Katharina - správa o skúsenosti - CHOCHP

Mám kontakt s ľuďmi, ktorí majú tiež túto chorobu

(PantherMedia/Phovoi R.) Katharina, 65 rokov

"V tom okamihu som to nemohol pochopiť." Myslel som si, že keď prestanem fajčiť a budem dobre cvičiť, zase to zmizne. ““

Pred viac ako 15 rokmi mi lekár najskôr oznámil emfyzém. Vtedy som nevedel, čo s tým. Iba povedal, že by ma to mohlo veľmi zostarnúť a to, či budem fajčiť alebo nie, bude jedno. To som vtedy veľmi rád počul a už som sa tým neobťažoval. Vždy som bol veľmi aktívny v športe a dovtedy som nemal žiadne zdravotné problémy. Vývoj tejto choroby bol veľmi pomalý a postupný. Naozaj som si to nevšimol.

Až do roku 1999. Jazdil som ráno na bicykli vo vlhkom a chladnom počasí a musel som medzi tým vystúpiť, pretože som nemohol dýchať. Najskôr som si myslel, že som prechladnutý. Ale to nezmizlo, bolo to stále horšie a horšie. Potom som po bicyklovaní nemohol vyjsť po schodoch. Keď som to urobil, bol by som úplne vyčerpaný a úplne vyčerpaný. Potom som išiel k lekárovi. Zmeral funkciu pľúc, povedal, že to bude astma, a poslal ma na liečbu. Lekári mi tam však diagnostikovali emfyzém a CHOCHP. Vysvetlili mi, čo je to emfyzém a CHOCHP, a jasne mi povedali, že je nezvratný a že bude pokračovať v pokroku.

Dlho mi nebolo jasné, čo znamená CHOCHP

V tom čase som to nedokázal pochopiť. Myslel som si, že keď prestanem fajčiť a dobre si zacvičím, zase to zmizne. Nechápala som. Dostali som tam lieky, vrátane inhalovaného kortizónu. Vďaka tomu som sa opäť cítila lepšie.

Ale skutočne som bol osvietený iba svojpomocnou skupinou na internete. Až potom som si uvedomil, čo to vlastne mám.

Môj osobný život sa s CHOCHP veľmi zmenil. Teraz som závislý na kyslíku. Navždy, ako sa hovorí. Som na vodítku so svojou chorobou a nič sa na tom nezmení. Môj muž s kyslíkom prichádza raz týždenne doplniť prívod kyslíka. S prenosným kyslíkovým prístrojom môžem byť mimo domu štyri hodiny. Potom to musím znova naplniť. V byte mám väčšie zariadenie. Toto leto som si prenajal nádrž na auto. Takže môžem byť na ceste o niečo dlhšie.

Počas cvičenia potrebujem najmä kyslík

Včera bolo také pekné počasie. Vystúpil som a bol som dlho v meste, kým nebola nádrž prázdna. Keď bola nádrž prázdna, trochu som sa zľakol. Počas cvičenia potrebujem najmä kyslík a chôdza je pre mňa najväčší stres. Bicyklovanie pre mňa môže byť ešte menej stresujúce.

Pomocou pulzného oxymetra môžem merať saturáciu kyslíka v krvi. Ak je príliš nízka, potom to môžem povedať. Nemám silu a začnem lapať po vzduchu a lapať po dychu. Potom si tiež všimnem, že už nemôžem tak dobre myslieť a zvierače už nefungujú rovnako. Potom mám pocit, že už neovládam správne fungovanie svojho tela.

Ostatní si to môžu všimnúť dokonca skôr ako vy. Ani som si nevšimol, že som napríklad vždy kašľal. Ostatní si to všimli a bol som na to požiadaný. Trvalo mi dlho, kým som mal ten prehľad. Jeden to môže dobre potlačiť. Existuje veľa ďalších vysvetlení pre seba: ste unavení, vyčerpaní, fajčiari kašlete. Preto sa často nerozpozná, koľkí majú túto chorobu. U mňa to tiež bolo tak, že som fyzicky veľmi fit, zdatnejší ako mnoho iných. Vždy som si myslel, že dokážem všetko a že som zdatnejší ako ostatní. Iba som to odsunul nabok.

V skutočnosti sa veľa točí okolo choroby. Celý život je o tom. Teraz mám upratovačku. Prichádza to každých 14 dní. Už nemôžem robiť ťažké veci, ako je vysávanie kobercov. Je to pre mňa príliš namáhavé. Nechám si pomôcť, ale najskôr si musím zvyknúť. Musím si tiež zvyknúť, že ľudia môžu povedať, že už nie som zdravý, napríklad keď mi chce predať v supermarkete svoju tašku. Ale aj tak idem von a nezatváram sa. Stále teda môžem urobiť veľa, pretože sa snažím stále hýbať. Dúfam, že to dokážem veľmi dlho.

Nemohol by som žiť bez liekov. Ráno beriem bronchodilatačné lieky. To vdýchnem. Potom vezmem niečo na uvoľnenie hlienu. Beriem inhalovaný kortizón dvakrát denne.

Viem sa veľmi dobre upokojiť

Táto choroba môže byť psychologicky veľmi stresujúca. Počujem to od ostatných.

Niektorí potom spadnú do akéhosi suterénu a nikdy sa nedostanú von. Snažím sa, aby sa mi to nestalo. Mám veľa humoru, ktorý pomáha, a vy musíte prelomiť svoju márnosť, najmä ako žena. Teraz nielen starnete, ale máte k dispozícii aj kyslíkové zariadenie s elektrónkami. Už sa nemôžem pohybovať tak, ako by som chcel. Poznám tieto podmienky, keď idete na ulicu a nemôžete ísť ďalej, pretože nemôžete dýchať. Núti vás desiť sa každej dlhej prechádzky v chlade. Je úplne zrejmé, že človek je smutný. Poznám aj tie časy. Ale aj tak som zvedavý, čo sa deje mimo môjho bytu.

Po psychologickej stránke som v niektorých oblastiach veľmi dobre polstrovaný. Ak sa mi v situácii nedarí tak dobre, potom sa veľa stane psychicky. Keď si uvedomím, že mám paniku, pozastavím sa, zhromaždím sa a potom môžem zabrániť záchvatu dýchavičnosti. Vždy sa musím najskôr upokojiť, snažiť sa pokojne dýchať. Radšej budem stáť ako sedieť. Viem sa veľmi dobre upokojiť. Vždy na to potrebujem trochu času, ale funguje to veľmi dobre.

Ale také bezduché útoky poznám. Napríklad jednu noc v posteli som mal pocit, že musím zavolať pohotovostného lekára. Nemohol som dýchať a nemohol som si už ľahnúť, sedel som tam a srdce mi búšilo. Dýchavičnosť je niečo hrozné.

U mňa sa dýchavičnosť vyskytovala obzvlášť často, keď som bol naštvaný, zvlášť keď som stále pracoval. Potom som jednoducho nemohol dýchať. Niekedy sa rozčúlim nad vecami, o ktorých som predtým ani len netušil, že sa z nich rozčúlim. Niečo nejde tak, ako by malo, a potom tento negatívny pocit potlačíte a potom ustúpi dýchavičnosť.

Dýchanie je pre mňa tvrdá práca

Fajčil som mnoho rokov. Ale vždy som bol zdatnejší ako ostatní, ktorí nefajčili. Myslel som si, že to nie je dobré, ale ani mi to neublíži. Keď sa mi zle dýchalo, prestal som fajčiť. A potom som potreboval umelý kyslík. Nefajčím asi pol roka. Je to strašne ťažké zastaviť, stále sa každú chvíľu dostávam do zvodných situácií. Keď túžim po cigarete, snažím sa niečo zjesť, ale často nemám chuť. Niekedy robím aj trochu gymnastiky a hýbem sa. To potom pomáha najskôr prekonať situáciu. Je to pre mňa veľmi ťažké. Nejako mi to vždy bude robiť problém.

Chudnem veľmi rýchlo. Ak dva dni poriadne nejem, tak sú dve kilá preč. Dýchanie je pre mňa tvrdá práca - vo dne aj v noci. Nemôžem toľko jesť, pretože vytvára tlak na moje pľúca. Keby som veľa jedla, veľmi rýchlo by mi prišlo zle. Často nemám vôbec hlad a nemám chuť jesť. Preto chodím každý deň nakupovať a mám pri tom chuť. Potom vidím rôzne veci a myslím si, že toto by som teraz mohol jesť. Tiež ma veľmi baví varenie. Ale nerada varím pre seba. Preto pozývam ľudí k sebe. Potom stojí za to varenie.

Moji priatelia sú veľmi starostliví a ohľaduplní

Vlastne nehovorím svojej dcére, ako sa niekedy cítim zle. Nechcem ich viac zaťažovať. Moji priatelia sú veľmi starostliví a ohľaduplní. A vo svojom dome, s ľuďmi, mám tiež dobrý kontakt. Nedáva mi to pocit, že som osamelý alebo opustený. Aj keď choroba jedného z mnohých vylučuje.

Niektorí priatelia ťažko pochopia túto chorobu. Chceli by ste pre mňa urobiť všetko. Musím však ísť von a zaťažiť sa. Musím sa starať o veci, ktoré ešte dokážem. Jediná vec, ktorú musím naozaj urobiť, je pohyb. Ale tiež si vyžaduje veľkú disciplínu, aby som urobil veci, ktoré zvládnem sám. Každý deň sa venujem gymnastike. Pohybujem telom raz. Chcem si kúpiť aj činky, aby som sa trochu posilnil. Teraz sa teším na leto. Opäť sa pohnúť viac! Druhý deň som opäť jazdil na bicykli. Bolo to pre mňa ťažké, ale funguje to.

Začal so mnou akýsi fatalizmus: mám teraz 65 rokov a môžem fyzicky viesť veľmi aktívny život. A v určitom okamihu musí každý zomrieť. Mám kontakt s ľuďmi, ktorí majú tiež túto chorobu, a vidím, ako to bude pokračovať, a som na ňu tiež trochu pripravená. Nie je to príjemná vec, na ktorú narazíte.

Často zažívam, keď o tejto chorobe poviem niečo, čo sa ľudí zľakne. Že ich to desí, pretože im pripomína ich vlastnú smrteľnosť.

Pre svoj životný príbeh som sa musel častejšie zaoberať témou smrti. Teraz vidím život inak. Zažil som veľa bolesti, ale aj veľa úžasných vecí. V určitom okamihu to bude stačiť. S týmto prístupom je pre mňa oveľa príjemnejšie a jednoduchšie. Už som vybavil miesto na pohreb. Žena z môjho domu mi povedala, keď uvidela ležať so mnou prospekt: „Vôbec sa s tým nesmie trápiť, nesmie na to ani myslieť!“ Ale presne o tom musím premýšľať. Týka sa ma to. Myslím, že si to musím vyriešiť sám. Už som vypracoval závet pacienta a zariadil môj pohreb. Ak sa s tým vedome vysporiadate, stratí svoju hrôzu. Tiež si myslím, že je to najdobrodružnejšia udalosť okrem pôrodu (smiech).

vďakyvzdania

Správy o skúsenostiach zhŕňajú rozhovory s postihnutými. Všetci účastníci rozhovoru súhlasili so zverejnením. Patrí im naša srdečná vďaka.

Tieto správy poskytujú prehľad o osobnom zaobchádzaní a živote s chorobou. Vyhlásenia nepredstavujú odporúčanie IQWiG.

Poznámka: Z dôvodu zachovania anonymity respondentov meníme ich krstné mená. Fotografie zobrazujú nezúčastnených ľudí.