Nie som cysta obličky na dvoch nohách “- ZDRAVÉ TELO
S akými sťažnosťami ste išli k lekárovi?
Cystické obličky sa dedia: moja matka, moja teta a moja sesternica sú postihnuté, takže bolo zrejmé, že keď som sa narodil, bolo to s najväčšou pravdepodobnosťou aj mnou. Z tohto dôvodu ma mama preventívne poslala na ultrazvukové vyšetrenia.
Kedy prišla diagnóza?
Myslím, že mi bolo 11 rokov, keď boli objavené prvé malé cysty.
Ako ste to vnímali vy?
Nemohol som s tým nič robiť. Keďže som nemal žiadne sťažnosti, považoval som to za dosť vzrušujúce a zaujímavé, pretože som sa tým „odlíšil“ od ostatných detí - čo vás núti tikať v ranom dospievaní (smiech).
Kedy ste sa dostali do bodu, keď ste si uvedomili, že obličky cysty nie sú „v pohode“?
Keď moja teta začala mať problémy a objavil sa predmet dialýzy, začal som sa tomu predmetu venovať. Mal som v tom čase čosi okolo dvadsiatich rokov, a to vtedy, keď som šiel prvýkrát na kontrolu k nefrologovi. Odvtedy som chodil roky na kontroly, aby som sledoval, ako mi rastú cystové obličky.
Aký je stav vašej choroby dnes?
Mám veľmi veľa a veľmi veľkých cýst, ktoré sa veľa vytláčajú v oblasti brucha, ale bolesť zriedka pociťujem. Čo ma však naozaj štve, je to, že vyzerám ako tehotná. A keď ma niekto znova pohladí po bruchu a spýta sa ma, čo to bude, neskutočne ma to štve. V tomto bode musím na sebe pracovať a nájsť pre seba svoju príťažlivosť ako žena. Ak vyžarujem, že si myslím, že som krásna, možno to tak muži opäť uvidia (smiech).
Pacienti s cystou obličiek sa v určitom okamihu musia často vysporiadať s problémami dialýzy a transplantácie. Čo si o tom myslíš?
Asi pred tromi rokmi som sa rozhodol, že nechcem podstúpiť dialýzu a že pre mňa nebude možnosťou transplantácie. Pretože som videl, čo s nimi robí záplava liekov, ktorú musia pacienti za ten čas brať. Lieky sú predpísané na vedľajšie účinky liekov - tie zase vzájomne pôsobia. To všetko má obrovské účinky na celý organizmus a na kognitívne schopnosti. Videl som, ako dialýza, transplantácie a drogové koktaily ovplyvňujú myseľ a ducha. Potom by som radšej žil krátko, nadržaný, plne naplnený a pri plnom vedomí, ako by som mal prijať tieto opatrenia na predĺženie života.
Aký je momentálne váš „super“ život?
Som neuveriteľne vďačný a užívam si každý okamih, pretože som sa rozhodol robiť veci. Napríklad pred dvoma rokmi som napríklad spontánne odletel na deväť dní do Anglicka sám - bolo to úžasné obdobie, v ktorom som sa opäť ocitol. Vtedy som si kúpil „Ružový prsteň“, nasadil som si ho na prst a sľúbil som si, že na seba už nikdy nezabudnem.
Fungovalo to?
Po všetkých stránkach - aj profesionálne. Dlho som mal pocit, že ma vo svojej práci prehliadajú, až do dňa, keď som to povedal nahlas. Odvtedy ma videli a tiež profesionálne žijem plnohodnotný život - čiastočne ako samostatne zárobkovo činná osoba ako trénerka a na svojom trvalom mieste sa v projekte starám o „pracovnú spokojnosť“. Veľa dôvery vo mňa vkladá do mňa na všetkých úrovniach spoločnosti. Profesionálne som veľmi šťastný.
A súkromne?
S partnerom som sa rozišiel po 24 rokoch, čo bol dosť ťažký zlom. Odsťahoval som sa, aby som nezničil hlboké a dôverné priateľstvo, ktoré nás oboch stále spája, ale ktoré už v tejto podobe nefungovalo ako vzťah. Máme 17-ročného syna, na ktorého sme veľmi hrdí a ktorého všetci robíme maximum, aby sme mu pomohli splniť si sny. Hodnoty ako úprimnosť, že môžete cítiť lásku k mnohým ľuďom, a mali by ste to vyjadrovať - mimochodom, na to nepotrebujete vzťah - to je to, čo sa počíta.
Najprv som však musel prísť k tomuto uvedomeniu. Okrem toho existuje vedomie, že všetci máme moc nad našim životom - najmä ľudia s cystickými obličkami. V tejto súvislosti mi pripadá skutočne zlé, keď sa človek definuje iba prostredníctvom svojej choroby, ktorú som, bohužiaľ, veľmi často čítal na fórach. Nikto nie je cysta obličky na dvoch nohách! Som človek, ktorý má okrem iného túto chorobu a práve táto choroba mi dáva vedomie, že môžem, chcem a musím žiť svoj život inak a užiť si ho naplno - nemám navždy!
Oko na cystových obličkách - krátke video vysvetľuje bežné dedičné ochorenie ADPKD
Postihnutých je okolo 50 000 ľudí v Nemecku a odhaduje sa, že nimi trpí desať až dvanásť miliónov ľudí na celom svete: Hovoríme o dedičnej chorobe ADPKD, forme cystickej obličky. Choroba je spočiatku zákerná a často zostáva nezistená, neskôr je pre pacienta badateľná až do zlyhania obličiek. Nové krátke video ponúka pacientom, príbuzným a zainteresovaným stranám prehľad najdôležitejších faktov o obličkách a ADPKD a vytvára tak širšie povedomie verejnosti o tejto chorobe.
Krátke video ADPKD je teraz online
Ako funguje zdravá oblička? Ako sa z obličiek stávajú cystické obličky? Ako také obličky vlastne vyzerajú? Aké sú dôsledky pre postihnutých? A čo znamená skratka ADPKD? Nové krátke video ADPKD za necelé štyri minúty poskytuje prehľad najdôležitejších faktov. Existujú informácie o vnútorných stranách tela, ktoré sú v pôsobivej animácii ilustrované na vývoj dedičného ochorenia ADPKD, rast cýst a strata funkcie obličiek.
Futbal v žalúdku od ADPKD
ADPKD, autozomálne dominantné polycystické ochorenie obličiek, je chronické ochorenie, ktoré vážne ovplyvňuje životy postihnutých. Ako choroba postupuje, vytvárajú sa čoraz viac pľuzgierov naplnených tekutinou, takzvaných cýst, ktoré vedú k stále väčším obličkám. Zatiaľ čo zdravá oblička má veľkosť asi iba päste, cysta môže mať veľkosť ako lopta. Cysty čoraz viac ničia tkanivo obličiek, takže obličky pracujú čoraz menej. Pred 60. rokom života je často nevyhnutná dialýza, t. J. Umývanie krvi alebo dokonca transplantácia obličky.
Medzi prvé príznaky ADPKD patrí vysoký krvný tlak, časté infekcie močových ciest, bolesť a krv v moči. Diagnóza sa zvyčajne stanoví až po 30. roku života. Čo mnohí nevedia: ADPKD je najbežnejšie dedičné ochorenie obličiek a jedno z najbežnejších dedičných ochorení. Napriek tomu je ADPKD verejnosti väčšinou neznáma.
- DR. Christiane Lentz -
informácie
PKD familiárna cystická oblička, napr. V.