Cellerin v deň zriedkavých chorôb; Hľadanie diagnózy je dokončené
Aj keď je chorá, Peggy Scheffler musí každé dve hodiny niečo zjesť. Keď lekári na klinike hľadajú príčinu, náhle stratí aj hlas. Ale to nemlčí rodičovského pracovníka.
Aj keď Peggy Scheffler jedla pri každej príležitosti, v roku 2010 chudnutie pokračovalo. Teraz 48-ročná žena bola poslaná z jedného lekára k druhému, až kým v roku 2013 neskončila na univerzitnej klinike na rozsiahlych testoch. Dievča z Celle hovorí: "Schválne si ma nechala hladovať. Zvracal som a zvracal som." Až kým jej hlasivky neboli ochrnuté na oboch stranách. Diagnóza je spazmodická dysfónia. Je to nevyliečiteľné zriedkavé ochorenie. Lekári nevedia, ako často sa to vyskytuje. Tiež nevedia príčinu. „Povedali mi, že som mal iba smolu,“ hovorí Scheffler. V Celle jeden foniater uviedol, že išlo o jeho druhý prípad tohto druhu za posledných 30 rokov. Iba dvaja logopédi ju chceli liečiť a neskôr to vzdali.
Špecialisti nedokázali odhaliť skutočnú príčinu „straty hmotnosti“. „Pátranie je teraz preč,“ rozhodol sa Scheffler sám. Dnes vie len toľko o svojej druhej vzácnej chorobe: „Ak nezjem niečo každé dve hodiny, začnem sa chvieť.“ Tieto dve choroby významne obmedzovali Schefflerovu kvalitu života. Dodnes môže iba šepkať, keď chce niečo povedať. „Keď hovorím, všetky svaly v tele sa mi stiahnu,“ vysvetľuje. Proti spasticite neexistujú žiadne tablety a žiadne terapie, ktoré by pomáhali proti spasticite - okrem injekcií s botoxom, ktoré vás však pôvodne vyradia z činnosti na dva týždne.
Sabine Kellner pracuje pre Sociálnu asociáciu Nemecko (SoVD) a je vedúcou centra sociálneho poradenstva Celle. Hovorí: „Takéto diagnózy sú zlomovým bodom v živote.“ Mnoho prípadov mladých ľudí, ktorí zrazu musia požiadať o dôchodok, pristane na Kellnerovom stole. Byrokracia im sťažuje prežitie. „Za všetko musíte bojovať,“ zdôrazňuje Kellner. Pomáha Schefflerovi presadiť fyzioterapiu a zodpovedajúci stupeň postihnutia.
Scheffler je obzvlášť závislá od jej hlasu v triede ako asistenta rodičovstva. „Diagnóza ma sfúkla, pretože tam rada pracujem.“ Jedna vec je istá: v určitom okamihu úplne stíchne, ale dovtedy bude konať podľa hesla: „Pokiaľ stále dokážem rozprávať, urobím to aj ja.“ S dcérou a malým vnukom nepustí denný Skype. Ak si ľahne, dokáže hovoriť po telefóne celé hodiny, nezaťažuje to svaly.
Scheffler ju nenechala odvahou žiť, môže sa spoľahnúť na plnú podporu svojho manžela a svojich dvoch dospelých detí. Po roku a pol presviedčania sa jej podarilo vrátiť do školy Hermanna Reskeho v Lobetale. Po návrate do školy vysvetlila svojim postihnutým študentom: „Som teraz ako ty.“ Teraz má dovolené pracovať tri hodiny denne. Spolu so svojím šéfom premýšľala, ako si najlepšie chrániť hlas. Scheffler už neučí pred triedou, ale chodí so žiakmi na exkurzie. Potom s nimi chodí do prírody, trénuje ich na nákupy alebo ich učí šiť.