Nikdy som si nemyslel, že by to mohol byť HIV “
Stále viac žien má AIDS. Dôvod: Mnohí sa o svojej infekcii HIV dozvedia až vtedy, keď je imunitný deficit už dosť pokročilý. Frauke Oppenberg zostavila „typické“ prípady.
Dobre vedieť: Na našej stránke s témami vás informujeme, ktoré príznaky sa vyskytujú po infekcii HIV.
Najskôr to bol pretrvávajúci kašeľ, potom sa Christina v noci čoraz častejšie budila kúpaná v pote. Vyčítala to stresu, ktorý mala ako samostatne zárobkovo činná osoba v mediálnom priemysle. Keďže sa cítila stále slabšia a slabšia a výrazne schudla, chodila k rôznym lekárom, ale nikto z nich jej nemohol pomôcť.
Až keď pľúcna lekárka ledva dýchala, podozrenie na karcinóm a poslal Christinu na kliniku. Po ôsmich hodinách na pohotovosti diagnóza: Pneumocystis pneumonia. Príčinou tohto zápalu pľúc je huba, ktorá je obzvlášť častá u ľudí s imunitným nedostatkom - napríklad u pacientov s AIDS. Christina bola testovaná na HIV: mala iba tri pomocné bunky.
Asi polovica všetkých nových diagnóz v Nemecku je diagnostikovaných neskoro
51-ročný rodák z Hamburgu je jedným z ľudí infikovaných vírusom HIV, ktorí epidemiológovia nazývajú „neskoro prezentujúci“. Ide o ľudí, u ktorých je diagnostikovaná HIV neskoro. Neexistuje žiadny medzinárodný štandard, ktorý by hovoril o neskorej diagnostike HIV. „Najbežnejšia klasifikácia je povedať, že ak má niekto pod 350 CD4 buniek, teda pomocných buniek, keď je diagnostikovaný, potom ide o neskorú diagnózu,“ vysvetľuje Dr. Ulrich Marcus z Inštitútu Roberta Kocha (RKI). Podľa tejto definície je podľa RKI asi polovica všetkých nových diagnóz v Nemecku neskorými diagnózami.
Vedci z berlínskeho inštitútu tiež predpokladajú, že v Nemecku žije asi 14 000 ľudí, ktorí nevedia, že sú infikovaní HIV - pretože ešte neboli testovaní.
„Nikdy som si nemyslela, že to môže byť HIV,“ hovorí Christina a mierne sarkasticky dodáva: „Vediem zdravý život, ráno si dám svoje proso s čučoriedkami, potom idem na zbor - necítila som sa šialene ohrozená.“ Môže zúžiť situácie, v ktorých mohla ochorieť na HIV, na dve. Obaja boli pred viac ako desiatimi rokmi.
Dnes Christina vie, že už skôr existovali príznaky, ktoré mohli naznačovať infekciu HIV. Dvakrát trpela pásovým oparom. Po druhýkrát, v roku 2010, bola choroba taká závažná, že nemohla tri mesiace pracovať. „Pravdepodobne som bola u desiatich odborníkov a žiaden z nich nerozpoznal príznaky,“ spomína.
Christina nie je ojedinelý incident. Lars Vestergaard von Laustsen už niekoľko rokov pozoruje, že ženám sa čoraz častejšie diagnostikuje infekcia HIV neskoro. „Som systém včasného varovania, pretože som na miestnej úrovni,“ hovorí o sebe. Už 27 rokov pracuje ako nemocničný poradca pre berlínsku službu AIDS. Každý utorok jazdí do nemocnice Auguste Viktoria, kde sa ambulantne a ústavne stará o 80 až 90 percent všetkých berlínskych pacientov s HIV a je tu pre nich, keď potrebujú psychosociálnu pomoc.
„Zažívam ľudí, ktorí už sú chorí na AIDS,“ vysvetľuje a už niekoľko rokov ich je čoraz viac. Často im diagnostikujú HIV iba vtedy, keď prepukli život ohrozujúce choroby.
Test na HIV iba s diagnózou toxoplazmózy
Vycvičená sestra rozpráva o prípade baletky, ktorá išla k lekárovi pre bolesti hlavy a bola jej predpísaná fyzioterapia. Keď sa dostavili príznaky paralýzy, mladá žena bola prijatá do nemocnice. Iba s diagnózou toxoplazmózy v mozgu bol vykonaný test na HIV. "Prišla príliš neskoro, takže zomrela," hovorí.
Lars Vestergaard von Laustsen sa momentálne stará o vedca, ktorý 22 rokov pracoval v Južnej Amerike. Bola mierne depresívna, cítila sa ochabnutá a chudla. „Okamžite by ma napadlo HIV,“ hovorí, „ale traja lekári jej povedali, že to bolo psychologické, pretože je vo veku, v ktorom možno očakávať, že bude v menopauze“. Ženy sa neberú vážne, hovorí Vestergaard von Laustsen, „to je to, čo zažívame a stojí to životy“.
Uniklinik Düsseldorf: 80% s počtom pomocných buniek pod 350 v čase diagnózy
„Dokázal by som rozprávať také príbehy celé hodiny,“ hovorí Dr. Björn Jensen z infekčnej kliniky vo fakultnej nemocnici v Düsseldorfe. Pretože si spolu s kolegami všimol vysoký počet neskoro diagnostikovaných žien, začali vlani hodnotiť svoju databázu. Zahrnutých je 4 000 pacientov s HIV, z toho 550 žien.
„Mali sme podozrenie, že mnohým ženám bola diagnostikovaná HIV neskoro,“ hovorí Jensen, „ale bolo to až také hrozné, ako to bolo.“ U 80 percent žien bol počet pomocných buniek v čase stanovenia diagnózy nižší ako 350. To bolo úžasné. lekári kliniky tiež zistili, že u svojich pacientov nemôžu nájsť rozdiel medzi migrujúcimi ženami z Afriky a európskymi ženami. Iba u žien ázijského pôvodu bol výsledok ich vyšetrovania ešte desivejší: 95 percent z tejto skupiny malo na začiatku liečby hodnotu menej ako 350 pomocných buniek a u takmer každej siedmej ženy to bolo menej ako 50.
"Ty nie!" Odpovedala lekárka
Annette Biskamp z AIDS-Hilfe Hamburg v poslednej dobe prichádza s poradenstvom čoraz viac ženám, ktorých príznaky sú už veľmi pokročilé. "Jeden prípad mi uviazol najmä v hlave," hovorí o žene okolo štyridsiatky, ktorá si všimla príznaky, ktoré by mohli naznačovať infekciu HIV. Keď sa však so svojím podozrením zverila svojmu lekárovi, zamával mu. „Ty nie!“ Znela jeho odpoveď a nechal to tak.
Táto žena by bola veľa ušetrená, keby lekár reagoval správne a testoval ju na HIV, hovorí Biskamp. „Toto je extrémny príklad, ale veľmi jasne sa tým ukazuje situácia žien.“ Sociálny pedagóg verí, že HIV a AIDS dostávajú do špinavých kútov aj zdravotnícki pracovníci. „Normálne, dobre situované ženy sa nezmestia do zásuvky.“
Lekári sa musia naučiť so svojimi pacientmi hovoriť o sexualite uvoľnene
DR. Jensen to vidí podobne: „Často ide o zlyhanie lekárskeho systému,“ sťažuje sa. „Lekári majú často obraz HIV pozitívnych ľudí, ktorý sa nehodí k ženám, ktoré nepochádzajú z Afriky alebo neberú drogy.“ Bol by rád, keby sa lekári naučili so svojimi pacientmi hovoriť o sexualite uvoľnene - a to dôslednejšie a Ak sa vyskytnú určité príznaky, poskytujú sa testy na neutrálny HIV.
Napríklad v prípade častých herpetických alebo plesňových ochorení je samozrejme zahrnutý aj test HIV na objasnenie príčiny ochorenia, hovorí a vymenúva ďalšie príznaky: „Pri problémoch s nervami, ako je znecitlivenie nôh alebo keď je len málo bielych krviniek alebo krvných doštičiek.“
Dalo sa zabrániť mnohým úmrtiam a neurologickým poškodeniam
Takéto príznaky sú však už znakmi nástupu imunitnej nedostatočnosti. „Klinický obraz čerstvej infekcie HIV je nešpecifický a zodpovedá chrípkovej infekcii s opuchnutými lymfatickými uzlinami, horúčkou, bolesťami hlavy a boľavými končatinami,“ vysvetľuje Dr. Marcus z RKI. Ak k diagnóze vedú príznaky ako pásový opar alebo plesňové ochorenie, zvyčajne ide o neskorú diagnózu. „Ak teraz lekári venujú viac pozornosti týmto príznakom, nemusí to nevyhnutne znížiť podiel neskorých diagnóz,“ hovorí Marcus. V takom prípade ide väčšinou o skoré neskoré diagnózy.
„Neskoré je stále lepšie ako veľmi neskoro, najmä pokiaľ ide o prognózu,“ hovorí Dr. Jensen. Mnohým úmrtiam alebo neurologickým poškodeniam by sa dalo zabrániť, ak by bol HIV diagnostikovaný skôr, ako je tomu často v súčasnosti. Okrem toho by sa vylúčili zbytočné intervencie a terapie. Internista rozpráva o jednom zo svojich pacientov, ktorý si nechal odstrániť slezinu pred návštevou na klinike s cieľom liečiť trombopéniu. Príčinou nízkeho počtu krvných doštičiek pri infekcii HIV bola táto možnosť pre ošetrujúceho lekára úplne posledná.
Dodatočné náklady v šesťcifernom rozmedzí kvôli neskorej diagnóze
„Z ľudského hľadiska je to škandalózne,“ hovorí Lars Vestergaard von Laustsen z berlínskej organizácie na pomoc AIDS, „ale keď hovoríme o finančnej zložke, sú to dodatočné náklady v šesťcifernom rozmedzí, ktoré sú spôsobené neskorými diagnózami“. Včasná terapia by mohla stáť 1 500 eur mesačne, ale počíta s chorou posteľou okolo 500 eur za deň. A ženy, o ktoré sa stará v nemocnici Auguste Viktoria, tam ležia často týždne. „A po nemocnici často potrebujú aj rehabilitačné opatrenia.“
Mnoho žien navyše trpelo psychickým stresom. Kvôli fyzickým následkom terapie a chorobe AIDS sa často už necítili atraktívni. Kto iný ma chce? je otázka, ktorú Vestergaard von Laustsen počul od mnohých žien. „Znamená to stratu ženskosti,“ vysvetľuje. Mnoho žien sa hanbilo, najmä staršie ženy, ktoré ešte stále mali zastarané chápanie morálky. „Odťahujú sa, depresívne choroby sa vyskytujú častejšie.“
Psychický stres a fyzické utrpenie
Pre Christinu znamená jej neskorá diagnóza predovšetkým fyzické utrpenie. "Často ma uráža, keď som si na fórach prečítal, o koľko lepšie sa iní pozitívni ľudia vyrovnávajú s HIV." Ich životy sa nezmenili. Neskoré diagnózy sú v novom svete so starými chorobami. “Aj po jeden a pol roku terapie sa Hamburgka stále cíti zle. Neustále ju bolia svaly. Sociálne kontakty sa znížili, pretože všetko je vyčerpávajúce. „Strašne sa bojím, že budem mať vždy bolesti,“ hovorí.
Vytvorila plán, ktorý má iba tri body: Žiť zdravo, vyhnúť sa zápalu, zapojiť sa do komunity. Christina chce tiež zabezpečiť, aby sa ostatným nedarilo rovnako ako jej: „Ak žena s perlovým náhrdelníkom, modrou skladanou sukňou a šindľami príde k lekárovi, musí jej byť ponúknutý test na HIV.“
„Musíme posilniť postavenie žien s HIV“ (Ženy a HIV 2, zverejnené 7. marca 2015)