Hagenova rodina polemizuje o nákladoch f; r ťažko choré dieťa
Hagen. Aj keď malá Alara (18 mesiacov) trpí zriedkavou chorobou, je šťastným, bystrým dieťaťom. Trpí fenylketonúriou (PKU), vrodenou metabolickou poruchou, ktorá, ak sa nelieči, môže viesť k vážnemu psychickému poškodeniu a epilepsii. Rodičia ale neúnavne pracujú pre svoju dcéru a udržujú chorobu pod kontrolou prísnou diétou a neustálymi výletmi do fakultnej nemocnice v Düsseldorfe. „Nechceme nič viac, ako to, že sa Alara vyvíja normálne,“ tvrdia Sabina Krieger (23) a Dogukan Uluocak (22).
Alara sa narodila v júli 2014 vo všeobecnej nemocnici Buschey. Rovnako ako všetkým deťom bola odobratá krv z päty a povinná analýza vyústila do zničujúcej diagnózy: Alara je iba jedným z priemerne 7 000 novorodencov s PKU. „To bol pre nás skutočný šok,“ spomína otec: „Spočiatku sme ani nevedeli, o akú chorobu ide.“
Každé sústo sa musí vážiť do gramov
Medzitým sú rodičia, ktorí boli s dieťaťom okamžite poslaní do fakultnej nemocnice v Düsseldorfe, ktorá pripustila Alaru k stacionáru, veľmi dobre oboznámení s týmto stavom. Sabina Krieger musí vážiť každé sústo pre svoju malú dcéru do posledného gramu a vždy musí počítať, koľko fenylalanínu (látky, ktorú telo dievčaťa nedokáže rozložiť) je v jedle. „Pre Alaru varím každý deň navyše, medzitým som sa stal rutinou.“
Mladá rodina má problémy len s AOK. Sabina Krieger sa sťažuje, že zdravotná poisťovňa odmietla zaplatiť nákladné ošetrenie v Düsseldorfe, drahé potraviny a cestovné náklady hlavnému mestu štátu. Napokon, dvanásť plechoviek sušeného mlieka vyrobených špeciálne pre lekáreň Alara v lekárni stálo 1700 eur. Lekárska služba AOK ale požiadala o pokračovanie liečby dievčaťa vo všeobecnej nemocnici v Hagene. To však nie je možné vôbec, pretože na miestnej detskej klinike sa choroba pre svoju vzácnosť vôbec nelieči. „Je preto nevyhnutné, aby sa rodičia a ich deti s týmto mimoriadne zriedkavým a vážnym ochorením liečili v skúsenom centre,“ potvrdil hlavný lekár Dr. Gerhard Koch. Nevedel vysvetliť, ako AOK prišla k takým požiadavkám.
Dom bol udelený zákaz
Spor sa vyhrotil v kancelárii AOK. Pani Kriegerovú museli kvôli jej agresívnemu správaniu zakázať v dome, ľutuje vedúceho tímu Friedricha-Wilhelma Steuerungagela. Prečo medzičasom lekárska služba priniesla do hry AKH ako miesto liečby dieťaťa, nedokázal vysvetliť: „Som správca.“ Už niekoľko dní je však zrejmé, že všetky náklady vrátane nákladov na cesty do Düsseldorfu od r. prevezme AOK.
DR. Gerhard Koch je vedúcim lekárom detskej kliniky vo Všeobecnej nemocnici.
Čo znamená PKU? Čo je to PKU?
Kuchár: Skratka znamená fenylketonúriu, vrodenú metabolickú poruchu, ktorá vo svojej klasickej forme, ak sa nelieči alebo zle lieči, vedie k vážnemu neopraviteľnému poškodeniu mozgu. Táto choroba má frekvenciu asi 1 zo 7 000 pôrodov. Patrí medzi veľmi zriedkavé choroby, a preto sa lieči iba v špecializovaných metabolických centrách, kde sú k dispozícii medicínski odborníci na metabolizmus, stravovací poradcovia a skúsené metabolické laboratórium.
Bude sa PKU liečiť na vašej klinike?
Kuchár: Nie, je to možné iba v Düsseldorfe alebo Münsteri. Düsseldorf je bližšie ako Münster a je ľahšie dosiahnuteľný. Pri tejto metabolickej poruche sa musia robiť týždenné krvné testy, možno aj častejšie. K tomu neexistuje žiadna alternatíva.
Čo sa stane, ak sa PKU nelieči?
Kuchár: Ako som už povedal, existuje riziko obrovského následného poškodenia postihnutého dieťaťa. Preto je nevyhnutné, aby sa s rodičmi a ich deťmi trpiacimi na túto mimoriadne zriedkavú a vážnu chorobu liečili v skúsenom centre. Považujem tiež za medicínsky potrebné prevziať náklady na cesty do tohto centra.
Alara si na svojom malom tele nevšimne veľa zmätkov. Teraz má 72 cm a za posledné dva mesiace nedorástla, hovorí matka ustarostene. To však nemusí byť výstražné znamenie, veľa detí trpiacich PKU dobehne rast neskôr.
Ak sa rodičia budú aj naďalej starať o svoju chorú dcéru s takou starostlivosťou, nie je veľká šanca, že sa Alara môže nerušene rozvíjať a viesť šťastný život.