AKO rozchod uprostred života

V lete 2014 bola choroba ALS náhle na všetkých perách. Tisíce sa zúčastnili „Výzvy na ľadový vedierko“ a cez ich hlavy si naliali vodu z kociek ľadu. Otázka čitateľa poskytuje predstavu o tom, koľko ťažkostí a utrpenia sa skrýva za tromi písmenami ALS.

Náš 55-ročný otec už nevie rozprávať, má čoraz väčšie problémy s rovnováhou, čoraz častejšie klesá, náhodne chudne, trpí dýchavičnosťou a ťažko môže jesť tuhú stravu. Táto situácia je pre nás obrovskou záťažou a máme veľké obavy. Rodinný lekár má podozrenie na ALS. Sme zhrození z tejto diagnózy. Čo je to za chorobu? Čo môžeme urobiť a kde by sme sa mali obrátiť, aby sme dostali pomoc?

Neliečiteľné ochorenie nervového systému

ALS znamená „amyotrofická laterálna skleróza“ a popisuje nevyliečiteľné ochorenie centrálneho a periférneho nervového systému. ALS je vždy smrteľná. Po stanovení diagnózy majú postihnutí priemernú dĺžku života od troch do piatich rokov. Vo Švajčiarsku žije okolo 700 ľudí. Toto robí z ALS jednu z takzvaných „zriedkavých chorôb“. Počet chorých ľudí zostal roky zhruba rovnaký z dôvodu drasticky zníženej strednej dĺžky života. V neposlednom rade bola ALS pre väčšinu ľudí neznáma až do kampane v kockách ľadu minulé leto.

Dlhé obdobia neistoty pri podozrení na ALS

Podpora ALS je mimoriadne zložitá

Starostlivosť o ALS je enormne nákladná z hľadiska personálneho, ako aj finančného a časového. Milovaný človek je nevyliečiteľne chorý a smrteľne chorý a rýchlo stráca svoju nezávislosť. Prostredie je nútené sa navzájom rozlúčiť a zároveň urobiť posledný život čo najurčenejší a najdôstojnejší. Starostlivosť ide oveľa ďalej ako len nad kontrolu príznakov. Práve zvládnutie samotnej choroby je mimoriadne náročné. Úlohou každého človeka je uvedomiť si svoju vlastnú konečnosť, takpovediac v kolíske. ALS medzitým vyžaduje, aby dotknutí a ich susedia riešili tieto otázky expresným tempom. A väčšinou uprostred života: 75 percent postihnutých má v čase stanovenia diagnózy vek medzi 45 a 55 rokmi.

---