Internetové fóra o rakovine
Vezmite prosím na vedomie:
Táto správa je staršia ako 180 dní. Naše novinky NEBUDÚ následne AKTUALIZOVANÉ.
Zoznámte sa s našimi najnovšími správami.
Máte nejaké otázky týkajúce sa tejto témy? Sme vám k dispozícii. Môžete nás kontaktovať telefonicky a e-mailom.
Výmena nápadov s ostatnými postihnutými ľuďmi - to je pre mnohých pacientov s rakovinou veľmi dôležité. Tí, ktorí majú rovnaké ochorenie, môžu často pochopiť obavy, starosti a perspektívy postihnutých lepšie ako ostatní ľudia. Ale niekedy nie je také ľahké spoznať iných pacientov: Nie každý žije vo väčšom meste, kde máte prístup k pravidelným stretnutiam jednej alebo dokonca viacerých svojpomocných skupín. Pre ľudí, ktorí pracujú alebo majú deti, môže byť tiež ťažké zúčastňovať sa v určitých časoch stretnutí. Ďalšia prekážka: strach z odhalenia ostatných v skupine.
Dnes je však na internete aj veľa ponúk svojpomoci. Mnoho tisíc ľudí si každý deň vymieňa informácie na tému rakovina na online fórach. Kto však stojí za takýmito ponukami? Kto sedí na druhej strane obrazovky a kto ešte môže čítať?
Pri kontrole pomáha pohľad na poskytovateľov: Okrem tradičných skupinových stretnutí ponúka mnoho veľkých svojpomocných združení na svojich webových stránkach aj chránené členské oblasti, kde môžu pacienti navzájom prichádzať do styku. Ďalšou možnosťou sú samostatné online fóra, z ktorých mnohé založili tí, ktorých sa to týkalo.
Medzi operátormi fóra však existujú aj čierne ovce: Niektoré stránky s údajnými pacientmi sa používajú iba na reklamné účely. Iné nemajú zjavnú reklamu, ale ich obsah nie je nezávislý ani neutrálny.
Ako sa môžete zorientovať?
S cieľom uľahčiť pacientom a iným zainteresovaným stranám nájdenie spoľahlivých a nezávislých informácií na internete pripravila Informačná služba o rakovine informačný list s dôležitými kritériami kvality. Je k dispozícii vo formáte PDF na stiahnutie a tlač v časti „Surfujte bezpečne na tému rakoviny“. Jeden z tipov: skôr, ako budete skúmať na fórach alebo sa sami seba pýtate, mali by ste sa dozvedieť viac o prevádzkovateľoch a financovaní stránky. Tu pomáha napríklad pohľad na odtlačok. Poskytovatelia fóra by tiež mali poskytovať informácie o ochrane údajov.
Národné kontaktné a informačné centrum pre návrhy a podporu svojpomocných skupín (NAKOS) by chcelo pomôcť pacientom pri rokovaniach o fórach pre svojpomoc. Zostavila tipy, ako identifikovať skutočné ponuky svojpomoci na všetkých fórach na internete: Mali by ste sa napríklad ubezpečiť, že dané fórum skutočne prevádzkujú tí, ktorých sa to týka. Dôležitá je tiež otázka, či ponuka sleduje obchodné záujmy. Ďalšie informácie nájdete tu: www.nakos.de/informationen/basiswissen/virtuelle-selbsthilfe/.
Na ďalšie čítanie
Informačná služba o rakovine pripravila pre záujemcov zoznam online fór pre pacientov s rakovinou. Upozornenie: Nasledujúce odkazy sú iba výberom, ktorý netvrdí, že je úplný. Nie všetky uvedené fóra prevádzkujú organizácie pacientov, ale samotné fóra sú prevádzkované pre postihnutých a ich príbuzných. NAKOS ponúka ďalšiu možnosť výskumu na www.selbsthilfe-interaktiv.de.
Rakovina všeobecne, rakovina u žien
? Svojpomoc žien po rakovine e.V.: https://forum.frauenselbsthilfe.de
Rakovina pankreasu
? Pracovná skupina spoločnosti pankreatektomizované e.V. (ADP e.V.): www.bauchspeicheldruese-pankreas-forum.de
Rakovina močového mechúra
? Online svojpomocná skupina pre rakovinu močového mechúra: www.forum-blasenkrebs.net
Mozgové nádory
? Nemecká mozgová nádorová pomoc e.V .: https://forum.hirntumorhilfe.de/
Rakovina hrdla
? Federálna asociácia chirurgov pre hrtan e.V.: http://kehlkopfoperiert-bv.de/forum/sub/forum-2/
Deti a dospievajúci s rakovinou
? Onko-Kids-Online: http://onkokids.de/onkokids-forum
Leukémie a lymfómy
? Nemecká leukémia a lymfóm Aid e.V. (DLH): www.leukaemie-hilfe.de/foren.html
? Leukemia-Online e.V .: www.leukaemie-online.de/diskussionsforen
Rakovina prostaty
? Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS) a Kontaktné, informačné a svojpomocné centrum pre rakovinu prostaty (KISP): http://forum.prostatakrebs-bps.de/index.php
Rakovina štítnej žľazy
? Rakovina štítnej žľazy Bundesverband - Život bez štítnej žľazy e.V .: www.sd-krebs.de
Informačná služba o rakovine zhromaždila všeobecný prehľad ponúk svojpomoci v časti „Sprievodca“.