Liečba lipedému Znova šťastná vďaka liposukcii
Život s lipedémom môže byť pre postihnuté ženy mučením. Porucha distribúcie tukov mnohým spôsobuje veľký psychický stres, ale vyskytujú sa aj fyzické problémy, ako sú silné bolesti. V rozhovore Andrea z Wuppertalu informuje, ako sa jej napriek lipedému podarilo opäť viesť šťastný život a čo jej pomohlo.
Rozpoznať a liečiť lipedém
Ženy s lipedémom sú stále vystavené mnohým predsudkom: strava, cvičenie, jednoducho viac cvičte. Potom by tuk na stehnách a zadku zmizol. Ale to nefunguje, pretože lipedém je choroba, fatálne nepoznajú ani všetci lekári.
V našom článku „Lipedém: Ako rozpoznať a liečiť poruchu tukov“ podrobne vysvetľujeme, ako sa tento klinický obraz vyvíja a ktorá liečba môže pomôcť pri lipedéme.
Kompresívna terapia sa ukázala ako veľmi účinná; Rozlišujú sa pančuchy ploché a guľaté. Určite vyhľadajte radu od špecializovaných predajcov, aby ste dostali presne také množstvo dodávky, ktoré najlepšie vyhovuje vašim potrebám.
Chirurgická liposukcia - liposukcia - sa u pacientov s lipedémom používa iba niekoľko rokov. Nie všetci lekári to schvaľujú a mali by ste vždy brať do úvahy riziká operácie: bolesť po zákroku, stratu krvi (často sa tiež vykonáva utiahnutie pokožky) alebo nie je jasné, či sa lipedém vráti. Mimochodom, po operácii sa osvedčili aj kompresné pančuchy.
Príznaky lipedému
Najmä v pokročilých štádiách ochorenia trpia pacienti (a takmer všetci sú ženy) citlivosťou a silnými bolesťami. Chôdza sa niekedy stáva natoľko náročnou, že je potrebný invalidný vozík alebo kolieskový vozík.
Andrea Böhmer bola krátko pred týmto bodom, keď po 12 rokoch lekár konečne stanovil správnu diagnózu lipedému. Dnes je žena z Wuppertalu zapojená do svojpomocnej skupiny (WupperLiLys) s cieľom lepšie spoznať túto chorobu, a tým pomôcť ženám rýchlejšie.
Rozhovor: skúsenosti s poruchou distribúcie tuku
Stručne nám povedzte niečo o sebe a vašom dnešnom živote s lipedémom!
Ako sa vám vyvinul lipedém? Ako bola choroba objavená a aké príznaky sa u nej vyvinuli?
Pri prvom tehotenstve sa pera vypukla. Bohužiaľ môj gynekológ to nespoznal a teda ani ja Kompresné pančuchy pre tehotenstvo predpísané.
Za 9 mesiacov som uskladnil tony vody a počas tejto doby som mal veľké problémy s pohybom. Každý večer som bol šťastný, keď som mohol vyložiť nohy. Môj gynekológ len povedal, že je to normálne, pretože telo prechádzalo zmenou.
Iba 12 rokov po nástupe choroby sa stanovila diagnóza lipedému, keď som išiel ku kožnému lekárovi za krtkom. Lekár bol úplne prekvapený, že to žiadny iný lekár vopred nespoznal, pretože moje telo bolo touto chorobou veľmi poznačené. Neustála strava a intenzívne cvičenie nielen prispeli k pozitívnemu výsledku. Mal som ploché brucho a obvod pása iba 80 centimetrov, ale nohy som mal na každej strane pri stehnách 83 centimetrov.
Lekár tiež chcel vedieť, či mám bolesti. Povedal som jej, ako dlho som sa tým týral a čo som už vyskúšal. Iba pokrútila hlavou.
Povedal som jej o svojich starostiach, napríklad že som sa už nemohol hrať so svojimi deťmi - druhé malo v čase stanovenia diagnózy už 6 rokov - a že je pre mňa ťažké ísť na prechádzku alebo dokonca športovať.
Dlho ma počúvala: Prvýkrát som mala pocit, že na môj problém existuje odpoveď.
Lekár okamžite predpísal ploché pletené kompresívne pančuchy z lekárskeho skladu a manuálnej lymfodrenáže (MLD). Od toho dňa som musel chodiť na MLD trikrát týždenne a nosiť pančuchy celý deň.
Po niekoľkých týždňoch od stanovenia diagnózy sa však zlomil aj pysk na rukách. Preto som tam musel nosiť pančuchy a dostať si za ruky MLD.
Rozdiel medzi lipedémom a lymfedémom
Lymfedém a lipedém sú často zmätené alebo rovnocenné: Aký je rozdiel, ktorý je samozrejme potrebné brať do úvahy pri liečbe.?
Mal som šťastie v nešťastí, že som teraz mal lekára, ktorý o tom vedel a predpísal mi aspoň terapiu, ktorú hradí zdravotná poisťovňa.
Liečba je, bohužiaľ, vhodná len v obmedzenej miere pre pacientov s lipedémom, pretože trpia poruchou distribúcie tukov a nie primárne zadržiavaním vody cez lymfy.
Často je to však zmätené Lymfedém (zadržiavanie vody) sa môže vyskytnúť iba na jednom konci a nie nevyhnutne na všetkých štyroch. Lymfedém sa vyskytuje aj u mužov, zatiaľ čo lipedém ich postihuje iba vo veľmi zriedkavých prípadoch.
Aké terapie ste potom dostali na boj proti poruchám distribúcie tukov? A čo ti pomohlo?
Okrem MLD v priebehu 90 minút trikrát týždenne mi boli predpísané kompresívne pančuchy a takzvaný lymfomat. Pretože od určitého okamihu už kompresné pančuchy a MLD nepomáhajú. Lymphomat by som mal vždy používať medzi lymfodrenážami. To však bolesť nezmiernilo.
Nakoniec som sa „živil“ liekmi proti bolesti, ale čoskoro stratili účinnosť. Nasledovala terapia bolesťou a rehabilitačný pobyt na lymfatickej klinike. Od roku 2012 sú na programe aj stretnutia u psychológa a môj každodenný život bol naplnený nevýslovnou bolesťou. Ruky a nohy naďalej nekontrolovateľne rástli.
Počas tejto doby som veľa čítal a bádal. Veľmi ma zaujal článok o kolínskom lekárovi, ktorý chirurgicky lieči lipedém a začiatkom roka 2014 som išiel po radu do jeho praxe. Po rozhovore som bol plný nádeje, že sa uzdravím. V tom roku som absolvoval ďalšie tri stretnutia so špecialistami, ktorí túto chorobu liečia chirurgicky. Pretože medzitým som mal veľkosť nohavíc 48-50, pričom mi na brucho stačilo iba 38-40. Rozhodol som sa urobiť liposukciu, čo je liposukcia na operačnej sále.
Už žiadne bolesti po liposukcii
Vyskúšali ste teda liposukciu. Aký bol výsledok po liposukcii? Boli s tým ťažkosti?
Výsledok bol a je neuveriteľný. Zmenšil sa nielen obvod mojich rúk a nôh - od tých štyroch operácií som nemal žiadne bolesti.
Operácie sa uskutočňovali v marci, apríli, máji a júni 2015. Nenosím kompresné pančuchy od decembra 2015 a od decembra 2016 som nepotreboval lymfodrenáž. Zdravotná poisťovňa mi však postavila do cesty veľa prekážok. Pretože liposukcie nie sú v katalógu služieb, a preto nie sú pokryté. Fond tiež pochybuje o úspechu liposukcie, aj keď o tom existujú štúdie.
Toľkým ženám bola pred rokmi vykonaná liposukcia a odvtedy boli bezbolestné. Už nepotrebujete konzervatívnu terapiu. Zdravotná poisťovňa argumentuje ekonomikou, ktorej nerozumiem.
Sám som si zaplatil náklady na chirurgický zákrok vo výške takmer 20 000 eur - a bola to najlepšia investícia v mojom živote.
Ako sa dnes vysporiadate s lipedémom: Držíte sa určitého? Diéta alebo konkrétne cvičíte?
Dnes som úplne bez bolesti a môžem bez bolesti opäť športovať. Behám, jazdím a keď tancujem, môžem zase všetko. Som tu opäť pre svoje deti a môžem robiť čokoľvek, na čo mám chuť. A už vôbec nedržím diéty. Na záver môžem povedať, že mám svoj život späť!
Akú úlohu podľa vás zohráva lekár pri lipedéme? A aký druh podpory je dôležitý pre príslušné ženy?
Podľa môjho názoru je lekár pri tejto chorobe najdôležitejšia a lipedém musí uznať tak rodinný lekár, ako aj gynekológ. Podľa môjho názoru by sa od lekárov malo vyžadovať, aby absolvovali školiaci kurz, ktorý vysvetľuje, čo je „lemovaný“ tuk a ako sa líši od lipedému. Pretože s chorobou nemôžete bojovať diétami. Aj šport bez kompresných pančúch je jed.
Postihnuté ženy by sa mali pridať do svojpomocnej skupiny a nemali by sa snažiť robiť všetko svojpomocne. Vo Wuppertale máme WupperLiLys a na stránku sa dá dostať cez Facebook.
Záver o živote s lipedémom
Lipedém môže výrazne znížiť kvalitu života postihnutých žien. Osudnou vecou je, že mnoho lekárov spočiatku ani nerozpozná poruchu distribúcie tukov. Platí nasledujúce: Čím skôr začne liečba, tým ľahšie je udržiavať lipedém na uzde pomocou konzervatívnej kompresnej terapie. Venujte pozornosť aj plochým pleteným kompresným pančuchám, ktoré sú k dispozícii vo veľkom výbere v obchodoch so zdravotníckymi potrebami.
Ak sú príznaky ochorenia príliš pokročilé, riešením môže byť liposukcia - chirurgická liposukcia. Musíte sa o tom poradiť so svojím lekárom individuálne, pretože operácia vždy zahŕňa riziká.
Ak máte akékoľvek otázky týkajúce sa kompresných pančúch, jednotlivých tried kompresie alebo pomôcok na obúvanie, neváhajte kontaktovať náš školený personál v spoločnosti Beuthel. Alebo stačí komentovať tu.