Iné, pretože ti je zle z DoR
Ako Alexa našla hlas a odvahu vyrovnať sa so šikanovaním od spolužiakov po diagnostikovaní chronického ochorenia.
Autor: Ana Maria Ciobanu
Fotografie: Ioana Moldovan
Čas čítania: 10 minút
4. októbra 2019
Predstavte si, že máte 16 rokov a kolega vám povie, že ste krstné meno, na ktoré si spomenie, keď sa dozvie o chorobe.
Ľavá noha je trikrát opuchnutá ako pravá. Vezmete si väčšie a vyššie topánky, aby ste zamaskovali rozdiel medzi oboma nohami. Kopete inak. Dva roky si sa nedotkol kostí členka.
Predstavte si, že vás veľa kolegov berie často, pretože vám chýba stredná škola. „Chorý“ ti volá.
Teraz si predstavte, že si ani nemyslím, že máte problém. Že si pravdepodobne vymýšľaš svoju bolesť, aby si prestal chodiť do školy.
Niekedy sa pýtate, či nerozprávate príbehy. Už takmer dva roky hľadáte odpoveď na bolesť a opuch nôh a žiadny lekár nerozhodne, čo máte. Boli ste podozrivý z rakoviny. Povedali, že máte nádor. Robili ste MRI, Dopplery, röntgenové lúče, ultrazvuky a stovky krvných testov. Vonku ste sa učili každú strážnu miestnosť a každý detský salón. Spoznáte ich na obrázkoch iných priateľov alebo cudzincov, ktorí získavajú peniaze na pôsobenie v zahraničí, na Facebooku: „Aha, toto je posteľ od Marie Curie! Toto je z Gomoiu! Toto je z IOMC. ““ Naučili ste sa chodiť vždy s pyžamom a županom, keď máte naplánované testy, pretože nikdy neviete, kedy ste hospitalizovaní, a toľkokrát vás zastihli nepripravených. Už viac ako dva roky hľadáte odpoveď vo všetkých detských nemocniciach v Bukurešti. Oficiálne to nikdy neprišlo, ale posledný lekár, ktorý vás videl v lete 2019, vám povedal, že to vyzerá ako lymfedém a zrazu malo všetko zmysel.
Alexandra Vija má 16 rokov, navštevuje 10. ročník ekonomickej triedy na strednej škole „Nikolu Teslu“ v Bukurešti a vie, ako sa jej darí v nekonečnej nemocnici, lepšie ako autorka tohto textu. Rozumie vysvetleniam lekárov a predpísanej liečbe lepšie ako jej matka. Lekársky jazyk používa natoľko, že na sestry a sestry urobí dojem. Od 14 rokov bolo zvykom, že lekári zhromaždili okolo jej nohy koliesko a zavolali jej obyvateľov, aby im ukázali „dievča s hororovou nohou“. Vydržal poníženie, keď sa ho na konzultačnom stole pýtali „čo je to opuchnutá noha?“, Aj keď to bolo zrejmé každému, kto bol.
Všetko sa to začalo v ôsmej triede, keď sa Alexa náhle zobudila s opuchnutou nohou. Položila na ňu ľad a myslela si, že by ju mohol pohrýzť hmyz. Po niekoľkých dňoch bola celá jeho holenná kosť červená a horúca a už na ňu nemohol šliapať. Dorazila do nemocnice Marie Curie, kde bola hospitalizovaná na analýzu a ošetrenie. Dostali obklady s obsahom rivanolu, každých šesť hodín jej podávali antibiotikum a hospitalizovali ju 15 dní, pretože testy preukázali silnú infekciu. Boli to mimoriadne ťažké dni, pretože len zriedka počul akékoľvek láskavé slová alebo od personálu zazrel nejaké gesto empatie. Išiel by do obkladov držiacich sa na stenách, pretože nemohol chodiť, ale nikto mu neponúkol invalidný vozík. Sestričky ju označili za fit, pretože sa nedotkla nemocničného jedla. Pri prepustení mala nohu opuchnutú ako pri prijatí. Alexejov otec, 58-ročný muž, ktorý tiež čelil nemocničnému životu kvôli chronickému ochoreniu hrubého čreva, povedal lekárom: „Odchádzame presne tak, ako sme prišli?!“. Bolo im povedané, že sa to časom vyfúkne.
Pretože sa nevyprázdnilo, rodičia začali pátranie. Lymfóm bol podozrivý na MRI. Lekár sa Alexejovej matky opýtal, ako úprimná môže byť k dievčaťu, pretože bol presvedčený, že diagnóza je rakovina. Jeho matka mu povedala túto scénu až potom, čo nová MRI odporovala tejto istote.
Nová magnetická rezonancia potvrdila edém, teda opuch, a vyvrátila „vznik nádoru“, ktorý dostal ako diagnózu od reumatológa. Alexa urobila onkologické testy na Fundeni, a tak prišla na to, že chce pracovať ako dobrovoľníčka v nemocniciach a pomôcť im usmievať sa na choré deti a ich rodiny, s ktorými sa často stretávala, a vidieť ich so stratenými očami, akoby stále niečo čakalo: ošetrenie, odpoveď, zmena, návšteva, milé slovo. Nemyslí si, že sa niekedy dokáže zbaviť obrazov oholených detských hláv alebo matiek spiacich skrčených v kresle.
Od prvého rána sa zobudil s opuchnutou nohou, prešiel viac ako rok, bez odpovedí, s národným hodnotením pre 8. ročník, na ktoré sa Alexa pripravovala s ťažkosťami a s mnohými otáznikmi: Prečo práve ja? Prečo je to také čudné? Prečo nikto nič nevie?
Chcel nastúpiť na strednú umeleckú školu v Tonitze. Absolvoval testy, ale nemal dostatočne vysoký priemer prijatia, a tak dorazil na Technologickú strednú školu „Nikola Teslu“.
Hovorí, že na strednej škole bol veľmi zasiahnutý. Jej noví kolegovia sa jej nahlas spýtali:
„Je tvoja noha taká opuchnutá?“, „Prečo krívate?“, „Áno, čo máte?“, „Boli ste u lekára?“, „Čo vám chýba? V skutočnosti neprídeš, pretože sa ti na to nechce. ““.
Nechcela im odpovedať a vysvetliť, čo prežíva, pretože tiež nevedela, čo sa s ňou deje. Navyše „nebolo im všetko jedno, boli len zvedaví. Nežiadali počúvať, iba súdiť. ““ Čo im povedať? Že je najmladšia v šesťčlennej rodine? Že pozná detský život v nemocnici, pretože jej otec má vždy problémy? Že jej lekári naposledy povedali, že musí zostať cez noc, myslela si, že ide iba na testy a nemá s ňou nič spoločné? Že moja matka bola v práci a môj otec bol chorý doma, a nebyť Găbițe, jej najlepšej kamarátky, ktorá vie všetko, čo má a kde, nemala by jej niekto doniesť pyžamo? To, že toto dievča, ktoré je známe z prvej triedy, jej prinieslo šťavu, jedlo a oblečenie Tedi a spôsobilo, že sa cítila milovaná v čase, keď sa všetko rozpadalo.?
Boli dni, keď Alexa hľadela na bielu stenu triedy a nič nepočula. Snažil sa prísť na to, o koho ide a čo všetko, čo sa s ním stalo, znamenalo. „Nie som vinný, nebral som drogy. Nerobil som nič zlé, “povedal si. A napriek tomu ma niektorí ľudia nenávidia, pretože mám zdravotné problémy? Čo ich ovplyvňuje?
„Alexandra, chceš ísť na chvíľu von?“, Raz ju prerušil hlas učiteľa, pretože bola veľmi bledá a bolo zrejmé, že sa necíti dobre.
Keď vstal z lavice a opustil učebňu, začul komentár kolegu: „Vždy si chorý!“
Nemusel teda vysvetľovať, čo prežíva. Alexa hovorila iba s Gabitou, jej priateľom. O 3 ráno napísal na WhatsApp myšlienky, o ktorých cítil potrebu sa podeliť. Posúvajte, mazajte, prepisujte a stlačte odoslať, keď má pocit, že dokáže vyjadriť slovami, čo cítil:
A do telefónu napísal svoje poznámky počas hospitalizácií:
Všimli ste si, že pohotovostná jednotka nateraz znamená iba podnik a lekárov pochovaných v menších prípadoch, negatívnu energiu a nadávky.
2.08.2017 - „S.C.U.C. Maria S. Curie “: Je ťažké prejsť dlhou chodbou k dverám, kde sú rôzni ľudia s rôznymi problémami, niekto vážnejší, niekto menej vážny. Vaši rodičia vám hľadajú miesto a čakáte. Počkajte, až sa zistí, že žiadni pacienti neprichádzajú alebo nevychádzajú. Počkaj a pozeraj. Všimnite si, kto pozná lekára. Všimli ste si kyslé tváre sestier, ktoré chodia s nenávisťou a útočia na ľudí s jedným alebo viacerými problémami. Existujú zdravotné sestry, ktoré majú pocit, že ste prišli pre lásku.
Predstavte si, že máte 16 rokov, nohu máte opuchnutú a musíte prijať, že to nikdy neprejde. Že existujú riešenia na zmiernenie opuchov, prevenciu infekcií a zníženie bolesti. Ale „páperie“ asi nezmizne. Ako by ste sa s tým zmierili? S diagnózou na polceste od lekára, ktorý sa nezaviazal, že vám ju napíše do oficiálneho dokumentu, si polovica sama diagnostikuje online?
Alexa potrebovala odpoveď tak strašne, že objala diagnózu. Teraz mal meno. Teraz si s úľavou vydýchla, že nejde o rakovinu, po mnohých nociach, keď nemusela nevyhnutne myslieť na smrť, ale určite na účinky chemoterapie. Celé leto pracoval ako dobrovoľník v detských nemocniciach v Bukurešti a rozprával sa s pacientmi a rodičmi, objímal sa, fotografoval a usmieval sa. Porozprávala im tiež o svojich vyhľadávaniach a skúsenostiach z hospitalizácie. Mal pravdu, ale našiel novú silu: teraz bol tam, aby dával nádej iným. Často si myslel, že by chcel študovať medicínu, najmä preto, že má rád biológiu, toľko času trávil v nemocniciach a zvyčajne chodil na kurzy prvej pomoci, ale bojí sa, že je z chemie a matematiky zaprášený a má pocit, že nemá energiu začať meditáciu roky, byť pripravený. Chcela by navštevovať Fakultu fyzioterapie na Národnej univerzite telesnej výchovy a športu so zameraním na masáže a drenážne procedúry špecifické pre jej stav, ale je zmätená, pretože vie, že na prijímacích skúškach by nemala šancu.
S pomocou facebookovej stránky „Pomoc lymfedému“ dostala Alexa tento rok na jeseň ponožku vo farbe kože, ktorá jej tlačí nohu od labky po koleno. Kompresné ponožky stoja od 500 do 2 000 lei a musia sa meniť každých šesť mesiacov, pretože sa zhoršujú pri každodennom nosení a odstraňujú sa iba večer. V ideálnom prípade by ste mali mať aspoň dva páry, aby ste ich mohli otáčať. Alexa hovorí, že výsledky nosenia ponožky boli vidieť po dvoch dňoch. Nohu má stále opuchnutú, ale vidí a cíti členkové kosti, čo ju mimoriadne potešilo po dvoch rokoch, v ktorých si nemyslela, že sa ich dotkne.
V škole sa často vyzúva, pretože má menšie bolesti, ak nosí iba ponožky, bez topánok. Teraz ju nezaujíma, že sa na ňu niektorí kolegovia pozrú alebo dokonca cítia potrebu komentovať: „Teraz si tiež vyzujme topánky…“. Dokonca im niekedy odpovedá: „Mám chronické ochorenie, ale z hlúposti sa nedá vyliečiť!“. Teraz môže vtipkovať, posielať memy s Keď vás niekto požiada o vysvetlenie vašej chronickej choroby.
Alexa sa stala ironickou a odvážnou, za cenu toho, že vyzerala arogantne. Má hŕstku kolegov, ku ktorým má bližšie. Už nechce dovoliť, aby sa jej ostatní smiali, a hlavne mu záleží na tom, čo hovorím. Na Instagrame sa otvoril celý svet s hashtagom #mylymph alebo #lymphedemawareness. Sledujte účty ako @lymphosaurus_rex a sledujte, ako ľudia na celom svete ukazujú svoje opuchnuté končatiny ako súčasť toho, kým sú, aby znížili stigmu.
To je to, čo chce robiť. Vyzerať tak, ako to je a ako to bolo akceptované, a pomôcť ostatným hovoriť o tom, kto sú, aj keď sú rozdielni. Sníva o vytvorení účtu Instagram, na ktorom by sa robili rozhovory a fotografie mladých ľudí s rôznymi chorobami. Myslí si, že takto by mohla na svojej strednej škole zmeniť mentality, aké stretáva každý deň.
Začiatkom septembra bola pohovorená ako dobrovoľníčka na detskom oddelení v Hospicovom dome a fascinovalo ju, ako málo vyzeralo centrum paliatívnej starostlivosti ako nemocnica. „Bol to ako dom, ako sa patrí. Necíťte sa inak, pretože ste chorí “.
V týchto dňoch mu kolega povedal, že neverí, že ľudia, ktorí nemajú ruku alebo nohu, by mali byť zahrnutí do bežných škôl. „Myslím tým, že keby mi museli amputovať nohu, nemala by som prísť na bežnú strednú školu?“ Spýtala sa. „Ak si myslíte, že sa so šikanou vysporiadate, tak áno. Inak nie, “odpovedal.
Nebola naštvaná, pretože jej odpoveď pomohla pochopiť, s akou mentalitou má do činenia, a vyrovnať sa s myšlienkou, že nie je jej vinou, že sa jej občas vysmievajú. Je lepšie tešiť sa, kto je, s ľuďmi, ktorí si ju vážia, a zamerať sa na lepšie pochopenie toho, čo to znamená byť dieťaťom alebo tínedžerom, a bojovať proti vylúčeniu z dôvodu choroby.
Tento článok bol publikovaný v rámci projektu School9, ktorý vytvorili autori DoR a BRD - Groupe Société Générale.