Lipedém Keď sa nohy zväčšujú a zväčšujú - čo to je a čo pomáha DER SPIEGELU

Tento záznam bol zverejnený 6. februára 2019 na bento.de.

Deformované, škaredé, tučné - toľko cítia ženy s lipedémom.

Lipedém je abnormálna porucha distribúcie tuku, z tohto dôvodu sa zdá, že ženy majú neprirodzene hrubé nohy a ruky, zatiaľ čo jadro zostáva pomerne štíhle. Zvyčajne sa to začína, keď žena hormonálne zmeny prechádza, najmä často v puberta. Tuk sa drží a potom už jednoducho nezmizne - ani diétou alebo cvičením.

Medzi 70 000 a 3 000 000 žien v Nemecku Odhaduje sa, že sú postihnutí - mnohí bez toho, aby o tom vedeli. Pretože lipedém sa často nesprávne odhaduje u mladých žien a často nesprávne diagnostikovaná.

Hovorili sme s dvoma ľuďmi, ktorí sú oboznámení s touto témou:

Stephie Schröter - Blogerka, ktorá je na svojich platformách sociálnych médií Myra Snöflinga volá, roky trpela lipedémom a aktívne sa k jednej zaviazala lepšie vzdelanie a Liečby jedna - na YouTube a na jej blogu.
DR. Klaus Schrader - Lymfológ je predsedom profesijného združenia lymfológov napr. V. a roky lieči lipedém ako praktický lekár.

1 Čo je to lipedém?

„Lipedém prvýkrát popísali dvaja americkí vedci v roku 1940,“ vysvetľuje Schrader.

Lipedém má štyri základné príznaky:

Najmä u skutočne štíhlych ľudí je to s lipedémom Tuk distribuovaný veľmi nerovnomerne na tele: Najmä na nohách, bokoch, zadku a často aj na rukách. Súčasne nie sú ovplyvnené nohy, ruky a stred tela, to znamená pás a žalúdok, a zostávajú štíhle.
Postihnuté časti tela sú často veľmi citlivý na tlak alebo dotyk. Existujú však aj prípady, keď bolesť absentuje: „Zatiaľ nevieme, prečo sa táto bolesť u niektorých žien nevyskytuje mnoho rokov a u iných sa stáva takmer neznesiteľnou v krátkom čase,“ hovorí Schrader.
Cez deň bude horšie: nohy sú po dlhom sedení alebo státí ťažké, opuchnuté, napnuté.
Postihnutým sa obzvlášť rýchlo tvoria modriny na rukách a nohách.

Problém s diagnostikou: „Popísané príznaky sa vyskytujú aj pri iných zdravotných poruchách.“

ale nerovnomerné rozloženie tuku je najjasnejším znakom lipedému. Ak je žena pomerne štíhla od pupka smerom nahor, hovorí to za lipedém: „Potom nemôžete skutočne prehliadnuť rozdiely vo veľkostiach oblečenia medzi hornou časťou tela a nohami (často dve až tri veľkosti šiat),“ hovorí Schrader.

A aký je to pocit? Stephie Schröterová, alias Myra Snöflinga, je ovplyvnená sama.

Všetko sa to s ňou začalo v jej raných 20. rokoch, hovorí dnes 29-ročná žena: "Vždy som mala veľmi štíhle a dobre naladené nohy. V detstve a mladosti som veľa športovala a súťažne športovala. Na konci puberty som urobila prvý Niekedy bolesť v nohách. ““

Najprv bolesť odmietla. Ale zhoršovalo sa to a zhoršovalo: "Často som mal pocit, že moje nohy praskali zvnútra von a boli ťažké ako olovo. Z ničoho nič sa vyskytli aj modriny, v noci kŕče a citlivosť na dotyk."

Stephie popisuje citlivosť na dotyk, akoby bol pokrytý modrinami, ktoré tiež boleli pri dotyku. Okraj stoličky, ktorý mohol len tak ležať na boku alebo sedieť so skríženými nohami, krčiť sa, úplne bežné veci už zrazu neboli samozrejmosťou. Neha od jej priateľa zrazu tiež zabolela.

Potom sa to zhoršilo:

Takto vyzerala Stephie:

V tomto okamihu nájdete externý obsah z Instagramu, ktorý dopĺňa článok. Jedným kliknutím ho môžete zobraziť a skryť.

Súhlasím so zobrazením externého obsahu. Toto umožňuje prenos osobných údajov na platformy tretích strán. Prečítajte si viac informácií o našich zásadách ochrany osobných údajov.

Problém: Mnoho lekárov nerozpozná lipedém, keď ho vidí.

Príznaky sa prejavujú veľmi všeobecne a vzťahujú sa aj na iné choroby. Špecialista Schrader preto popisuje lipedém ako „jeden z najviac nesprávne posúdených súčasne často nesprávne diagnostikovaná Choroby “.

Stephie hovorí, že mala šťastie v smole. Pretože jej matka má tiež lipedém a už si našla kompetentného lekára: "V tom čase, asi pred ôsmimi rokmi, bolo ešte menej lekárov ako dnes, ktorí sa téme dokonca venovali a neoznačili vás iba za tučných a poslali vás domov. Mnoho postihnutých sa stále ponáhľa od lekárov roky dostať sa k lekárovi bez pomoci. Bol som tým ušetrený. Je dôležité stanoviť diagnózu včas, iba takto možno včas konať a pôsobiť proti sekundárnym chorobám. ““

2 Čo spôsobuje lipedém?

Nevieš to naisto.

„S výnimkou jednotlivých prípadov sa lipedém týka iba žien"Vysvetľuje odborník Schrader. Je zrejmé, že lipedém zvyčajne prepukne alebo sa zhorší, keď žena dôjde." hormonálne zmeny prechádzajú: Veľmi časté v puberta, ale aj v tehotenstvo. Niekedy aj pri zmene antikoncepcie. Tiež sa predpokladá, že predispozícia na lipedém je prenášaná geneticky.

3 Prečo nemôže cvičenie a zmena stravovania pomôcť pri lipedéme?

Je to komplikované, pretože tukové tkanivo pri lipedéme reaguje odlišne.

Tukové bunky v rukách a nohách v lipedéme sú veľa malých tukových buniek. „Ak žena teraz chudne - a takmer všetky ženy to vyskúšali, väčšinou niekoľkokrát -, spočiatku sa väčšie tukové bunky na tvári, prsiach a žalúdku zmenšia.“ Teda na miestach, ktoré sú u postihnutých žien často už štíhle. Telo vyzerá iba „nerovnejšie“. Frustrácia sa zvyšuje.

Ženy zároveň zväčša priberajú rýchlejšie: "Keď priberáte, najskôr sa zväčšia malé tukové bunky na nohách a rukách. Môžu sa tiež množiť až do veku 35 rokov. To znamená, že s každou neúspešnou diétou - kľúčovým slovom jo-jo efekt - sa disproporcia zvýši."

Mnohí športujú. Ale je to presne zameraný tréning svalov nôh skôr škodlivé:

DR. Klaus Schrader

Postihnutí to myslia dobre, športujú, budujú svaly: Ale svaly len rastú pod tukom, zatiaľ čo tuk zostáva.

Psychologické následky lipedému sú najhoršie.

„Vždy existovali ideály krásy,“ vysvetľuje Schrader. „Ale ženy s tučnými nohami a rukami nijako nezodpovedajú dnešným predstavám o kráse.“

Stephie tiež vie, ako nahlásiť emočné následky: "Bolo toľko večerov, keď som stála s plačom pred skriňou, pretože už sa na mňa nič nezmestilo. Každých pár týždňov som si musela zaobstarať nové nohavice, pretože som si stále trievala dierky do vnútornej strany stehien."

Z jeho praxe Dr. Schrader tvrdí, že najmä mladé ženy majú často bez typickej bolesti Odstúpenie od verejnosti reagujte: Bez ohľadu na to, aké je vonku horúčavy, už nenosia krátke sukne a nohavice, už nechodia na verejné kúpele, zakrývajú sa. Bolesť sa zmenšuje, najmä bolesť pri dotyku ohrozuje vzťah.

4 Čo vlastne pomáha pri lipedému?

Existujú „Komplexná fyzická dekongesčná terapia“ (KPE), zmes kompresií a manuálnej lymfodrenáže.

Touto liečbou sa dajú zmierniť bolesti a opuchy nôh počas dňa. Zvýšené tukové tkanivo však zostáva. Konzervatívna liečba KPE je zvyčajne hradená zo zdravotného poistenia.

Mnohým postihnutým pomáha iba v obmedzenej miere. Stephie referuje: "Keď som stúpal po schodoch, mal som pocit, akoby som za krátky čas zostarol o roky, moje kolená už nechceli ako ja. Aj na univerzite som dosiahol svoje hranice, pretože som hodinu ťažko vydržal kompresiu." Sediac za úzkym hľadiskom. Keď som šoféroval, nohy mi zaspali na boky, pretože pokrčená poloha sedenia v kombinácii s kompresiou mi zrezala priehlbinu v kolenách. A to sú len tri príklady. “

A sú Liposukcia, tiež známa ako "liposukcia".

Vďaka tomu vyzerajú nohy a ruky lepšie a telo vyzerá „harmonickejšie“. „Pre nás lymfológov to nie je cieľ, ide predovšetkým o zbavenie sa bolesti a opuchov, ak sa to pomocou KPE nedá dosiahnuť,“ zdôrazňuje špecialista Schrader.

Toto je populárny argument pre zdravotné poisťovne, odmietnuť liposukciu ako kozmetický postup a teda neplatit. Tam môcť dosiahnuť liposukciu, aby postihnuté ženy žili bez príznakov niekoľko rokov alebo aby aspoň pocítili veľmi významné zlepšenie.

Napriek tomu zdravotné poisťovne zatiaľ liposukciu neuhradili.

Spýtali sme sa Spolkového spoločného výboru: Prečo nie?

Výbor, alebo skrátene G-BA, je zákonodarcom poverený rozhodnúť, aký nárok majú osoby so zákonným zdravotným poistením na určité lekárske vyšetrenia a liečebné metódy. Téma liposukcie lipedému je v súčasnosti stále predmetom skúmania G-BA. Kristine Reis, vedúca oddelenia vzťahov s verejnosťou a komunikáciou v G-BA, vysvetľuje:

„G-BA predložila procedurálny návrh, ktorý stanovuje liposukciu pre ženy s lipedémom v 3. štádiu ochorenia ako dávku zdravotného poistenia od 1. januára 2020 - v kombinácii so špeciálnymi požiadavkami na kvalitu, následným monitorovaním a dokumentáciou.“

To znamená, že v súčasnosti je predmetom diskusie pacientov s lipedémom je už veľmi pokročilý, by mala dostať liposukciu od roku 2020 - až potom uvidíme, čo to prinesie. „Skúšobná štúdia, o ktorej sa rozhodlo a ktorá sa v súčasnosti zadáva, bude pokračovať podľa plánu až do roku 2024.“ Podľa toho, ako táto štúdia dopadne, sa prijme ďalšie rozhodnutie, či a odkedy má byť liposukcia hradená zo zdravotného poistenia.

Minister zdravotníctva Jens Spahn otázku vrátil na stôl až v januári, keď sľúbil, že náklady na liposukcie pre ženy s lipedémom budú hradené zdravotnými poisťovňami. (ZRKADLO ONLINE)

DR. Schrader považuje Spahnov návrh za unáhlený: “Najmä v 3. etape je liposukcia ťažko úspešná. Potom by ženy zavesili chlopne s prázdnou pokožkou, ktorých odstránenie by si vyžadovalo ďalšie operácie, ktoré zdravotné poisťovne neplatia. Uvidí sa, čo G-BA zistí a ako potom rozhodne. “

Po rokoch boja nechala Stephie vykonať liposukciu - a zaplatila zo svojho vrecka.

"Keď som dostal diagnózu, bola operácia ešte veľmi ďaleko. Najprv som sa držal myšlienky, že sa dá niečo urobiť ešte disciplinovanejšie. Márne choroba pokračovala v pokroku."

Stephie tri roky skúšala konzervatívnu terapiu. Existujú ženy, ktorým KPE skutočne pomáha, chirurgický zákrok nemusí byť jediným riešením. Mnoho lekárov tiež tvrdí, že konzervatívna terapia optimálne pripravuje a odblokuje tkanivo na operáciu.

Pre Stephie, bohužiaľ, kompresné pančuchy a lymfodrenáž vôbec nepomohli.