosil som mamu o niečo na jedenie. Bolo to jedinýkrát, čo Davis zjedol Parížana, nacpal si to všetko do úst a potom si pýtal moju tašku, pretože často zvracal. Keď videl, že nevracia, požiadal ma o ďalší plátok.
Koľko kríz má teraz?
Vlani robil dva ročne. Predtým však mal prestávku jeden rok a tri mesiace. A to kvôli strave. Držali sme ketogénnu diétu a to bolo, keď sa druhýkrát narodil Davis.
Ako ste sa dozvedeli o tejto diéte?
Vedel som to dlho, ale stále som tomu neveril, odložil som to ... Je to film s Meryl Streepovou „Najprv neubližujte“, skutočný príbeh dieťaťa, ktoré skutočne existuje a ktoré má tiež základňu v Amerike, dieťa, ktoré prežilo kvôli strave.
Takže Davis uspel s francúzskym liekom a stravou?
Áno. A zo 7 liekov v súčasnosti užíva iba dve a tieto v dávke 1-ročného dieťaťa, ktoré má 12 rokov.
Čo znamená táto diéta?
Znamená to, že nie je povolený cukor, nie je povolený lepok a nie sú povolené sacharidy. Potrebuje čo najviac tuku, ale ja som sa rozhodla dať mu namiesto živočíšneho tuku čo najviac rastlinného tuku.
Povedzte mi niečo o sebe a svojich diagnózach ...
V poslednej dobe mám báječnú diagnózu nazývanú endometrióza a kvôli ktorej užívam hormóny a tieto hormóny spôsobili, že moje neuróny boli kapustové. Zhoršil som ich depresiu ako Dravetovu.
A mala som onkologickú diagnózu
Pamätáte si deň, keď vám bolo najťažšie?
Je ich niekoľko, nevedel som si vybrať. To sú všetky dni, ktoré som vám už spomenul skôr: v deň, keď dostal prvý záchvat, v deň, keď upadol do kómy, v deň, keď som zistil, že má nevyliečiteľnú chorobu ...
Ale deň, keď si plakala od šťastia?
Plačem každý deň šťastia s Davisom.