Lena (7) trpí; Choroba bielych škvŕn; Vitiligo

Matka sa bojí vylúčenia

Lena (7) má vitiligo, „chorobu bielej škvrny“

18. 11. 2015, 7:14 | Anja Speitel, t-online.de

Sedemročná Lena má vitiligo. Na ich pokožke sa objavuje čoraz viac bielych škvŕn. (Zdroj: súkromný)

rozdeliť
Pripnutie
Pípanie tlač
Na mail
redakcia

Pred rokom objavila Leninina matka na pokožke malého dievčatka zarážajúce biele škvrny. Diagnóza: Vitiligo. „Choroba„ bielej škvrny “spôsobuje tým postihnutým viac emocionálneho ako fyzického utrpenia často na okraji spoločnosti. Rodičia zaťažili, že Možnosti liečby pre deti sú obmedzené.

Vitiligo, tiež známe ako „choroba bielych škvŕn“ kvôli svojmu nápadnému vzhľadu, sa môže vyskytnúť v každom veku. U 25 percent postihnutých sa strata kožného pigmentu začína pred 10. rokom života, u ďalších 25 percent do 20. roku života. U Leny * z Drážďan sa v materskej škole objavili prvé biele škvrny. Teraz má sedem.

„V máji 2014 sme si všimli biele škvrny na pravom ramene Leny,“ pamätá si jej mama Monika *. „Keď škvrny rástli, išli sme v auguste k dermatológovi: diagnostikoval vitiligo a poslal nás opäť domov.“

Ostal sám s diagnózou Vitiligo

Vitiligo je pomerne časté. Podľa odhadov postihuje 0,5 až 2,0 percenta svetovej populácie a asi milión obyvateľov Nemecka. Napriek tomu sa veľa postihnutých sťažuje, že dermatológovia ich posielajú domov bez možnosti liečby.

„Existujú smernice, ktoré ukazujú liečebné kroky, ale pacienti sa spravidla nachádzajú v nepríjemnej situácii,“ pripúšťa mníchovský dermatológ Christoph Liebich. "Nie je možné predpovedať, ako veľmi bude vitiligo postupovať u postihnutého človeka, ani ako bude liečba prebiehať. Radiačnej liečby dosahujeme veľmi dobré výsledky. Ale táto overená účinná metóda na repigmentáciu pokožky by sa mala u detí používať kvôli zvýšeným účinkom Nerobte riziko rakoviny kože. Z konvenčného lekárskeho hľadiska teda platí, že pre deti je možné urobiť len málo. Pre rodičov je to samozrejme veľmi frustrujúca situácia. ““

Príčiny vitiliga sú nejasné

Prečo ľudia v každom veku môžu ochorieť na biele škvrny nie je jasné. Genetická predispozícia bola doteraz vedecky dokázaná. Preto je kožné ochorenie v niektorých rodinách bežnejšie.

Pri Vitiligo vedú autoimunitné procesy k deštrukcii kožných pigmentových buniek, melanocytov. Potom už nie ste schopní produkovať kožný pigment melanín. Preto sa vytvárajú biele škvrny - predovšetkým na tvári, nad kĺbmi ako sú lakte alebo pozdĺž kolien, na chrbtoch rúk a nôh, ako aj okolo konečníka a genitálií. V zásade sa môžu vyskytnúť kdekoľvek. Ak je postihnutá pokožka hlavy, vlasy zbelejú.

Vitiligo nie je ani bolestivé, ani nákazlivé. Preto sa často bagatelizuje ako kozmetický problém. „Vitiligo je chronické kožné ochorenie, ktoré je ťažké a môže vážne obmedziť kvalitu života,“ hovorí Liebich. "Pacienti potrebujú lekársku podporu, aby si mohli zvoliť správnu cestu liečby. Môže to byť časovo veľmi náročné a celoživotné. Ak je liečba neuspokojivá alebo je úroveň utrpenia kvôli nápadnému vzhľadu pokožky veľmi veľká, pacienti tiež potrebujú psychologickú podporu."

Strach z diskriminácie

Matka Leny sa bojí, že Vitiligo bude mať neskôr negatívny dopad na jej dieťa: "Lena je teraz stále malá a fľaky boli doteraz iba na chrbte a rukách. Vyzerá to však, akoby aj na tvári boli fľaky Potom by bola veľmi prítomná Lenina choroba, a to vidím ako obrovské obmedzenie - najmä v spoločnosti, ako je tá naša, ktorá venuje veľkú pozornosť vonkajšiemu vzhľadu, “hovorí matka.

Vonkajšie zmeny a stigmatizácia chorého človeka spôsobujú, že je Vitiligo taký stresujúci. „Poznámky ako„ Čo sa deje? “ alebo „Je to nákazlivé?“ pravdepodobne počula o každej matke dieťaťa vitiligo, “hovorí Georg Pliszewski, predseda Nemeckej asociácie vitiligo.

Ostatní ľudia o škvrnách šepkajú, vyhýbajú sa kontaktu zo strachu z infekcie alebo vylučujú pacientov s vitiligom z určitých činností, ako je napríklad kúpanie. „To spôsobuje emocionálnu bolesť postihnutým. Svoju chorobu vnímajú ako chybu, pretože už nezodpovedá„ normálnemu vzhľadu “,“ vie Pliszewski z vlastnej skúsenosti, pretože on sám mal vitiligo od svojich 19 rokov.

Liečba vitiliga u detí je obmedzená

Konvenčná medicína lieči aktívne ložiská vitiligo u detí krémami, ktoré obsahujú inhibítory kortizónu alebo kalcineurínu. „Ich cieľom je potlačiť zápal alebo potlačiť imunitný systém, aby choroba neprogredovala,“ vysvetľuje dermatológ Liebich. „Týmto zákrokom sa dá dosiahnuť repigmetia, ale dlhodobé používanie krémov s obsahom kortizónu má vedľajšie účinky, ako je napríklad stenčenie pokožky, a malo by sa tak robiť iba krátkodobo.“

Najlepšie výsledky liečby sa dosahujú pri fototerapii, pretože stimuluje melanocyty k zmene pigmentácie. Biele škvrny zmiznú asi u 20 percent liečených. Na 70 percent sa dosahuje veľmi slušná repigmentácia. „Úzkopásmové ožarovanie UVB sa musí vykonávať dvakrát až trikrát týždenne po dobu približne jedného roka, a to buď ožarovaním celého tela, alebo pomocou laseru iba v určitých oblastiach,“ vysvetľuje Liebich.

"Na deti sa však nerobí žiarenie ani lasery, pretože to výrazne zvyšuje riziko vzniku rakoviny kože neskôr. Toto ošetrenie je možné až po dovŕšení 16. alebo 17. roku života, aj keď čo sa týka rakoviny kože, čím neskôr, tým lepšie V jednoduchom jazyku to pre rodičov, žiaľ, znamená: Čo sa osvedčilo, že funguje dobre, pre svoje dieťa nemôžete urobiť. ““

Podporná skupina poskytla radu o alternatívnej liečbe

Monika sa nechcela trápiť s touto neuspokojivou situáciou pre svoju dcéru. V svojpomocnej skupine dostala radu a pomoc, aj mimo konvenčnej medicíny. "Takto som našla cestu k Lene, pretože som ju nechcela liečiť kortizónom alebo imunosupresívami. Telo pre zábavu nenapáda svoje pigmentové bunky, preto hľadám holistickú liečbu, ktorá by mohla vyriešiť jej príčinu."

Od októbra 2014 liečila Lenu hlavný lekár Raphael Shimshoni v špecializovanej dermatologickej nemocnici Schloss Friedensburg v Leutenbergu v Durínsku: črevná rehabilitácia, individuálne prispôsobená strava a podávanie vitamínu D a B12 spomalili záchvaty vitiligo u Leny. „Existujúce škvrny sa nezmenšili, ale takmer sa nepridajú žiadne nové,“ hovorí šťastne matka.

„Vitiligo nás stojí veľa nervov, času a peňazí“

Lene sa kontroluje krv každých šesť mesiacov a v prípade potreby sa upraví terapia. "Som presvedčený, že liečebný koncept Lene pomôže. Keď sme v lete prestali na tri mesiace užívať vitamíny, Lenin pokožka začala po štyroch až šiestich týždňoch opäť silnejšie depigmentovať."

Rodina s tým teda zostáva, aj keď si za liečenie Leny v Leutenbergu musia platiť sami. „Vitiligo nás stojí veľa nervov a peňazí“. „Dokonca sme sa presťahovali, pretože máme podozrenie na spojenie medzi Leniným vitiligom a elektrosmogom,“ hovorí Monika.

Stres a poškodenie kože môžu Vitiligo ešte zhoršiť

V skutočnosti existujú faktory, ktoré môžu chorobu alebo recidívu vyvolať: Odborníci ako možný spúšťací faktor pre Vitiligo uvádzajú stres, silný emočný stres, poranenie kože a spálenie. Ale nie sú pôvodcom choroby. „Pretože Vitiligo stále nie je úplne pochopené a liečba je náročná, často hovorím: snažiť sa je lepšie ako študovať,“ uviedol Pliszewski zo združenia Vitiligo.

„Kto lieči, má pravdu,“ tvrdí dokonca aj konvenčný lekár Liebich. "Strava je určite dôležitým faktorom pre pokožku a s vitamínovými doplnkami sa nemôžete pokaziť. Je zrejmé, že rodičia robia všetko pre to, aby pomohli svojmu dieťaťu. Ale to vždy zahŕňa aj konvenčnú medicínu," radí dermatológ.

Pacienti trpiaci vitiligom majú niekedy iných chorôb

Nie je nezvyčajné, že ľudia trpiaci vitiligom majú ďalšie autoimunitné ochorenie: „Súvislosť s ochorením štítnej žľazy bola dokázaná Hashimotovou tyroiditídou,“ hovorí Liebich. „Asi u 50 percent pacientov s vitiligom sa vyvinie tento chronický zápal štítnej žľazy.“

Ak sa vyskytne vitiligo, musia sa hodnoty štítnej žľazy preto vždy každoročne objasňovať a kontrolovať, odporúča lekár. U ľudí s vitiligom sú bežnejšie ďalšie autoimunitné ochorenia, ako napríklad kruhové vypadávanie vlasov, celiakia, cukrovka 1. typu alebo senná nádcha. Lena to doteraz ušetrila, ale Pliszewski má cukrovku 1. typu. Okrem toho je depigmentovaná pokožka pacientov s Vitiligom obzvlášť citlivá na slnko - a každé spálenie zvyšuje riziko rakoviny kože.

„Takže s našou chorobou musíme zápasiť na mnohých frontoch; je však najväčšie akceptovať spoločensky naše utrpenie,“ sumarizuje situáciu predseda združenia Vitiligo. Odporúča rodičom postihnutých detí vyhľadať psychologickú podporu. Toto Lena zatiaľ nepotrebuje. Ale ona robí kung-fu - bojové umenia tiež posilňujú sebavedomie.

Chantelle Winnie: Od „kravy“ po topmodelku

Kanadská modelka Chantelle Winnie v Baden-Badene. Foto: Breuel-Bild.

Najlepším príkladom sebavedomého zaobchádzania s bielymi škvrnami je kanadská modelka Chantelle Winnie. Teraz 21-ročná žena hovorí, že sa jej iné deti zvykli vysmievať ako „krave“. Jej tvár sa medzičasom stala ochrannou známkou známych módnych značiek. Kariéru si urobila prostredníctvom vitiliga. Popová hviezda Michael Jackson tiež trpel vitiligom, ako sám opakovane zdôrazňoval. Mnohí mu však neverili a tvrdili, že si nechal vybieliť pokožku.

Kožné choroby:Čo môže byť za bielymi škvrnami kože
Kožné choroby:Choroba bielych škvŕn - porucha pigmentácie v koži
Model s vitiligovou chorobou:Chantelle Brown-Young bola v detstve zosmiešňovaná
Ľudia:Chantelle Winnie bola ocenená ako Kráska Idol roka
Alopecia areata:Postihnutých je okolo 400 000 detí
Nevlastné deti medicíny:Život so zriedkavými chorobami

* Meno zmenil redaktor

Dôležitá poznámka: Informácie za žiadnych okolností nenahrádzajú odborné rady alebo ošetrenie vyškolenými a uznávanými lekármi. Obsah portálu t-online nemôže a nesmie byť použitý na nezávislé stanovenie diagnózy alebo začatie liečby.