Keď už žiadna diéta nepomáha Život s lipedémom - Klarnordisch - Mladý portál NWZ
Dvadsaťjedenročná Gabriela Pohl z Upgant-Schott sa na Instagrame verejne delí o svoj príbeh utrpenia ako „bojovníčka s lipedémami“: Trpí chronickou poruchou distribúcie tuku lipedémom. Od stanovenia diagnózy v marci 2018 vás na vašej ceste sprevádzalo viac ako 1700 ľudí. V tejto čestnej sa dozvedela, ako mladá žena s chorobou zaobchádza, čo všetko musela v súvislosti so svojou chorobou zažiť pred diagnostikovaním a čo si želá do budúcnosti. a odhaliť súkromný rozhovor.
Na Instagrame zdieľate svoju cestu s ochorením „lipedém“ s viac ako 1700 ľuďmi. Čo je to za chorobu?
Lipedém je chronická porucha distribúcie tukov, ktorú nemožno odstrániť. Je teda odolný voči stravovaniu a športu. S týmto ochorením sa na rukách a nohách vytvára patologický množiaci sa tuk, ktorý sa postupne zauzľuje a je preto veľmi bolestivý. Výsledkom je, že nohy a ruky sú zvyčajne oveľa hrubšie ako zvyšok tela. Predpokladá sa, že lipedém je spôsobený hormonálnymi zmenami v tele, ako je nástup menštruácie alebo tehotenstvo. Tiež mám neustále modriny a nepríjemný pocit ťažkosti v nohách, takže ísť na koncert sa môže rýchlo stať utrpením. Celkovo existujú tri stupne ochorenia. Momentálne som medzi fázou 1 a 2.
Ako ste sa dozvedeli, že ste trpeli lipedémom a kedy bola stanovená diagnóza?
Skutočne som si to uvedomil v roku 2015. Za tento čas som intenzívnou stravou a cvičením schudol celkovo 20 kilogramov, ale ťažko zo všetkých svojich nôh. Tie boli vždy hrubšie ako zvyšok môjho tela. Diagnóza prišla v marci 2018 po tom, čo som sa presťahoval z Upgant-Schott do Kolína nad Rýnom, kde sa momentálne pripravujem na špecializáciu v oblasti ochrany a bezpečnosti.
V 19 prišli bolesti
Ako dlho trpíte príznakmi?
Už ako dieťa som bol vždy o niečo plnší ako ostatné deti. To ste vždy videli na fotografiách detí. V škole som sa musel vyrovnať s výrokmi ako „antilopa so širokým zadkom“, ktorá ma v tom čase naozaj strhla dole. V tom okamihu som si vôbec neuvedomoval, že som chorý. Bolesť skutočne vystúpila do popredia až koncom 19. rokov.
Tiež som sa bála budúcnosti: lymfodrenáž a kompresné pančuchy na celý život?
Ako ste sa o chorobe dozvedeli? Nájsť lekára bolo ľahké?
Kamarát povedal, že mám v nohách veľa vody. Vtedy som začal googliť. Na základe symptómov, ktoré som zadal, mi bola navrhnutá choroba „lipedém“ a ja som sa ňou zaoberal obšírne. Prostredníctvom blogerky Stephie, ktorá si na Instagrame hovorí „Myra Snoflinga“ a robí veľa edukačných prác na tému lipedém, som našla špecialistu, ktorý by mi mal pomôcť. Mimochodom, týmto špecialistom sa hovorí flebológovia. Pomerne rýchlo som potom dostal termín na konzultáciu, na ktorom bola stanovená diagnóza: Mám lipedém. Spočiatku to bol dosť šok a naozaj ma to psychicky zasiahlo. Celý život som sa snažil schudnúť a vtedy som si uvedomil dôvod, prečo to jednoducho nemôže fungovať. Tiež som sa bál budúcnosti: lymfodrenáž a kompresné pančuchy na celý život? Alebo skôr operácia, ktorá stojí okolo 25 000 eur a nie je hradená zo zdravotného poistenia?
Ako by ste opísali súčasnú lekársku starostlivosť, pokiaľ ide o lipedém?
Je ešte čo doháňať. Mnohí o tejto chorobe jednoducho nevedia dosť. Existujú dva spôsoby boja proti lipedému: konzervatívna liečba lymfodrenážou a kompresnými pančuchami (ktoré mimochodom hradí zdravotná poisťovňa) a liposukcia, pri ktorej sa patologický lipo-tuk odsáva približne v 4 operáciách. Extrapolovaná, konzervatívna metóda je oveľa nákladnejšia ako operácia. Chirurgickou metódou môžete úplne odstrániť lipedém, konzervatívna metóda iba zastaví produkciu chorých tukových buniek, ale postihnutým nezbaví bolesti. Momentálne sa stále rozhoduje od prípadu k prípadu o predpoklade liposukcie zdravotnými poisťovňami. Ale je skutočne veľmi zriedkavé, že tu sú hradené náklady.
Matka si vzala úver
Prvú zo štyroch liposukcií, teda odstránenie chorých tukových buniek, už máte za sebou. Mali ste šťastie na svoju zdravotnú poisťovňu?
Bohužiaľ nie. Urobil som však aj chybu: Ako pacient máte lehotu na podanie žiadosti tri týždne. To znamená, že ak zdravotná poisťovňa na žiadosť neodpovie do týchto troch týždňov, je potrebné uhradiť náklady. Avšak po týždni, čo som volal a pýtal sa, sa všetko začalo valiť a žiadosť bola zamietnutá. Moja mama si teraz zobrala pôžičku v hodnote 25 000 eur, ktorú od nej vyplatím. Asi do 50tky.
Ako funguje liposukcia?
Po prvé: liposukcia nie je liposukcia v tomto zmysle. Mnoho ľudí si to mýli. Liposukcia je ekvivalentná amputácii. Počas tejto operácie sa vstrekne tumescentný roztok. Používa sa na oddelenie patologického tuku od zdravých tukových buniek a na lepšie odsávanie. Všetko potom treba vysávať zvisle a úplne. Mám pred sebou ďalšie tri operácie. Prvá liposukcia sa teraz uskutočňovala na prednej strane stehien a na boku. Nasleduje zadná strana stehien, celé lýtka a celé ruky. Lipedém na rukách sa od prvej liposukcie stal ešte extrémnejším.
Ako sa vaše prostredie stavia k vašej chorobe? Zazneli aj negatívne hlasy, ktoré vám neverili, pretože choroba je veľmi neznáma?
Gabi vo veku 16 rokov a jej maximálna hmotnosť 120 kg (Obrázok: súkromný)
Musel som zažiť veľa rozporov. Najhoršie pre mňa bolo, že dlhoroční priatelia nebrali mňa a moju chorobu vážne. Zazneli vyhlásenia ako „Len si to predstavuješ!“ Alebo „Musíš jesť len menej!“ - to bolo pre mňa ťažké. Moja rodina však stojí za mnou a moji skutoční priatelia ma tiež podporujú. Cez lipedém som si uvedomil, kto sú moji skutoční priatelia.
A čo bodyshaming? Už ste niečo zažili? A ako by ste opísali komunitu na Instagrame?
Zatiaľ som dostal iba pozitívnu spätnú väzbu a podporu prostredníctvom Instagramu. Komunita lipedémov je skutočne úplne posilňujúca a pozitívna, doposiaľ nedošlo k žiadnym urážkam. Aj keď je to na Facebooku iné, pravdepodobne to závisí od platformy. Ale samozrejme som z času na čas od priateľov počul, že by som nemal nahrávať určité fotografie. Ale práve to mi pomohlo psychicky sa s touto chorobou vyrovnať. Najlepšie je: Môj šéf ma sleduje aj na Instagrame a podporuje ma. Mimochodom, zvykol som hlásiť o svojej vášni pre fitnes na svojom konte. Diagnóza to jednoducho úplne zmenila.
Čo najhoršie ste v priebehu choroby zažili?
Najhoršia bola asi neistota v mojom detstve a mladosti a z toho vyplývajúca šikana spolužiakov. Mal som tam naozaj veľké problémy. Ale momentálne mám tiež problémy so zapojením sa do partnerstva. Chcel by som nájsť niekoho, kto ma vezme takú, aká som. Proste čestný a úprimný vzťah a priateľ, ktorý si váži aj moju postavu a nielen môj vzhľad.
Život s lipedémom: sila komunity
Prečo práve Instagram? A prečo zverejňujete svoju chorobnú históriu?
Chcem len ukázať, že ženy nie sú s touto chorobou samy. Komunita vám dáva toľko sily a je tu veľa solidarity s množstvom pozitívnej energie. Nemusíte riešiť svoje kruhové myšlienky sami, môžete si vymieňať nápady so spolutrpiteľmi.
Čo si želáte do budúcnosti?
Všeobecne by som bol rád, keby sa operácie konečne dostali do katalógu služieb zdravotných poisťovní a aby sa aj rodinní lekári intenzívnejšie zaoberali chorobou „lipoedém“ - nie ako môj vtedajší rodinný lekár, ktorý mi predpísal diétu. Za seba si želám, aby všetko dobre dopadlo a aby som dobre prešla liečivými fázami. Chcem len znova cítiť viac kvality života a skončiť s chorobou. Čo je pre mňa tiež veľkým bodom: že potom príde moja psychika, že si skutočne rozumiem, že môžem byť zdravá.
Dievča z horného Franka so srdcom pre sever (najmä pre kulinárske ponuky, ako je kel a pee). Keď neskáče pred kamerou pre váš kanál YouTube „SACH AN!“, Spieva na rôznych pódiách v severnom Nemecku - od pouličných večierkov až po svadby. Emily spoznáte podľa jej rečovej vady - láskyplne označovanej mnohými kolegami: valivý R!