Dráma detí, ktoré riskujú, že ich zožerie hlad
Vzácna genetická porucha v krajine sužovanej vážnymi ekonomickými problémami zmenila životy desiatok rodín na neustály boj.
Chladnička v dome Hectora Fernandeza je vždy zamknutá. Rovnako tak sú to aj špeciálne kuchynské dvere, skrinky a kľúče ukryté pod mužovým vankúšom nie zo strachu pred zlodejmi, ale preto, že jeho syn Christian trpí vzácnou genetickou poruchou, ktorá sa prejavuje neustálym vnemom. hladu - Praderov-Williho syndróm, píše BBC.
Prade-Williho syndróm, pomenovaný po dvoch vedcoch, ktorí ho objavili v roku 1956, sa prejavuje zvýšenou, nekontrolovateľnou chuťou do jedla, ktorá vedie k obezite a cukrovke 2. typu. Tiež deti, ktorých sa to týka syndróm môže mať miernu intelektuálnu retardáciu a problémy so správaním.
Hector hovorí, že ak zostane bez dozoru, jeho 18-ročný syn by bol schopný pohltiť.
„Jedáva psie jedlá, zháňa odpadky. Vyprázdnil celú tubu zubnej pasty. Pre neho je všetko jedlo, “hovorí muž.
Christian je vo všeobecnosti tichý tínedžer, ale jeho správanie sa radikálne zmení, keď mu bude odoprený prístup k jedlu. „Je to ako hurikán, ničí všetko, čo mu stojí v ceste,“ hovorí jeho otec. V jednej chvíli ho museli rodičia zväzovať, aby sa nezranil.
Hector sa snaží dať synovi makrobiotickú stravu, aby udržal svoju váhu a hladinu cukru v krvi na normálnych hodnotách. Je však pre neho ťažké nájsť správne jedlo a lieky na ostrove, ktorý čelí vážnym ekonomickým problémom.
Aj keď kubánska vláda oceňuje zdravotnícky systém v krajine, oblasť trpí chronickým nedostatkom investícií a Hector tvrdí, že kubánski lekári nemajú s liečením Prader-Williho skúsenosti.
„Keďže ide o zriedkavé ochorenie, v krajine je len veľmi málo lekárov, ktorí niekedy videli pacientov s touto poruchou,“ vysvetľuje. „Možno videla prípad za 20 rokov. Nie je tu žiadny špecialista. ““
Veci sa však začínajú meniť. V novembri sa na Kube uskutočnila desiata medzinárodná konferencia Prader-Willi. Na fóre sa pod jednou strechou stretli vedci, odborníci, pacienti a ich rodiny, aby sa podelili o svoje vlastné skúsenosti.
„Je to neoceniteľná príležitosť," hovorí prezident Medzinárodnej organizácie Prader-Willi profesor Tony Holland. „Najdôležitejšie je spojiť postihnuté rodiny, vedcov a odborníkov, niektorí z výkonných zdravotníckych služieb, iní z iných krajín. so zlými lekárskymi službami, učiť sa jeden od druhého. ““