Dieťa s autizmom

Choroby v spektre porúch autistického spektra sú kombináciou prejavov, ktoré ovplyvňujú správanie, komunikáciu a sociálne interakcie a vyskytujú sa v ranom veku. Liečba a terapia sa dajú vylepšiť, všetko však závisí od toho, ako vážne je dieťa postihnuté.

Rodič, ktorý počuje takúto diagnózu, má pocit, že mu zem skĺzava pod nohy, najmä preto, že tieto poruchy jeho okolie príliš málo chápe a štítky, ktoré sú na trpiacich deťoch, sú najtvrdšie. Rozdielny pohľad týchto detí na svet, skutočnosť, že majú veľké ťažkosti s prejavom, im bránia v integrácii do komunít, čo nie je bolestivé iba pre nich, ale aj pre ich rodičov.

Ak sa dá v rodinnom prostredí udržať situácia pod kontrolou, na verejnosti sa situácia radikálne zmení. Program Rodičovský koučing pre autizmus, citovaný webom medicalnewstoday.com, zostavil zoznam najtrápnejšieho správania detí s autizmom:

Napádanie osobného priestoru cudzincov a dotýkanie sa ich
Prílišná úprimnosť v tom, ako vyzerajú ostatní ľudia
Frenetický potlesk alebo neustále točenie
Fascinácia rôznymi vecami
Nadmerné vyjadrenie choroby alebo naopak nenávisť.

Rodičia môžu byť mimoriadne stresovaní, pretože nedokážu zvládnuť situácie, ktoré môžu viesť k vážnym zdravotným problémom, ktoré by nemali zanedbávať. Sami by mali absolvovať školenia, kde sa môžu od odborníkov dozvedieť, ako tieto problémy vyriešiť. Štúdia z roku 2015, publikovaná v časopise Journal of the American Medical Association, ukazuje, že účasť na takýchto kurzoch zvyšuje šance na znepríjemnenie okamihov vyčíňania. Počet zložitých situácií sa tiež znížil, pretože rodičia sa naučili, ako predchádzať problémom.

Ako sa cítia rodičia?

Je ťažké vžiť sa do kože rodiča, ktorému dieťa diagnostikovalo poruchu autistického spektra. Ani svedectvá, ktoré obsahujú popisy toho, ako sú „ohromení, vinní, zmätení, depresívni alebo nervózni“, nemôžu úplne odrážať ich náladu. Asi najbežnejším pocitom je pocit frustrácie a vychádza zo skutočnosti, že dieťa je väčšinou nemotorné, nervózne, opovrhujúce alebo nijako nereaguje na komunikáciu s ním. Zdrojom frustrácie nie je len dieťa, ale aj ľudia v jeho okolí, ktorí nechápu, ako sa autizmus prejavuje, a neprávom súdi rodiča aj malého.

Ako interpretovať ťažkosti socializácie dieťaťa

Rodičia detí s autizmom sa často pýtajú na budúcnosť, ako to zvládnu, keď už ich nemôžu podporovať. Vina prichádza aj so všetkými ostatnými štátmi a otázkou „Čo som urobil zle, aby som dopadol takto moje dieťa?“. Keď cítim, že už nemôžem, objaví sa hnev a ten je zameraný na každého všeobecne a na nikoho konkrétneho. Isté je, že sa dostanú do extrémnych situácií, keď prejavia nervozitu tým, že sa s dieťaťom rozprávajú vysokým tónom. A potom sa znovu objaví vina.
Porovnania s inými deťmi prinášajú smútok, pretože rodič si uvedomuje, že v ich rodinnom detstve nebude rozprávka, ich drobček nemôže zažiť takmer nič z radostí prvej časti života.

Byť rodičom vo všeobecnosti môže byť zdrojom stresu, ale zodpovednosť za dieťa so špeciálnymi potrebami môže byť ohromujúca. Ľudia v tejto situácii musia vedieť, že negatívne emócie sú úplne normálne. Obviňovanie však neprináša nič dobré. Ak máte pocit, že sa vám veci vymkli spod kontroly, zvážte pomoc špecialistu. Nie je to situácia bez úniku. Deti s autizmom môžu žiť šťastne až do smrti. Žijem ich len tak po svojom.

Správna diagnóza

Prevažná väčšina štúdií preukázala, že čím skôr bola diagnóza stanovená a zasiahla, tým menší bol dopad autizmu na život detí a ich rodín. Akékoľvek podozrenie, ktoré máte, je dobré skontrolovať u lekára. Odborníci z Clevelandskej kliniky tvrdia, že včasná terapia spôsobí ústup príznakov až do dospelosti dieťaťa.

Po stanovení diagnózy je dobré, aby boli rodičia veľmi dobre informovaní, ale rovnako dôležité je, aby boli ich zdroje dôveryhodné. Čím viac viem, tým viac môžem pomôcť svojim deťom. Pripojenie sa k podpornej skupine môže byť skvelým spôsobom, ako znížiť stres zdieľaním skúseností, úprimným vyjadrením emócií, ale tiež diskusiou o určitých situáciách s ľuďmi, ktorí skutočne rozumejú tomu, čo prežívate.

Rodina a priatelia môžu byť spoľahlivou pomocou pre rodičov detí s poruchami autistického spektra. Trpezlivý dedko, ktorý chodí s malým každý deň do parku v rovnakom čase, môže znamenať veľa. Pre dieťa je to ekvivalent rutiny, ktorú tak veľmi potrebuje, a pre rodičov chvíľku oddychu. Je tiež dôležité nasmerovať svoju energiu na to, čo dieťa dokáže, nie na to, čo nie je schopné dosiahnuť.

„Rodičia detí s autizmom sa musia stať detskými terapeutmi“

V situáciách, keď ste s dieťaťom na verejnosti a má správanie špecifické pre poruchy autistického spektra, majú odborníci z Parent Coaching for Autism nasledujúce odporúčania:

Vysvetlite im, čo by doma nemali robiť, tým, že ich vystavíte účinkom svojich činov a ukážete im najlepší spôsob reakcie.
Nájdite najlepší spôsob komunikácie so svojím dieťaťom. Môžete použiť fotografie, videá alebo dokonca inštruktážne záznamy
Neustále opakujte správne správanie, kým sa z toho nestane zvyk
Pri odchode z domu máte obľúbenú hračku alebo čokoľvek, čo viete, čo ho rozptyľuje a teší.
Ignorujte oči zvedavcov, aby ste sa ešte viac nestresovali. Dieťa pocíti váš stav a bude tiež v strese.

Ak sa vám tento článok zdal užitočný, Dajte AKO na našu facebookovú stránku, kde nájdete ďalšie články minimálne rovnako zaujímavé.