Intolerancia gluténu pri epilepsii a celiakii - REHAkidy

Príspevok od Angela77 »09.10.2012, 23:15 hod

bol cez víkend na 6. Eppelheimovom sympóziu o autizme a príbuzných chorobách a viackrát som počul, že epileptické záchvaty môžu súvisieť s konzumáciou lepku a/alebo že sa niektorá celiakia neprejavuje hnačkami, ale neurologickými príznakmi vrátane epi.

Neviem presne, aké sú to súvislosti. Bene našťastie nemá epi.
Len som chcel odovzdať informácie ďalej

Bene (2008): regresívny autizmus, najťažšia porucha vývinu expresívneho jazyka (s veľmi dobrým porozumením jazyka!), Tvorba kasiomorfínu a gliadorfínu
Prezentácia a účinky na stravu:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primárne nočná epilepsia v motorickom jazykovom centre (bohužiaľ rozpoznaná až v marci 2015).

Príspevok od Idas_Mum »10.10.2012, 10:14 hod

máte presnejšie údaje, kontaktné osoby alebo dokumenty? To ma veľmi zaujíma.

Príspevok od Angela77 »10.10.2012, 10:26 hod

Mal by som adresu lekára, ktorý sa špecializuje na autizmus, nie epi.

Najjednoduchšie by bolo držať sa bezlepkovej diéty niekoľko týždňov a zistiť, či sa niečo zmení.

Môžete požiadať KiA, aby hľadala markery pre celiakiu v krvi, ale to by tiež nebolo definitívne.

Pre zaujímavosť chcete zistiť, kedy má váš trpaslík absencie? Vzdialenosť od jedla? Čo konkrétne jedla Ida?

Primárne nočná epilepsia v motorickom jazykovom centre (bohužiaľ rozpoznaná až v marci 2015).

Príspevok od Idas_Mum »10.10.2012, 10:52 hod

moja dcera ma vzdy absenciu (medzi 50-100 za den) a krvne testy boli negativne, robili sa uz 2x, v 1,5 roku bola este bez Epi a v 3,5 ked zacala Epi.

Bezlepková diéta je zložitá, pretože robíme upravenú Ätkinsovu diétu (ktorá bohužiaľ nefunguje).

Inak nejaví žiadne príznaky, ktoré by naznačovali, že má celli.

Ďakujeme za vašu rýchlu odpoveď.
Ach áno, nevlastný brat má celiakiu

Príspevok od eli »10.10.2012, 10:54 hod

V prípade epileptických záchvatov by sa mala vždy objasniť intolerancia lepku alebo celiakia. Skúsený neuropediater tomu musí venovať pozornosť. Ale bohužiaľ to robí veľmi málo. Existujú však sprievodné príznaky, ktoré zvyšujú pravdepodobnosť, že máte celiakiu, napríklad zlyhanie pri prospievaní alebo nedostatok železa.

„Špeciálne dieťa je dar, ktorý nám každý deň pripomína, aký vzácny je život“

Syn: Panayiotopoulos-Rolando epilepsia, autizmus, jednoduchá porucha pozornosti

Príspevok od * anja * »10.10.2012, 11:23 hod

Mali sme skúsenosti s mliekom, keď sme prestali dávať Ole mlieko,
sa stal bez záchvatov behom niekoľkých dní a predtým katastrofickým EEG
bol zrekonštruovaný. Lekári však tvrdili, že to nebude nijako súvisieť. Ale keďže Ole bol aj tak vyšetrený, pokračovali sme v liečbe bez mlieka a okrem niekoľkých febrilných záchvatov bolo všetko v poriadku.

Dvakrát do týždňa chodíme na neurofeedback. Keď chcel Ole pred dvoma týždňami piť Kaba, zmiešal som trochu mlieka s veľkým množstvom vody a on ho vypil. Nasledujúci deň sme boli na neurofeedbacku, krivky sú také extrémne, že ich už nebolo možné na tomto prístroji zaznamenať.
O 3 dni neskôr sa všetko vrátilo do normálu.

Môžem ho teda na chvíľu všetkým odporučiť, aby sa vyhli kazeínu a lepku (čomu sa u Ole takmer úplne vyhýbame).
Za pokus to stojí.

Príspevok od Angela77 »10.10.2012, 11:27 hod

dochádza k tvorbe opioidov z lepku a mlieka.
Klasická celiakia neexistuje, ale spôsobuje neurologické príznaky.

Bene to mal BEZ akýchkoľvek náznakov problému s rukou; Mal som značné črevné problémy, ktoré spočiatku každého nútili myslieť na celiakiu.

Možno testovať v moči. Toto by však malo byť zamrznuté. Ide rovnako dobre ako viem v Biovis.

Primárne nočná epilepsia v motorickom jazykovom centre (bohužiaľ rozpoznaná až v marci 2015).

Príspevok od Idas_Mum »10.10.2012, 12:24 hod

mhhhh. mozes to nejako zistit alebo si to musis len vyskusat?

Ako dlho by ste sa museli zaobísť bez rôznych jedál, kým uvidíte účinok?

Príspevok od Angela77 »10.10.2012, 13:03 hod

toto sa dá testovať v moči, ale musí ísť o postup, pri ktorom sa moč posiela zamrznutý.
Stál okolo 60 eur, možno (!) O niečo drahší kvôli špeciálnemu poštovnému.
Niektoré súkromné zdravotné poistenie dokonca platia
Skúška znamená skúšku na kazeomorfín a gliadorfín. Stačí zavolať do laboratória (biovis). Pošlú vám elektrónky a pokyny.

Primárne nočná epilepsia v motorickom jazykovom centre (bohužiaľ rozpoznaná až v marci 2015).

Príspevok od Angela77 »10.10.2012, 13:03 hod

Na mlieko do dní, na lepok do mesiacov!

Primárne nočná epilepsia v motorickom jazykovom centre (bohužiaľ rozpoznaná až v marci 2015).