David Mitchell Mimochodom, moje dieťa je autistické - WELT

Tu som: autistický chlapec v hre

Zdroj: AFP/Getty Images/ss/AMD

Chlapec nerozpráva, ťažko spí a vo videohre získal 79 000 bodov. Ako sa spisovateľ a autor „Cloud Atlas“ pomaly učí rozumieť svojmu malému synovi.

S o. Detský psychológ, ktorý sedel oproti vám, vám práve povedal, že vaše trojročné dieťa „vykazuje správanie zodpovedajúce správaniu osoby z autistickej skupiny“. To, čo teraz cítite, je tréma, predtucha, že váš život ako rodiča bude oveľa ťažší, ako ste si predstavovali, ale tiež malé potvrdenie.

Aspoň teraz máte desaťstranovú správu, ktorú môžete ukazovať priateľom a príbuzným, ktorí stále tvrdia, že chlapci sú pomalší ako dievčatá, alebo že sa dá predpokladať osvojenie jazyka v dvojjazyčnej rodine alebo že ste v tom veku rovnakí. Bol. Je potešujúce, že skutočnosť, že vaše dieťa nenadväzuje zrak, nehovorí a nezaujímajú ho obrázkové knihy, má teraz dôvod a meno.

Pre ľudí, ktorí by to mali vedieť ako prvé, pošlite niekoľko všeobecných e-mailov s frázami ako „oh by the way“, „ako to vyzerá“, „má autizmus“, „nebojte sa“ a „aj tak potvrdzuje, čo sme už mal podozrenie “. Odpovede nasledujú pohotovo, ale znejú trápne: Vyjadrenia sústrasti sú nevhodné z dôvodu nedostatku mŕtvol a e-pohľadnice s textom „Je mi ľúto, že váš potomok je autista“ ešte nie sú k dispozícii.

Diéty a šamani

Niektorí ľudia vám posielajú výstrižky z novín o autizme - o tom, ako jazda na koni a šamani pomohli dieťaťu v Mongolsku, o slávnom spisovateľovi, ktorého autistický syn je na tom dobre, o priekopníckej strave založenej na konope a açai. Odrezky idú do kompostu.

Čítate knihy, aby ste sa o autizme dozvedeli viac - doteraz ste sa s ním stretli iba vo filme „Rain Man“ alebo v knihe „Supergute Tage alebo The Odd World of Christopher Boone“. Autizmus sa ukazuje ako rozsiahla, rozptýlená a protirečivá oblasť. Príčiny nie sú známe, hoci fundované predpoklady v tejto oblasti vyvolali nejednu strmú kariéru.

MMR sa nevyhnete, ale potom spoznáte množstvo autistov, ktorí nikdy neboli očkovaní, aby ste si ako každý mohli robiť svoje vlastné závery - pokiaľ ste mimo obrovskej kontrolnej skupiny detí Odporcovia očkovania nijaké tvrdšie fakty neodhaľujú. Príznaky autizmu sa zdajú početné. Niektoré nájdete u svojho syna, ale nie toľko. Dozviete sa, že svietidlá ako Bill Gates majú „vysoko funkčný autizmus“ a „nízkofunkční“ autisti vedú menej nápadný život. Dúfate v to najlepšie.

Zistili, že trh s liečbou autizmu je dosť veľký. Niektoré z nich znejú rozumne, iné dosť zvláštne. Jeden naznačuje, že autizmus je spôsobený alergénmi, ktoré vstupujú do krvi perforovaným črevom a brzdia vývoj mozgu.

Vzorku krvi pošlete expresne do laboratória v Yorku, ktoré má pomerne dlhý zoznam zakázaných potravín vrátane jahňacieho, kivi, ananásu, lepku, červeného mäsa a mliečnych výrobkov. Vaša rodina sa bude držať tohto stravovacieho plánu, vďaka ktorému sa budete cítiť o niečo zdravšie, ale u svojho dieťaťa neuvidíte žiadnu zmenu.

Chce to kvantový skok

To isté platí pre liečivé účinky ionizovanej vody, ktoré ste si objednali na naliehavú radu od priateľa v USA. Zrazu pocítia súcit s chorými v stredoveku, ktorí sa hnali z jednej svätyne do druhej v nádeji, že nájdu svätého zodpovedného za ich utrpenie, hoci v skutočnosti potrebovali kvantový skok v medicíne. Tento kvantový skok sa zatiaľ vo výskume autizmu neuskutočnil.

Do vášho života prichádzajú autistickí terapeuti. Niektorí pracujú pre miestnu zdravotnú službu, iní na voľnej nohe; niektorí sú ergoterapeuti, iní sa zameriavajú na reč a jazyk, niektorí prisahajú na Floortime TM (metóda zameraná na hru), iní na „aplikovanú analýzu správania“ (posily a merania); niektorí chcú presvedčiť všetkých o svojom prístupe, iní to vidia pragmatickejšie na základe hesla: „Čo funguje, to je dobré“.

Dozviete sa, že liečba sa nazýva „intervencia“ a že sa odporúča 10 až 15 hodín týždenne, ale vaša miestna zdravotná služba dostane iba okolo 15 hodín ročne - čo, bez choroby a školenia, predstavuje 10 hodín. Jedno popoludnie je terapeut v zdravotníctve tak zhrozený tým, ako vaše dieťa udrie hlavu o podlahu v kuchyni, že uteká pred skončením sedenia, a uvedomíte si, že možno budete musieť platiť súkromne.

Väčšinu nákladov si hradíte sami

Dáte terapeutovi, ktorý vás otvoril - najčistejšiemu šepkárovi koní pre postihnuté deti - peniaze, ale desať hodín týždenne predstavuje viac ako desaťtisíc libier ročne. (Aké drahé je Eton?) Niektoré z nich sa refundujú, ak sú splnené oficiálne kritériá liečby; Väčšinu z nich si však platíte sami. Terapia počas školských prázdnin nie je refundovateľná; úrady predpokladajú, že autizmus sa vyskytuje iba počas školských dní.

Život sa stáva výzvou. Váš spánok je prerušený a zostane taký. Deti s autistickou poruchou nikdy skutočne nespia - vytrvajú, kým konečne neprejdú, často po polnoci; Nie sú ničím neobvyklým tri „ranné“ večierky, kedy sa vaše celé bdelé dieťa odráža v posteli a smeje sa a plače celú hodinu. Po náročnej noci si vy a vaše dieťa sadnete do auta, aby si váš partner mohol oddýchnuť - a po trištvrte hodine neprestávajte kričať a vráťte sa domov.

Najhoršie zo všetkého je búchanie hlavy - o tvrdú zem až tucetkrát za deň. Vďaka modrinám vášho dieťaťa budete pri pokladni v supermarkete vyzerať krivo. Odporúča sa viesť si denník sebapoškodzovania, aby ste zistili spúšťače, ktorých je podľa všetkého toľko, ako sú zrejmé: hlad, únava, frustrácia z vybitých batérií v hračke, poškriabané DVD Pingu, zákaz používania kuchynských nožov. hrať.

Ste varovaní pred zastavením búchania hlavou, pretože by to mohlo zvýšiť sebapoškodzovanie tým, že svoje dieťa naučíte rovnicu búchať hlavou = pozornosť + objatie; na druhej strane sa bojíte poranenia mozgu alebo otrasu mozgu.

Môžu za to „matky z chladničky“?

Múdry terapeut vám môže odporučiť, aby ste nohu umiestnili medzi hlavu a podlahu, aby sa znížil náraz. Keď vám búšia nohy, myslíte si na tézu vplyvného amerického psychológa, že autizmus spôsobujú „matky z chladničky“, ktoré svoje deti skutočne nemilovali. Dúfajme, že pre tohto učeného pána má diabol pripravené niečo veľmi zvláštne. Závidia známym blízkym členom rodiny, ktorí sú schopní a ochotní vyhrnúť si rukávy a popasovať sa; Rovnako ako mnoho ďalších, aj vy a váš partner ste na seba.

Vaše dieťa bude chvíľu trpieť akútnou precitlivenosťou, pri ktorej sa oblečenie bude cítiť ako strúhadlo na syr a ľahnúť si k odpočinku je neznesiteľné utrpenie. Niektorí odporúčajú používať masážne oleje, krútiť dieťaťom čo najrýchlejšie vo vzduchu a počkať, kým slnečné škvrny nezmiznú. Precitlivenosť pretrváva asi dva týždne. To bol najnižší bod.

Váš syn má päť rokov. Jedného dňa prešiel prstom po logu VW na vašom aute a všimol si: „V a W“. O pár dní neskôr ho počujete spievať „Cork 96 FM“ - kýčovitú tematickú melódiu miestneho rozhlasu - ale je to čistá hudba. Krátko nato sa vám pod nosom bude držať pohár s nápisom „džús“. O dva týždne príde vaše dieťa do kuchyne s terapeutom a povie: „Môžem si dať jablkový džús, prosím?“

Ste ešte ďaleko od Mary Poppinsovej - ešte k tomu nedochádza k dialógu, a hoci je veľa ľudí tolerantných, váš partner hovorí o negatívnom prístupe niektorých matiek v speváckej a tanečnej skupine pre deti predškolského veku. Adieu, spevácky a tanečný krúžok. Predavačka pohŕdavo vyvaľuje oči, keď sa vaše dieťa meria pri nohách, a majiteľka holičstva sa netají názorom na to, ako také veľké dieťa vydesilo, keď bzučali nožnice.

Zázrak prvého vtipu

Napriek všetkému ste si vedomí, že z vášho syna vyrastá to, kým je. Život sa postupne zlepšuje. Vaše dieťa teraz rád stojí na nohách pri krájaní zeleniny, pečie, povedzme dlhé, iba polopochopiteľné kúsky z filmu „Fantastický pán Fox“ od Wesa Andersona, fascinovane sa pozerá na oblohu pomedzi stromy a vrhá sa každú nedeľu nadšení z ústrednej piesne rodinného rozhlasového vysielania.

Jedného dňa váš syn nahradil meno Dora za svoje vlastné v animovanej sérii „Dora the Explorer“ a šibalským úsmevom sa na vás pozrel, či ste si to všimli - prvý vtip. Stojí v úžase nad číslami na mikrovlnnom displeji a počíta kroky v angličtine, španielčine a japončine. Jedného dňa si všimnete, že získal 79 550 bodov za zložitú videohru Doodle Jump. To je o 50 000 bodov viac ako najlepší výsledok, aký kedy „neurotypický“ člen rodiny dosiahol.

Čas nájsť základnú školu. Za týmto účelom vezmite svoje dieťa k terapeutovi v miestnej zdravotnej službe, aby mohlo vykonať aktualizované posúdenie potrieb. Po chvíli dostanete zoznam všetkého, čo musí základná škola poskytnúť: pracovnú terapiu, jazykové a hovorové schopnosti a individuálneho školského asistenta v rámci opravnej triedy.

Pýtajú sa, ktoré školy v oblasti môžu toto všetko poskytnúť. Zdá sa, že terapeut je trochu zapnutý a pomenuje dve školy. Škola A je vzdialená dvadsať míľ a škola B tridsať. Telefonicky sa riaditeľ školy A pýta, či váš syn hovorí alebo nie. "Trochu," povieš. Rektor potom vysvetľuje, že pracujete iba s nehovoriacimi deťmi a želá vám pekný deň.

Vyhľadajte školu

Navštevujete školu B, kde je špeciálna trieda so šiestimi miestami, z ktorých tri sú už obsadené. Pochopíte, že všetky päťročné deti s autizmom vo vašej polovici kraja musia požiadať o tieto tri miesta. Riaditeľka robí dobrý dojem a jej syn má autistickú poruchu, čo znamená, že vie, čo je potrebné, no vo formulári žiadosti je uvedené, že škola „zachováva katolícky étos“, a ak sa vás to týka, požiadal o meno svojho farára. Neskôr zavoláte na zdravotnú službu s tým, že vaše dieťa pravdepodobne nebude v septembri chodiť do školy; Čo teraz?

Na poslednú chvíľu ministerstvo školstva vycíti právne kroky a pozornosť médií a uvedomí si, že musí reagovať. Alebo je to možno príliš cynické: možno altruizmus a obavy boli motiváciou politikov. Blízkej základnej škole sa navrhuje zriadiť novú triedu pre deti s autistickými poruchami. Riaditeľka, ktorú poznáte niekoľko rokov, je oddaná a neúnavná.

Súhlasí a práve vďaka nej chodí vaše šesťročné dieťa do školy. Toto je prvýkrát, čo má vaše dieťa spolužiakov, a robí sa všetko pre to, aby malo každé dieťa iPad. Toto zariadenie sa ukazuje ako Boží dar. Okrem špeciálnych aplikácií vstavaná videokamera umožňuje učiteľovi zaznamenať vaše dieťa, keď dosahuje triedne ciele, ktoré ste považovali za nedosiahnuteľné.

Stále sú veľmi užitočné dve veci: analógia a kniha. Analógia rabína židovského priateľa porovnáva očakávania rodičovstva s plánovaním dovolenky v Taliansku. Pred dovolenkou si prečítajte veľa informácií o krajine, naplánujte si trasu, naučte sa taliansky a predstavte si, aký úžasný tam bude váš čas.

Ako výlet do Holandska

Ak dostanete diagnózu, ktorá predefinuje život, ako je autizmus, Aspergerov alebo Downov syndróm, je to ako vystúpiť z lietadla a nebyť v miernom, romantickom Ríme. na letisku Schiphol v Holandsku. Čo do pekla? Ako všetci, aj ja a moja žena sme si rezervovali dovolenku v Taliansku. Postupom času sme si však uvedomili, že túžba po Taliansku nám bráni vidieť Holandsko. Postupne zisťujeme, že Holandsko má svoju vlastnú krásu, svoje obohacujúce skúsenosti.

Kniha, ktorá mi najviac pomohla „myslieť po holandsky“ na autizmus môjho syna, sa volá „The Reason I Jump“. Autor, trinásťročný Japonec menom Naoki Higashida, ktorý je považovaný za výrazne autistického, píše zobrazením jedného znaku za druhým na „kartónovej klávesnici“. Pomocník prepisuje znaky na slová, vety a odseky. V jednej z častí svojej knihy Naoki Higashida odpovedá na otázky týkajúce sa života s jeho zdravotným postihnutím. Toto čítanie bolo pre mňa poučné a ponižujúce, akoby to boli odpovede môjho vlastného syna na moje otázky o tom, aké to je žiť ako autista. Prečo sa zbláznilš? Ako vidíš pamäť, čas a krásu?

Prvýkrát som mal odpovede, nielen teórie. To, čo som čítal, mi pomohlo stať sa osvietenejším, užitočnejším, hrdým a šťastnejším ako otec. Druhou časťou knihy je príbeh „Som tu správne“ o chlapcovi menom Shun, ktorý zistí, že je mŕtvy a už nemôže komunikovať.

S manželkou sme tajne preložili Dôvod, ktorý skáčem, len pre terapeutov nášho syna, ale keď si moji vydavatelia prečítali rukopis, verili, že kniha bude mať oveľa viac čitateľov. Naoki Higashida pre mňa rieši pohodlný stereotyp, že ľudia s autizmom sú androidi, ktorí sa necítia. Naopak, cítia všetko, intenzívne. Čo chýba, je schopnosť zdieľať to, čo cítia. A za to si môžeme sami - máme toľko spoločného s tým, že sme šokovaní, neistí, mrzutí alebo sa dívame jinam, že ich ani nepočujeme. Nemali by sme sa to učiť pomaly?

Z angličtiny preložila Juliane Gräbener-Müllerová. „Dôvod, pre ktorý skáčem“ autor Naoki Higashida sa práve objavil na Scepteri (12,99 libier).

---