Moja diagnóza cukrovky a moja cesta do online komunity; Diaverzálny
Momentálne je tu ďalšia fáza, v ktorej mám toho veľa na mysli. V práci sa toho deje veľa, vo svete cukrovky sa darí, veľa cestujem súkromne a mám pred sebou skvelý výlet. Ach áno - a mimochodom, existuje táto vec, ktorá sa volá cukrovka, za čo som vďačný za to, že som ju zvládol. V hlave mi teda šumí - a napriek tomu sa moje myšlienky momentálne zatúlajú späť do roku 2009. Pretože tento týždeň si pripomínam 10. výročie mojej diagnózy. Svoju diagnózu som z času na čas spomenul na svojom blogu - dnes jej však chcem venovať celý článok. Čas na príbeh!
2009 - v tom čase som mal iba 18 rokov a zamiloval som sa. S Timom sme sa práve stretli. Cukrovka už bola, len sme ju ešte nevedeli (kľúčové slovo: kúpila si prasa v poke!). Išiel som do 12. ročníka, bol som plne zameraný na svoj Abitur a už som plánoval, čo bude nasledovať. Veď svet bol pre mňa otvorený! Bol som tiež vášnivý hádzanár a rád som športoval.
Ale nedarilo sa mi dobre - mesiace. Šport bol v určitom okamihu namiesto zábavy iba mučením. Bol som neustále chorý a chudol som. Prechladnutie, bolesti svalov, infekcie močového mechúra ... Celý čas som sedel v čakárňach. Vrchol, na ktorý som sa už celé veky tešil - Rock am Ring - som zažil akoby cez sivý závoj. Našťastie som od antibiotík držal ruky preč od alkoholu. Inak by to mohlo byť komplikované. Po festivale sme išli späť do školy. Je logické, že ste po festivalovom víkende unavení a unavení, že? Ale TAK unavený? Niečo nebolo v poriadku. Ale to ešte poriadne „nekliklo“.
2009: Hon na veľkonočné vajíčka = podívaná na sacharidy - všetko s nezistenou cukrovkou.
Až keď som bol smädný, uvedomil som si, že niečo naozaj nie je v poriadku. Ťažko som sa ovládol: V kine som v polovici filmu opustil sálu, aby som dostal liter Fanta (Fanta? Vážne?). V škole som zastavil vyučovanie a požiadal som spolužiakov a dokonca aj učiteľov o drink. Raz som dokonca vystúpil zo školského autobusu a bežal na najbližšiu čerpaciu stanicu, pretože som nevydržal štvrťhodinu jazdy autom. Siahla som po ľadovom čaji s cukrom - aký skvelý nápad! Keď som doma pil iba z obrovských karafov a tie boli behom okamihu prázdne, vedel som: to nemôže byť normálne!
Urobil som to, čo by dnes urobil každý. V tom čase sa na mňa však pozeralo veľmi šikmo: moje príznaky som vyťukal do googlu. Výsledky vyhľadávania boli celkom priame: smäd v kombinácii s únavou bol jasným indikátorom cukrovky. Rovnako pobavený, zmätený a znepokojený som zavolal svojmu priateľovi a povedal som mu o svojom výskume. Ani tomu nemohol uveriť. Pretože ako toľko ľudí, aj my sme si slovo cukrovka spájali s nezdravým životným štýlom, obezitou a starobou - ale určite nie s úplne zdravým 17-ročným športovcom!
Teraz však bolo zrejmé, že konzultácia s Dr. Google by nestačil. Na druhý deň som teda bola opäť v ambulancii lekára - bola tam moja mama, ale veľmi tichá. Spomenul som svoje príznaky a tvár môjho lekára zrazu skamenela. „Och.“ Poznala ma vtedy dosť dobre a šok sa jej podpísal na tvári. Bez slov, ale zmysluplne prikývla svojej sestre a okamžite vytiahla glukomer. Znovu začala hovoriť: „Je veľmi pravdepodobné, že vy…“ - prerušil som ju: „Cukrovka. Viem". Jeden prick a o niekoľko nekonečne dlhých sekúnd neskôr to bolo oficiálne: Mám cukrovku 1. typu.
Bez váhania nás lekár poslal k jedinému diabetológovi v meste. Asi sme tam nemuseli dlho čakať, ale moje spomienky na tamojší termín sú viac ako neurčité. Pamätám si iba to, že mi injekčne podal moju prvú dávku inzulínu - a dokonca som sa proti tomu snažil brániť. Bohužiaľ to nie je také okázalé ako v celovečernom filme, že zlepšenie začína dramaticky a okamžite. Aspoň však počas nasledujúcich hodín hľadali veci.
Diabetológ zorganizoval všetko potrebné pre týždenný pobyt na klinike. Medzitým sme sa s matkou odviezli do svojej školy a odhlásili sme sa na zvyšok týždňa. Tiež som mohol krátko hovoriť so svojimi priateľmi. Boli hlboko šokovaní, zatiaľ čo ja som bol momentálne uvoľnený a žartoval. Doma som si zbalil veci a prvýkrát začala presakovať diagnóza: cukrovka. Cukrovka. Čo by sa zmenilo teraz? Hneď mi napadol nápad: sladkosti sú určite tabu! Urobil som teda absolútne logickú vec: zjedol som obrovskú misku Fruit Loops s pomarančovým džúsom! 1. Neklopte, že ste to vyskúšali! Kombinácia je skvelá! 2. Áno, viem - nie je to dobrý nápad. Nie je to zrelé rozhodnutie. Ale čo som vtedy vedel?
Týždeň na klinike bol ako malá dovolenka. V tom čase som bol súkromným pacientom, bol som dvorený a staral som sa o prvú triedu. Každý deň som sa cítila lepšie. A čo je dôležitejšie: Konečne som vedel, čo sa deje s mojím telom a prečo sa cítim tak zle za posledných pár mesiacov (HbA1c 14%). Vedel som, že môj život sa čoskoro zmení. Ale to bolo pre mňa oveľa lepšie ako neistota, obavy a záhadný pocit choroby.
Injekcia inzulínu bola spočiatku trochu hrboľatá: nechcela som to robiť sama, ale ani sestra to nechcela urobiť úplne pre mňa. Urobili sme teda kompromis a fičali sme na injekčnej striekačke spolu. Prišlo mi to také hlúpe, že som to potom radšej urobil sám. Celkovo som bol v tom čase veľmi pragmatický, chcel som sa čo najviac naučiť a byť nezávislý. Moje zameranie: Chcel som sa vrátiť do svojho normálneho života a tak ďalej, ako predtým. Bol som motivovaný a odhodlaný.
Ale svadobná fáza prekazila moje plány. Moje faktory sa stále menili, až som si dva mesiace nemusel injikovať vôbec žiadny inzulín. Bolo to, akoby som bol uzdravený. Ale zdanie samozrejme bolo klamné. Pretože potom mi bolo umožnené sledovať, ako sa môj pankreas postupne úplne vzdáva. Tento proces nebol len bolestivý, bol aj prekážkou. Bol som netrpezlivý! Chcel som konečne „vyjsť“ s cukrovkou, vedieť, kam to sakra smeruje. Vtedy som ešte netušil, že to bude aj tak nedosiahnuteľný cieľ.
Moja lekárska starostlivosť, bohužiaľ, po prijatí do zamestnania nebola vôbec dobrá. Uvedený jediný diabetológ široko ďaleko mal fantastický darček na zasiatie obáv a pochybností o sebe a potlačenie motivácie v zárodku. Empatia? Nič! V tomto období navyše zúrila prasacia chrípka. Z úplnej prílišnej opatrnosti ohľadom ľudí s cukrovkou ako takzvanej rizikovej skupiny ma chcel držať ďalej od festivalov a od toho, čo mi pripadalo ako všelijaká zábava a dobrodružstvo. Festival ďaleko? Realistické! Takže som sa od neho vzdialil - a vzdialil som sa.
Takže teraz bol môj život opäť stredobodom pozornosti. Cukrovka by nemala hrať úlohu, pokiaľ je to možné, a nemala by stáť veľa energie a pozornosti. Vždy som striekal, ale väčšinou citom. Merania som robil len veľmi zriedka, a tak bolo nasledujúcich pár rokov akosi slepých: môj Abitur a odsťahovanie sa z domu, zahájenie štúdia, môj prvý vlastný byt a tiež môj prvý byt s Timom. Vždy v popredí: život! Ale vždy niekde v pozadí: cukrovka. Ľahkosť, ktorú som vydával za seba a svoje okolie, zavážil v pravde.
Preto som sa v priebehu rokov snažil znova a znova začať a skutočne dostať, ako sa hovorí, svoju cukrovku pod kontrolu. Ale stále som upadal do starých vzorov. Občas som sa mesiace nedotkol svojho meracieho prístroja. Prosím, nepýtajte sa ma, ako som prežil môj semester v Moskve vrátane intenzívneho kurzu vodky. V každom prípade to nebolo kvôli motivačnej injekcii od môjho lekára („No, uvidíme potom, či to tam zvládneš lepšie!“).
Aj keď som si v tom čase skontroloval diagnózu online, nenapadlo ma pokračovať v výskume na internete. Keby som to urobil, veľa vecí sa mohlo stať inak. Namiesto toho som sa cítil sám so svojím osudom, pretože som vo svojom okolí nepoznal nikoho, kto by mal cukrovku. Nemal som pocit, že mi niekto skutočne rozumie. Nie od priateľov a rodiny a už vôbec nie od môjho lekára.
Najdôležitejším krokom pre mňa bolo, aby som v istej chvíli konečne hľadal nového diabetológa. Napokon, teraz som žil v Kolíne nad Rýnom a mal som trochu viac možností. To mi dalo opäť nejaký popud - ale bolo to hore-dole.V určitom okamihu došlo k zmene lekára. Ak si dobre pamätám, pri jednom z mnohých reštartov som zavolal svoju prax, aby som si dohodol stretnutie, a bolo mi povedané, že môj lekár opustil prax pred mesiacmi. Ojoj! Pozrel som sa teda znova a tentokrát som nakoniec skončil vo veľkej praxi. Našiel som diabetológa, ktorý sa nestaral o seba, ale o mňa - pacienta. Potichu počúval, rozumel, chválil ma. To som predtým nevidel. Rozpoznal napríklad aj malé kroky, ktoré som sa pri jeho praxi dokonca ukázal.
Veľkou rolou pre mňa vtedy bolo, že som sa pomaly začal rozhodovať sám. Sám sa rozhodnem, ktoré meracie zariadenie, ktoré pero som chcel použiť. Zariadenia, ktoré sa mi hodia, si ma obľúbil. A ak sa mi nepáčilo, dal som na ňu nálepku na košíček. Tak sa začala posadnutosť!
Bol som na dobrej ceste a môj diabetológ ma povzbudil, aby som to vzal do svojich rúk. Keď som si dohodol dodatočnú schôdzku, všimol som si, že som si to zapísal na svoj smartphone. V tom čase to bolo ešte „nové územie“. Bola by to náhoda: práve sa vrátil z Diatecu v Berlíne a povedal mi o mladých ľuďoch s typom 1, ktorých tam stretol. Podal mi leták z komunity Diabetes Online: „Ste takí moderní a digitálni v pohybe - možno je to niečo pre vás!“.
Leták. Nie veľmi digitálne. A síce tiež nie veľmi pôsobivé. Ale zaujalo ma to! To bol impulz, ktorý som potreboval. Pretože počas môjho následného internetového výskumu sa mi otvoril úplne nový svet. Svet, v ktorom som už nebol sám, ale v ktorom som sa mohol spájať a vymieňať si nápady s tisíckami ďalších ľudí 1. typu. Bol som úplne ohromený. Uvedomenie si, že aj ľudia, ktorí už roky trpia cukrovkou a do svojej terapie vkladajú nekonečné množstvo energie, majú stále skutočné hovno, mi otvorili oči: Nikto to v skutočnosti nemá! Všetci robíme maximum, čo je v našich silách, a opakovane zlyhávame. A to je v poriadku! Cukrovka je na hovno - a nikto z nás si ju nevybral dobrovoľne. Stále si to všetko musím dnes a znova hovoriť. Ale v tom čase to pre mňa bola úplne nová informácia.
Rýchlo mi to bolo jasné: chcel som byť súčasťou tejto komunity. Začal som si vymieňať nápady vo facebookových skupinách, zúčastňoval som sa jedného alebo dvoch tweetov a čoskoro prišiel nápad na napísanie vlastného blogu. Spočiatku som váhal, ale aj tu bol zvonku ďalší impulz. Počas štúdia v Edinburghu som dostal domácu úlohu v online marketingu, aby som si založil blog.
Takže som musel, ale chcel som! A neľutoval som. Pretože výmena s vami vonku sa pre mňa stala základnou súčasťou mojej liečby cukrovky. Pomáha mi každý deň spoločne zdieľať vzostupy a pády života s cukrovkou. Opustiť frustráciu a porozumenie, ale aj sláviť úspechy s ľuďmi, ktorí im skutočne rozumejú. Bez komunity som nechápal, aká je v skutočnosti zložitá cukrovka. Ale keď ste za mnou, viem, že to dokážeme všetci spolu. A za to hovorím ĎAKUJEM!