Celiakia v detstve, dodržiavanie bezlepkovej diéty, psychosociálne problémy
U detí s malými príznakmi celiakie preto existuje väčšie riziko zanedbania súladu s predpismi?
Aj keď deti získajú zdravý stav bezlepkovou diétou, takmer vždy sa pri kontrole na celiakiu pýtajú veľmi priamo: „Teraz som v poriadku, prečo by som mal stále jesť bezlepkové?“
Lekár musí potom nejako presvedčiť a dobre vysvetliť, prečo je pre dieťa také nebezpečné jesť lepok. Ak rodičia tiež nie sú presvedčení o nevyhnutnosti bezlepkovej diéty a škola nefunguje dobre, je to často na úkor dodržiavania predpisov. Lekár potom musí vyskúšať ďalšie terapeutické ponuky, aby vysvetlil, prečo je bezlepková diéta taká dôležitá. Ak to všetko nepomôže a dieťa odmietne diétu, navrhuje sa iba naďalej sledovať priebeh a pri ďalších stretnutiach dať na základe výsledkov testov jasne najavo, čo sa zhoršilo v dôsledku nedodržania.
V zásade sú deti s celiakiou všeobecne dobre podporované v podporných rodinách, minimálne do puberty. V puberte môžu nastať situácie, keď deti porušia stravu a napríklad zjedia na večierku „normálny“ koláč. Ak sa príznaky celiakie nedostavia okamžite, dospievajúci si často kladú otázku, či Naozaj musia naďalej žiť bez lepku. Často si už nemôžu spomenúť na príznaky, ktoré mali ako deti s neliečenou celiakiou. Ak rodina „funguje dobre“, bude zvyčajne možné mladých ľudí presvedčiť, aby boli naďalej bezlepkoví. Ak je rodinná situácia zložitá, pre deti je často ťažšie žiť bezlepkovo.
Aké sú riešenia psychosociálnych problémov u detí s celiakiou?
„Pediatria“ je vždy tiež „rodičovská medicína“. Ak nemôžete presvedčiť rodičov o diagnostickom alebo terapeutickom opatrení, máte ako lekár malú šancu pomôcť dieťaťu. Mnoho detí sa lieči len tak ťažko, pretože rodičia terapiu nepodporujú a neimplementujú. Mnoho rodičov neprijíma, že celiakia je nevyliečiteľné ochorenie, ktoré sa bohužiaľ nedá vyliečiť chirurgickým zákrokom alebo liekmi. Niektorí rodičia sa cítia previnilo a považujú sa za pôvodcu choroby svojho dieťaťa.
Keď sa rodičia dozvedia, že ich dieťa musí žiť po celý život bez lepku, len aby zabránili sekundárnym chorobám, ako je osteoporóza, nízky vzrast, neplodnosť, rakovina hrubého čreva a prípadne nedostatočne kontrolovaná cukrovka, majú depresiu a vyčítajú im to. Za vznik celiakie samozrejme nemôžu rodičia.
Moderné stravovacie návyky sú pevne založené na hotových výrobkoch. Akú úlohu to zohráva pri problémoch s bezlepkovou diétou detí s celiakiou?
V súvislosti s dodržiavaním bezlepkovej diéty môžu mať hotové výrobky nepriamy negatívny vplyv, pretože ak je pre nich dieťa varené „navyše“, má tendenciu sa cítiť diskriminované. Preto je pre rodiny v mnohých ohľadoch prospešné spoločné varenie bezlepkových jedál. Na jednej strane je potom úplne zrejmé, že v potravinách nie je žiadny lepok, na druhej strane sa používa na rodinnú výmenu a stáva sa tak v pozitívnom zmysle „spoločenskou udalosťou“. Ak sa potom rodina rozhodne, že každý by mal jesť bezlepkovú stravu, čo samozrejme všetkým uľahčí používanie bezlepkovej stravy, bude to mať samozrejme na deti veľký vplyv. Súčasné varenie zároveň naznačuje, že je k dispozícii veľké množstvo prirodzene bezlepkových potravín.
Pôsobivým príkladom našej údajnej závislosti na hotových výrobkoch bola pre mňa nasledujúca skúsenosť: Starala som sa o dve deti s celiakiou z Kosova, ktoré mali byť po ôsmich rokoch v Nemecku vrátené do Kosova. Z lekárskeho hľadiska som si spočiatku myslel, že je to problematické, pretože v ponuke neboli žiadne bezlepkové výrobky. Potom sa však ukázalo, že v Kosove boli dodávky základných potravín, ako je ryža, zelenina, ovocie, mliečne výrobky atď., Absolútne dané. V tom čase tam neboli žiadne bezlepkové hotové výrobky, ale neboli ani potrebné!