Mozgový nádor Mia ochorel vo veku dva a pol roka

Mia (7): "Nebež tak rýchlo! Mala som mozgový nádor"

24.11.2014, 9:01 | Anja Speitel, t-online.de

Mii (7) diagnostikovali nádor na mozgu vo veku dva a pol roka. Rok dostala chemoterapiu, ale nikdy nestratila odvahu čeliť životu. (Zdroj: súkromný)

rozdeliť
Pripnutie
Pípanie tlač
Na mail
redakcia

Mia mala iba dva a pol roka, keď jej diagnostikovali zhubný nádor na mozgu. 15 až 20 percent všetkých mozgových nádorov sa vyskytuje u detí; to z nich robí druhú najčastejšiu detskú rakovinu. Nepriateľ v hlave nechá vymknúť život celej rodine: OP, chemoterapia a radiačná terapia sú nielen stresujúce, zahŕňajú aj riziká a dlhodobé následky. Mia sa tým bude zaoberať celý život. Ale prežila a napriek svojim deficitom chodí do normálnej základnej školy.

Mia bola vždy priateľské a vyvážené dieťa. O dva roky a štyri mesiace sa však dievčatko stávalo čoraz viac popudlivým. „Moju myš som tak nepoznala,“ spomína jej matka Andrea. "Všetci ma upokojovali: Bola to len vzdorná fáza, mal by som sa uvoľniť. Napriek tomu som cítil: niečo nie je v poriadku." Potom Mia mala často po večeroch horúčku. Jedného rána odhodila v návale na striedačku.

Andrea a jej dcéra šli mnohokrát k detskej lekárke. "Niekedy mala podozrenie na chrípkovú infekciu, potom na žalúdočné ťažkosti a nakoniec na intoleranciu laktózy. Mlieko by som mala vynechať. Ani to však nepomohlo. Po tom, čo Mia jedného rána zvracala úplne prázdne, som bola ráno v kancelárii pediatra." .Tentokrát som požiadal o odporúčanie na detskú kliniku. Chcel som si byť istý, že s Miou je všetko v poriadku. “

MRI prináša jasnosť

V ten istý deň, 14. júla 2009, odišli Andrea a jej manžel Tobias s Miou do Fakultnej nemocnice vo Freiburgu. Po niekoľkých nenápadných vyšetreniach lekári poradili rodičom, aby zostali s Miou v nemocnici cez noc. "Pretože na druhý deň bolo náhodou k dispozícii vyšetrenie na magnetickú rezonanciu. Inak by sme si museli počkať ďalších šesť týždňov, kým bude k dispozícii ďalší," pripomína Andrea. „Chceli sme bezpečnosť, a tak sme zostali.“ Múdre rozhodnutie, pretože magnetická rezonancia priniesla strašnú istotu: Mia mala nádor v oblasti štvrtej mozgovej komory.

Varovné príznaky mozgového nádoru

Andreasov zlý pocit sa kruto potvrdil. Za posledné tri mesiace Mia skutočne vykazovala klasické príznaky nádoru na mozgu: "Ak deti často zvracajú alebo ich bolí hlava znovu a znovu, môže za to zodpovedný zvýšený intrakraniálny tlak. Príčinou tohto zvýšeného tlaku môže byť nádor na mozgu," vysvetľuje Jochen Rößler, hlavný lekár Detská hematológia a onkológia v Centre pre detskú a dorastovú medicínu vo Fakultnej nemocnici vo Freiburgu.

"Nádor na mozgu je ťažké diagnostikovať; iba MRI skutočne poskytuje jasnosť. Ale táto komplexná zobrazovacia diagnostika sa samozrejme nerobí u každého dieťaťa s bolesťami hlavy a nevoľnosťou," hovorí Rössler. To by si vyžadovalo ďalšie ťažko pochopiteľné znaky - malé neurologické zlyhania, ktorým nemusíte nevyhnutne venovať pozornosť: Klopýtne dieťa častejšie alebo nevie správne uchopiť? Vyvaľuje oči alebo má poruchy reči? Zmenila sa jeho osobnosť? Je ľahšie podráždený, už nie je v strehu alebo nie je schopný sústrediť sa? Môže mať dokonca každú chvíľu poruchu vedomia?

Mia sa raz pri hre zosunula pod slnečník: „Prevrátila sa ako v spomalenom filme a bola apatická,“ spomína mama. "Povedal som: Mia? Si v poriadku? Mia? Reagovala, až keď som sa jej dotkol. Mia začala, pozerala sa na mňa úplne zmätená a o sekundu neskôr bola opäť úplne normálna. Pediater to zvalil na letné horúčavy a Miu na obeh." “, odráža Andrea. "Spätne vieme, že Minine abnormality a jej psychologické zmeny súviseli s nádorom v hlave."

Keď sa stanoví diagnóza rakoviny, svet je postavený na hlavu

Mia bola stále pod sedatívou kvôli magnetickej rezonancii, keď lekári povedali jej rodičom: "Pamätám si iba miestnosť s obrazovkami. Potom sú obrázky z Mia mozgu. Vidno tam nádor s rozmermi päť krát 2,3 cm - to Je to obrovské. Všetko sa otáčalo, len som chcel vidieť Miu a ísť domov. Ale vedúci lekár povedal, že Mia urgentne potrebuje operáciu. Ohrozilo ju život. Akútny rozsah tohto nádoru ešte nie je realizovaný, “vie dnes Andrea.

Všetci rodičia cítia pôdu pod nohami, keď má dieťa diagnostikovanú rakovinu: "Je to šok a všetko ide naopak. Je veľmi dôležité podporovať rodičov a ich a ich deti v boji proti rakovine." pozná Anette Wengerovú, diplomovanú psychologičku a rodinnú terapeutku z Fakultnej nemocnice vo Freiburgu. Tím psychológov, pedagógov, sociálnych pracovníkov a pastorov je pripravený pomôcť rodičom a deťom na Klinike detskej hematológie a onkológie.

Operácia mozgu trvá viac ako deväť hodín

Mia bola operovaná ráno po MRI. „Bolo hrozné ich odovzdať na operačnú sálu,“ pamätajú si rodičia veľmi dobre. "Nevedeli sme, či a ako dostaneme Miu späť po zásahu do jej mozgu: Pozná nás ešte? Bude schopná vidieť, chodiť, prehĺtať a dýchať? Bude ochrnutá? Na všetky tieto riziká po mozgu - Lekári nám povedali o OP. ““

Po čakaní nekonečne dlhých 9 1/2 hodiny zazvonil telefón Andrei a Tobiasovi: Operácia prebehla dobre. Konečne ste mohli opäť vidieť Miu. "Mia bola na jednotke intenzívnej starostlivosti a spala. Išiel som k jej posteli a hovoril som s ňou. Okamžite otvorila oči. Z úst jej vybehli sliny, ale potom prehltla a povedala: 'Kde je moje Ai?' Chcela svoj plyšový uterák! Pamätala si, mohla sa hýbať, bola stále s nami! Obrovský kameň nám vzal srdcia. “

Liečba rakoviny u detí podľa prísneho protokolu

Mia operácia prebehla veľmi dobre: Nádor v jej hlave bol makroskopicky úplne odstránený bez toho, aby Mia utrpela viditeľné poškodenie. Zotavila sa rýchlo. Jej liečba rakoviny však musela pokračovať: Mia sa nemohla vyhnúť chemoterapii a radiačnej terapii, to bolo jasné týždeň po operácii. Pretože výsledok tkanivových analýz v referenčnom centre pre mozgové nádory v Bonne ukázal: Mia bola chorá s ependymómom WHO III, rýchlo rastúcou, zvlášť malígnou formou nádoru.

Jeden rok chemoterapie

Pre Miu, ktorá trpí rakovinou, a pre jej rodinu protokol znamenal pôvodne 16 blokov chemoterapie - trvala asi rok. Chemoterapia ničí nielen rakovinové bunky, ale aj zdravé. Preto existujú typické vedľajšie účinky, ako je imunitná nedostatočnosť a vypadávanie vlasov. „Ale zvykneš si,“ uvažuje Andrea.

"V určitom okamihu je úplne normálne byť na klinike znova a znova. Mia sa tam dokonca vždy rada vracala. Bola to pre ňu udalosť: veľa plešatých detí, s ktorými sa mohla hrať - inak mala povolené iba Buďte doma. Taktiež sme si vytvorili istý sarkazmus smerom k rakovine: Miaina prezývka počas chemoterapie bola Glatzi - pretože na nej nezostali žiadne vlasy. “

Deti liečia svoju rakovinu hrou: Mia si vyzdobila IV tyč a nazvala ju „Pfiffi“. Prípad lekára bol istý čas aj jej stálym spoločníkom: "Deti sa správajú k nám, svojim rodičom alebo plyšovým zvieratám. Takto sa dostávajú z impotencie, aby vždy museli všetko znášať, do činnosti - majú dovolené aj navrhovať, mať vplyv. To pomáha pri zvládaní choroby, “hovorí Wenger.

Rodičia tiež potrebujú podporu

Okrem psychologických diskusií o zvládaní choroby psychosociálny tím pomáha rodičom aj po organizačnej stránke: ubytovanie v rodičovskom dome a starostlivosť o súrodencov, poradenstvo v otázkach sociálneho práva, individuálna pomoc, reintegrácia po intenzívnej liečbe a oveľa viac.

„Už som nemohla pracovať, pretože jeden z nás bol vždy s Miou,“ hovorí Andrea. „Freiburské združenie pre deti s rakovinou nám dalo veľmi byrokratickým spôsobom 300 eur mesačne na pokrytie nákladov, ktoré so sebou Mia strava priniesla.“ Deti na chemoterapii sú také zraniteľné, že napríklad nemôžu jesť jedlo, ktoré je otvorené dlhšie ako 24 hodín. "Bol som úplne pohltený psychosociálnym tímom na stanici a tímom mojich rodičov u priateľského združenia. Bez tejto pomoci by sme sa asi nedokázali cez to všetko dostať," hovorí Andrea. Pretože Mia terapia rakoviny prešla dlhou cestou.

Zvlášť riziková je radiačná terapia u detí

Po jednom roku chemoterapie si Miain nebezpečný ependymóm vyžadoval aj ožarovanie. V tomto okamihu v júni a júli 2010 mala Mia iba tri a pol roka. To je obzvlášť riskantné: "S deťmi do štyroch rokov sa človek snaží odložiť radiačnú terapiu na čo najdlhší čas. Pretože mozog sa dovtedy ešte nenaučil všetko. Napriek stále lepším radiačným metódam táto terapia ohrozuje kognitívne poruchy," hovorí Roessler.

"Potrebujete však radiačnú terapiu, aby ste zneškodnili najmenšie zvyšky nádoru. To je tvrdá cesta medzi porazením rakoviny a životom so stratou nekontrolovateľnosti nádoru, relapsom a potom možno smrťou." Andrea a Tobias sa rozhodli vyhlásiť vojnu nádoru: Mia bola ožarovaná každé ráno od pondelka do piatku počas šiestich týždňov. Zakaždým bola pod sedatívami a pripútaná k radiačnému stolu. Pretože deti sa nesmú pohybovať milimetre, aby zasiahli čo najmenej zdravého mozgového tkaniva. Ďalšia mimoriadne stresujúca situácia pre deti a rodičov.

Mia žiarenie ovplyvňuje navždy

Pretože Mia musela byť ožarovaná tak skoro v živote, musí čeliť niekoľkým deficitom: Jej koordinácia a intelektuálne kombinácie sú obmedzené. Na všetko jej trvá dlhšie. Ľavá noha často neposlúcha, potom zakopne. Zažmurkala na jedno oko. Niekedy tiež nedokáže zadržať moč. "Mia vie, že toto všetko pochádza z nádoru na mozgu a jeho terapie a že nie je hlúpa ani nič podobné. My a psychológovia sme jej to vysvetlili presne," hovorí Andrea. „Museli sme vybudovať Miinu sebaúctu,“ hovorí Wengler. Teraz Mia vie, že sa nemôže odlišovať od ostatných detí. „Mia nerozpráva,“ hovorí matka šťastne. „Keď sa hrá s priateľmi, napomína ich:‚ Nebež tak rýchlo, neprídem s tebou, pretože som mala nádor na mozgu. ‘“

Deti s takýmto osudom dostávajú v škole kompenzáciu znevýhodnenia: Ak Mia dokáže napísať iba pol strany namiesto troch, je to v poriadku. „Miu sme prihlásili na normálnu základnú školu, pretože sme ju nechceli dať do zásuvky pre deficit,“ povedala Andrea. „Funguje to v pohode.“ Aby ľudia, ktorí majú spoločný osud Mia, mohli viesť normálny život, ako mladí ľudia dostanú aj špeciálnu zmluvu o školení, ktorá im dáva ešte jeden rok.

Strach z relapsu zostáva

Aj keď bola Mia terapia ukončená v júli 2010, strach z relapsu alebo ďalších nádorov zostáva. „Riziko sa vždy kladie na nádory mozgu III. Alebo IV. Stupňa,“ hovorí Roessler. „Okrem toho ožarovanie a chemoterapia môžu z dlhodobého hľadiska zmeniť bunky a v dôsledku dlhodobých následkov viesť k funkčným stratám v orgánoch, ako sú srdce, obličky a pečeň, ako aj k sekundárnym nádorom.“ Mladí pacienti s nádorom, ako je Mia, sú preto dôsledne sledovaní: Po akútnej liečbe musela Mia každé tri mesiace podstúpiť magnetickú rezonanciu. Už rok musí túto následnú starostlivosť znášať iba každých šesť mesiacov. Keď Mia prežila svoj nádor na mozgu päť rokov, zobrazovacia metóda je stále na programe raz ročne - ale na celý život.

„Strach a nepokoj začínajú asi týždeň pred menovaním na magnetickú rezonanciu,“ informuje Andrea. "Potom sa rýchlo podráždim, pozornejšie sledujem Miu a moje myšlienky krúžia. Je to vždy len chvenie, či je všetko v poriadku."

Optimistický do budúcnosti

Napriek strachu, ktorý vždy zostáva, sa Andrea a Tobias pozerajú optimisticky do budúcnosti: "Mia pôjde svojou cestou. Podporujem ju v tom, aby vyskúšala všetko, čo chce," hovorí matka. "Kedysi som mala na mysli kariéru, ale Miaina choroba zmenila všetko. Moje priority sa posunuli," uvažuje. "Rodina je teraz úplne najdôležitejšia vec. Moja práca na čiastočný úväzok v malom obchode mi dnes stačí. Chcem tu byť pre Miu, vždy ma znovu fascinuje: Jej radosť z najmenších vecí je vzrušujúca. Dokonca aj návšteva zmrzlinárne." je potešená. Od nádoru na mozgu akosi vedela, že normálny život nemožno považovať za samozrejmosť. ““