Moje dieťa začalo piť veľa vody a bolo veľmi unavené. ““
Čakám na vstup do ordinácie Mihaely Vlaiculescu a pozerám sa na niektoré deti, ktoré blúdia od jedných dverí k druhým. Dievčatá a chlapci, zaujímaví a krásni, so zábleskom v očiach a niečím s úsmevom, prinesú so sebou v čakárni slávu detstva. Sú to pokojné minúty krásneho dňa. Aby mohli existovať, niektorí rodičia roky nespali ako všetci ľudia. Obavy z toho, že by mohli prísť o dieťa v spánku, nie sú pre nich iba absurdným strachom.
Pre nich neexistujú žiadne denné ani nočné prestávky. „Títo ľudia žijú svoj život nepretržite,“ hovorí Mihaela Vlaiculescu, lekárka primárnej starostlivosti so špecializáciou na cukrovku, výživu a metabolické choroby, a ukazuje mi hárok A3 preplnený obdĺžnikmi, ktoré zobrazujú časy jedla, zjedené množstvá a hodiny strávené spánok, štípanie prstov na testy glukózy v krvi, injekcie inzulínu.
Takto vyzerajú dni v mesiaci pre ich dievčatko s cukrovkou. Počet krvných testov na prste z náhodného dňa: 15. Počet injekcií inzulínu: 5. Dieťa bodlo 20-krát denne. 600-krát mesačne. Dieťa, ktoré v ňom nachádza silu usmievať sa.
Asi 3 000 detí v Rumunsku trpí cukrovkou 1. typu a sú závislé od inzulínu. Ide o autoimunitné ochorenie, pri ktorom si ich vlastné telo vytvára protilátky proti pankreasu.
Matematika, podľa ktorej rodičia nesmú robiť chyby
Pri každom jedle potrebujú rýchlu injekciu inzulínu, aby kontrolovali hladinu cukru v krvi. Medzi jedlami a v noci potrebujú pomalé injekcie inzulínu. A každé dve hodiny musí merať hladinu cukru v krvi, aby upravil potrebnú dávku, tvrdí lekár. Neexistujú žiadne štandardné dávky, zvlášť pre deti: všetko sa prispôsobuje množstvu a typu jedla, hmotnosti dieťaťa, skúsenostiam s predchádzajúcimi dávkami.
„Ak je v škole, musí byť dieťa v triede schopné jesť, aj keď mu klesla hladina cukru v krvi. Nemôžete ho prinútiť čakať na prestávku. Kým nepríde zlom, môže zomrieť. ““
Potom existuje množstvo premenných, ktoré spôsobujú, že rovnaká dávka má úplne odlišné účinky. Ak dieťa beží. Ak sa raduje. Keby sa rozplakal. Keby spal. Keby nespal. Dávka, ktorá mala včera určitý účinok, môže byť dnes príliš silná. Potom nastane hypoglykemická kríza, počas ktorej musí dieťa rýchlo zvyšovať svoju glykémiu. „Ak je v škole, musí byť dieťa v triede schopné jesť, aj keď mu klesla hladina cukru v krvi. Nemôžete ho prinútiť čakať na prestávku. Kým nepríde zlom, môže zomrieť “, hovorí lekárka Mihaela Vlaiculescu. Preto rodičia detí s cukrovkou 1. typu v noci nespia. Preto ich kŕmim v spánku vždy, keď to potrebujú. „Hypo kóma je nočnou morou každého rodiča. Nechajte neurologické následky “, povedala by mi matka malého chlapca s cukrovkou.
Mihaela Vlaiculescu sa veľa usmieva a hovorí k deťom tichým a teplým hlasom. Na stole si drží časopis, z ktorého sa tiež vrelo usmieva 80-ročná babička: je to 75-ročná dáma, ktorá trpí cukrovkou typu 1. Takto môže vyzerať budúcnosť človeka, ktorý trpí touto chorobou a je správne liečený.
Toto je bitka, s ktorou lekár bojuje bok po boku s pacientmi. Učí hodiny, na ktorých učí svojich rodičov, čo je cukrovka typu 1. Robí tábory, v ktorých vysvetľuje najmenším, ako majú postupovať v určitých situáciách. „Predstavte si, že ste na hore a máte hypo krízu. Ako postupujete? “
„Inzulín je, ako hovoria Američania, liek, ktorý je prísne predpísaný, je to nebezpečný liek, ktorý úplne odovzdávame týmto rodičom. Je to ako chodiť po adrenalíne, je to o tom istom. Keď idú domov, urobia rozhodnutia. Aby mohol robiť správne rozhodnutia, musí pred každou injekciou podstúpiť testy. Množstvo inzulínu, ktoré si podáva, je premenlivé, “tvrdí lekár.
Desiatky detí monitorovaných lekárom v reálnom čase na počítači
Je zakladajúcim členom Združenia na podporu diabetu a vedie program „Telemedicína pre dieťa závislé na inzulíne“, ktorý bol vyvinutý s podporou Nadácie Vodafone Romania. Prostredníctvom nej malo 20 detí v minulom roku úžitok z bezdrôtových inzulínových púmp, ktoré priniesli po prvýkrát v Rumunsku, a zo senzorov glukózy v krvi.
Monitor, na ktorom lekár vidí v reálnom čase hladinu cukru v krvi detí
Tento rok ďalších 20 detí využíva senzory glukózy v krvi po dobu deviatich mesiacov.
Senzor glukózy v krvi je namontovaný na paži, každých päť minút meria hladinu cukru v krvi dieťaťa a prenáša ju v reálnom čase ako na telefóne rodiča, tak na notebooku lekára, ktorý kedykoľvek vie, v akom stave sú jeho pacienti. Výhodou je, že malý nie je zakaždým štípaný.
Informácie sa navyše prenášajú aj na inteligentné hodinky, ktoré nosí rodič a lekár, a v prípade nebezpečenstva zvonia alebo vibrujú. To umožňuje lekárovi zasahovať v reálnom čase. Počas rozhovoru graf na notebooku ukázal, že malý chlapec z Plopeni mal veľmi nízku hladinu cukru v krvi. Lekár telefonuje so svojou matkou a hovorí jej, čo má robiť.
Ako deti s cukrovkou predstavujú svoje zdravotnícke pomôcky
Z času na čas je však potrebné zmerať hladinu glukózy v krvi a pridať hodnotu programu k novej kalibrácii senzora. Ukazuje na malý plastový obdĺžnik.
„Toto je bezdrôtové čerpadlo zakúpené v rámci projektu Vodafone. Mám diaľkové ovládanie, rovnako ako telefón, ktoré mu hovorí, čo má robiť. Zostane pripevnený a neprekáža vám, ani v kúpeľni, ani pri športe. Máte niečo pri sebe, ale nebolí to. Keď ho namontujete, budete cítiť jediné bodnutie ako injekciu. Má rozvrh, je naplánovaná základná sadzba, to je úloha pred jej namontovaním. Pri jedle zadáte hladinu cukru v krvi, množstvo a ona vypočíta dávku, “vysvetľuje lekár. „Pri cukrovke typu 1 platí, že ak jeme 10-krát denne, bodáme 10-krát denne. Platíte za každé ústa, ktoré ste podstúpili test prstom a injekciu inzulínu. Akékoľvek ústa, ktoré si vezmete, bolia. Iba ak nemáte inzulínovú pumpu a snímač glukózy v krvi, nebolí to, “pokračovala.
Keď je dieťa v triede v kríze a vrátnik nenechá matku vstúpiť s injekciou inzulínu
Andrei má osem rokov a miluje plávať a učiť sa taliansky. Keď vyrastie, chce sa stať youtuberom. „Pre vodiča je to krok vpred,“ komentuje jeho matka. Keď bol malý, mal asi len dva a pol roka, diagnostikovali mu cukrovku. Začal piť veľa vody a bol veľmi unavený. Keď ho vzali na prechádzku, povedal, že chce ísť domov. O deviatej večer sa sám uložil do postieľky. Rodičia požiadali rodinného lekára o odporúčanie na testy, ale keďže bol Veľký týždeň, bolo im povedané, aby počkali. Išli s ním na pohotovostné oddelenie, kde bol verdikt diabetes 1. typu. Potom bol dva týždne hospitalizovaný v nemocnici, kde ho ošetril kardiológ, ktorý absolvoval dvojtýždňový kurz v zotavovacom centre pre mladých ľudí s cukrovkou. v Buziaș. Boli z Galați, kde moja matka hovorí, že neexistujú lekári špecializujúci sa na cukrovku u detí. Začali dochádzať do Bukurešti na analýzu a ošetrenie, kde sa stretli s Mihaelou Vlăiculescuovou. Nakoniec sa prenajali do Bukurešti.
Inteligentné hodinky, ktoré matky sledujú hladinu cukru v krvi ich detí v reálnom čase
„Naozaj sme mu chceli dať šancu,“ hovorí Alina. Keď hovorí o svojom dieťati, vyzerá ako človek pripravený pohybovať horami po častiach. Miligram po miligramu, pretože Andrej počíta dávky.
„Najskôr som sa na neho pozrela a uvidela, že má hypo krízu. Vedľa mňa mal hypo útoky. Cítila som sa bezmocná, “spomína. „Keď bol Andrej malý, celé hodiny som podopieral plot materskej školy inzulínom v taške. Takto mohol robiť malú škôlku, ktorú robil “, hovorí moja mama. Teraz spí na hlave s notebookom, ktorý vydáva hlasný zvuk, keď senzor prenáša informáciu, že synovi v spánku klesla alebo vzrástla hladina cukru v krvi. V škole prežívala strašné chvíle, keď ju vrátnik nevpustil injekciou inzulínu a jej dieťa malo hladinu cukru v krvi 500. Alebo keď sa v telefóne ukázalo, že dieťa malo hypoglykemickú krízu a bývalá učiteľka mu povedala, že nevie, kde sa dieťa nachádza., že odišiel z kancelárie na 40 minút, ale nikdy sa nevrátil. A sestra v kancelárii jej povedala, že nie je v škole. „Medzitým riaditeľ vysvetlil vrátnikovi, že som jediný, kto vie, čo jej má urobiť, a že ma musí pustiť dovnútra,“ hovorí Alina.
„Keď mi klesne cukor v krvi, cítim sa mäkko a potom, čo mám robiť. Beriem dextrózu. Alebo cukor. Sladkosti idú ťažšie, kým sa neroztopia, “hovorí Andrej. Keď je v škole, rozpráva sa s matkou po telefóne a podľa jej pokynov si sám upravuje dávku inzulínu. Alina, ktorá je povolaním právnička, sa už mesiac odvážila ísť do práce po prvýkrát, odkedy jej dieťa ochorelo.
„Neexistujeme ako ľudia, existujeme ako choroby.“
V Rumunsku žije takmer 3 000 detí s cukrovkou 1. typu. Nie je známy presný počet dospelých trpiacich týmto ochorením. „Nemáme štatistiku, pretože v našom poistnom systéme má cukrovka 1. typu a cukrovka 2. typu s inzulínovou liečbou rovnaký chorobný kód, že neexistujeme ako ľudia, existujeme ako choroby. 241 je kód pre cukrovku liečenú inzulínom. Nevieme, či je to typ 1 alebo typ 2. Je zrejmé, že mladý človek s cukrovkou 1. typu by mal byť odlíšený od dospelého človeka s cukrovkou 2. typu. Dospelý človek s cukrovkou 2. typu si môže podať jednu injekciu inzulínu denne, “hovorí Mihaela Vlaiculescu. Približne 1,8 milióna Rumunov trpí cukrovkou 2. typu a odhaduje sa, že počet pacientov s cukrovkou 1. typu predstavuje 5 - 10% tejto hodnoty.
Liečba inzulínom je plne hradená štátom. Ale nie všetky potrebné testy - štát platí za štyri testy denne, ale dieťa za 15. Za inzulínové pero zaplatí menej ihiel, ako by potreboval. Ihly pre deti sa v krajine nenachádzajú a často sa používajú pre dospelých, povedzme pacientov. Štát prepláca káblové inzulínové pumpy, ale k pacientom, deťom a dospelým sa zatiaľ dostalo iba 280 takýchto prístrojov, vzhľadom na to, že v zahraničí sa dokonca bezdrôtové pumpy uhrádzajú v rôznych percentách.
„Prognóza života je veľmi dobrá, ak liečime cukrovku správne. Ak by štát investoval do týchto detí, zabezpečil by, aby sa z nich stali produktívni dospelí, a nie záťaž “, hovorí Mihaela Vlaiculescu.