Akromegália Môj obrovský život
„Môj život sa zrútil ako domček z karát.“ Katrin S. (56) trpí akromegáliou na zriedkavé choroby. Známym pacientom bol „Beißer“ Richard Kiel z Jamesa Bonda. Katrin bola najskôr nesprávne klasifikovaná ako reumatizmus a nakoniec jej diagnostikovali takzvanú obrovskú postavu. Čo pre vás znamenala diagnóza šoku - prečítajte si dojímavý príbeh pacienta.
Ako to všetko začalo: diagnostika reumatizmu
Silná únava, bolestivé sťažnosti na kĺby, čoraz menej odolné, nadmerné potenie - Katrin S. z Meklenburska-Predného Pomoranska sa s týmito životne obmedzujúcimi sťažnosťami musela vyrovnávať viac ako 20 rokov svojho života. Pretože lekári jej nedokázali pomôcť. Pre problémy s kĺbmi bola klasifikovaná ako pacientka s reumatizmom a liečená na konci 80. rokov. V tom čase napriek neustálej únave často pracovala ako zdravotná sestra v nočnej službe. Po narodení dieťaťa sa jej potreba spánku zvýšila a už nemohla pokračovať v športových aktivitách, ako je cyklistika alebo turistika, čo bola jedna z jej najväčších vášní. Taktiež sa u nej rozvinul syndróm karpálneho tunela na oboch rukách. Aj keď bola sotva odolná, poriadne sa spotila, takže sa niekedy musela prezliekať až štyrikrát denne.
Diagnóza akromegálie, známa tiež ako obrovský rast
Kvôli rôznym sťažnostiam a preto, že nechcela jednoducho prijať tento osud, Katrin v priebehu rokov nielen pravidelne chodila k svojmu rodinnému lekárovi, ale hľadala aj radu od ďalších lekárov v rôznych špecializáciách. Patrili sem ortopédi, reumatológovia a dokonca aj pneumológ. Pre silné potenie sa v roku 2006 opäť obrátila na svojho rodinného lekára. Tušila, že rozhodujúcim faktorom je jej hormonálna rovnováha a odporučila ju ku gynekológovi.
V klinickom obraze Katrin si spomenula na podobný prípad zo svojich študentských čias pred 25 rokmi. Gynekológ mal podozrenie, že Katrin má akromegáliu. Benígny nádor lokalizovaný v hypofýze produkuje zvýšený rastový hormón. To môže viesť k zväčšeniu rúk a nôh, ako aj k zmenám vnútorných orgánov a metabolizmu. Pre toto zriedkavé ochorenie je typický aj syndróm karpálneho tunela na oboch rukách. Na objasnenie podozrenia z diagnózy odporučila Katrin k endokrinológovi. Koncom toho istého roku jej diagnostikoval chorobu „akromegália“. Diagnóza bola pre Katrin šokom.
Zhoršenie klinického obrazu napriek diagnóze
Po diagnostikovaní nasledovala operácia na odstránenie nádoru v hypofýze, ktorý bol zodpovedný za mnohé príznaky v Katrin. Nádor sa nepodarilo úplne odstrániť. Klinický obraz sa naďalej zhoršoval. V tomto období svojho života mala pocit, akoby jej niekto vytrhol podlahu spod nôh. Pretože okrem choroby musela čeliť aj niekedy nechápavým zamestnancom rôznych úradov, ktorí opakovane hrozili prerušením služieb. Na rehabilitácii, ktorá nasledovala po operácii, lekári ani zdravotné sestry nepoznali klinický obraz, takže Katrin musela svoju chorobu vysvetľovať sama. Taktiež nemohla pokračovať vo výkone povolania zdravotnej sestry, a preto sa diskutovalo o zdravotnom postihnutí. Dostala však predčasný dôchodok iba na jeden rok, a tak začala po rehabilitácii rekvalifikáciu. "Môj život sa zrútil ako domček z karát," hovorí Katrin a popisuje svoju vtedajšiu životnú situáciu.
Pomôžte si svojpomocne
Jedinou podporou, ktorú dostala, bola svojpomocná skupina, ktorej leták našla náhodou počas pobytu v nemocnici v roku 2006. Svojpomocná skupina ponúkla svoju podporu. Katrin mohla o svojich obavách iba otvorene hovoriť s členmi svojpomocnej skupiny, ktorí jej rozumeli. Katrin: „Skupina pre svojpomoc ma chytila.“ Jediný človek, ktorý jej vtedy rozumel, bol ďalší pacient s akromegáliou. Jej rodina nechcela Katrin zaťažiť obavami z jej choroby. Aj napriek tomu sa deti vždy obávali, že matke nemôžu pomôcť.
Život s akromegáliou
Katrin sa teraz môže opäť aktívne zúčastňovať na živote. Opäť si užíva život a chodí s priateľmi na turistiku a bicyklovanie. Nedostatočné povedomie o tomto zriedkavom ochorení sťažovalo Katrinine pokroky aj po stanovení diagnózy. Až keď sa jej okrem správnej liečby liekom dostalo emočnej podpory, jej život sa vrátil na správnu cestu.
Čo to vlastne obrovská akromegália je?
Akromegália je získané ochorenie, pri ktorom sa produkuje zvýšený rastový hormón (somatotropín). Príčinou tohto ochorenia je benígny nádor hypofýzy, takzvaný adenóm hypofýzy. To nekontrolovane produkuje rastový hormón, ktorý môže viesť k zväčšeniu končatín tela (= akra, napr. Ruky, nohy alebo jazyk) a charakteristickým zmenám v tvárových vlastnostiach, ako aj k rôznym ďalším príznakom, ako je vyčerpanie, nadmerné potenie, opuch mäkkých tkanív alebo bolesť kĺbov. Pri akromegálii sa môžu vyskytnúť aj ďalšie komorbidity. Patrí sem vysoký krvný tlak, spánkové apnoe, intolerancia glukózy alebo cukrovka, ako aj bolesti svalov.
Akromegália je zriedkavé ochorenie. V Európe je postihnutých asi 5 - 7 zo 100 000 ľudí.
Tiež by vás mohli zaujímať tieto príbehy pacientov:
Angelika Z.: Môj život po amputácii nohy
Angela H.: Môj život s rakovinou Waldenströmovou chorobou
Catrin E.: Môj život s pľúcnou chorobou lymfangioleiomyomatóza - LAM
Leon S: Môj život s hemofíliou
Carola C.: Môj život s rakovinou prsníka
Angela G.: Ako zvládla dva údery osudu