Nové dieťa - život po transplantácii pečene - babyleaks
Je to takmer desať mesiacov, čo naša dcéra dostala novú pečeň. Bol to vlastne starý
Minulý rok som písal o Transplantačnom dni a dostal som veľa pozitívnych ohlasov a povzbudivých správ. Ešte raz vám ďakujeme za pochopenie a milé komentáre a e-maily!
O udelenie ceny Scoyo Parents Blog Award som požiadal blogovým článkom o Dni transplantácie pečene (ktorý si môžete prečítať tu).
Text sa začína a končí v deň transplantácie.
Tu si môžete prečítať, ako to pokračovalo.
Nové dieťa.
Život po transplantácii pečene
Na štvrtej
A už nie sú žlté.
Sedím vedľa jej postelec
Lilly je ešte ďaleko, ale jej oči vyzerajú zdravo. Po žltom odtieni typickom pre ochorenie pečene už niet ani stopy.
Keď jej sama prvýkrát prebaľujem, utrela som kútikom oka malú slzu radosti. Vaše hovienko vyzerá ako normálne hnedé hovienko. Rok mi každá zmena plienky pripomínala, že Lilly je vážne chorá.
„Acholická stolička“ - nie, neexistuje za ňu cena za dizajn. Je to lekársky výraz pre - prepáč za drastické znenie - biele hovno. Rovnako ako žlté oči, aj toto je príznakom nesprávne fungujúcej pečene.
Odmietnutie. Najobávanejšie slovo po transplantácii pečene
"Pacient
„Teraz už dýcha sama,“ hovorí sestra, ktorá mení lieky na infúznej veži, a usmeje sa na mňa.
Ďalšia trubica menej.
O krok vpred.
O deň neskôr sa to nazývalo „odpor“. Najobávanejšie slovo po transplantácii.
Dostáva hrčky kortizónu, aby zabránila odmietnutiu orgánu.
Oči vám opuchnú, voda sa bude ukladať v tele. Lilly vyzerá nafúknuto.
Nazýva sa to „odpudenie“ trikrát. Je liečená kortizónom trikrát. Funguje to trikrát.
Lilly urobí vždy jeden krok vpred, potom dva kroky späť. Potom to však pomaly, ale isto putuje ďalej.
Postupne lekári a zdravotné sestry odstraňovali odtoky, katétre, elektródy a infúzne trubice.
Spod všetkého lekárskeho vybavenia sa vynorí nové dieťa.
Po dvoch mesiacoch: konečne doma
Po dvoch týždňoch opustíme detskú jednotku intenzívnej starostlivosti a presťahujeme sa do miestnosti 106 na normálnom oddelení. Našim domovom zostane ďalších šesť týždňov.
Po niekoľkých týždňoch sú všetky hadice a prístupy odstránené.
Lieky dostáva iba cez nazogastrickú sondu.
Znova a znova vytiahne sondu z nosa.
„Skúste to bez tuby,“ navrhuje lekár.
Mnoho liekov má horkú príchuť. Lilly sa zdráha. Zovrie jej malé pysky. Niekedy sa niečo pokazí, niekedy to opäť vypľuje.
Sestry si so mnou berú veľa času a cvičia.
Lieky si opatrne nakvapkám do vrecka na tvár alebo pod jazyk, zmiešam ich s jablkovou omáčkou alebo s kvapkami Sab-Simplex. Vďaka tomu sú horké pilulky o niečo sladšie.
Imunosupresíva, ktoré majú zabrániť telu v odmietnutí cudzieho orgánu, sa musia vždy včasne a v rovnakom čase podávať ráno a večer. Môžeme si urobiť čas s ostatnými. A času v nemocnici máme viac ako dosť.
Po takmer dvoch mesiacoch sme opustili kliniku.
Bez napájacej trubice.
Liekový plán v kuchynskej skrinke
Je koniec novembra. Vedľa Lillyinej postele je IV stĺp. Dlhý čas mala PEG hadičku, ktorá jej v noci prechádzala jedlom hadičkou priamo do žalúdka. Hadica je preč, dobre sa naje aj napije. Prinášame IV stĺp do suterénu. Zbytky heparónu, špeciálneho mlieka pre deti s ochorením pečene, vyhodím. Vyzdvihnem plechovku.
V kuchynskej skrinke, úplne na poschodí, má Lilly vlastnú priehradku na lieky. Už nepotrebuje tablety na liečbu svrbenia spôsobeného narušeným odtokom žlče. Vaše nové lieky sa sťahujú do skrine. Plán liečby visí vo vnútri dverí skrinky.
Vianočný stromček v nemocnici?
V polovici decembra zdobím vianočný stromček s Lillyinou staršou sestrou. Anna dovŕšila tri roky krátko po tom, čo Lilly preložili z jednotky intenzívnej starostlivosti na normálne oddelenie. Aj keď mala Anna dva roky, Lilly ležala v nemocnici. Deň predtým jej umelý konečník presunuli späť pri operácii. Dúfam, že všetci spoločne oslávime doma Annine štvrté narodeniny. Sledujem, ako si Anna užíva trblietavé gule vianočného stromčeka, opatrne ich kladie cez vetvy a snaží sa nepichnúť.
V ten deň Lilly veľa spí. Som šťastná, že mi to dá viac času na Annu, ale mám podozrenie, že toľko spánku nie je úplne bežné. Lilly v noci často plače.
Ráno niekoľkokrát zvracia. Horúčka. Hnačka. Idem s ňou na kliniku. Musíme zostať.
Už vidím, ako vláčime vianočný stromček do nemocničnej izby, ale môžeme ísť jeden deň pred Vianocami.
Na Nový rok hovorí prvýkrát „Mama“.
Trojmesačná kontrola
Na januárovej trojmesačnej kontrole sú jej hodnoty dobré. Môžem si vziať nejaké lieky mimo plánu.
Vo štvrtok vo februári chodím s Annou na gymnastiku. „Ako sa máš?“ Pýta sa otec Anninej priateľky. „Ic
Keď s Annou prídeme domov, otec nám otvorí dvere. Má Lilly v náručí a je zvracaný zhora nadol. Lilly kričí. Cez noc má hnačky. Na druhý deň ráno vezmem Annu do jasiel, zbalím nejaké oblečenie pre Lilly a mňa a odveziem sa na kliniku. Potom prekvapenie: Môžeme ísť znova. Oslavujeme prvú úplne normálnu gastrointestinálnu infekciu, ktorú môže vyliečiť doma. Ako normálne dieťa.
V apríli mala kašeľ, nádchu a zápal stredného ucha. Opäť to nie je prípad nemocnice. Po pár dňoch bude opäť fit. Aj pri polročnej kontrole je všetko v poriadku. Opäť beriem pár liekov mimo plán a znižujem dávku ostatných.
Vždy jeden z najmenších
Pomaly tiež stúpa hore rastovou krivkou.
Celý prvý rok života jedla pod posledným percentilom. „Pozri sa,“ hovorí sestra, keď píše Lillyinu váhu a výšku do počítača. Otočí monitor ku mne a Lilly je na jednom z nižších percentilov.
„Niekedy mám pocit, že nikdy nevyrastie, že bude vždy také malé dieťa,“ povedal kedysi jej otec. Dlho sme si nevedeli predstaviť, že to vôbec správne vyrastie, ale namiesto toho sme si predstavovali, že tu budeme mať po desaťročia s sebou tohto milého malého škriatka, ktorý sa jednoducho rozhodol zostať navždy malým.
Pravdepodobne sa ale rozhodla trochu vyrásť a spoznávať svet sama pre seba.
Rehabilitácia v Ederhofe
Na jar lezie po lúke so záhradou svojich starých rodičov.
V júni ideme na rehabilitáciu do Ederhofu vo východnom Tirolsku. Štyri týždne odpočinku od každodenného života, ktorý nebol skutočný. Prvé kroky robí na rakúskej horskej lúke. Nie pomalý a nemotorný a opatrný. Proste sa rozbehne. Potrebuje ruku alebo dve, aby sa ich mohla držať, a potom ukáže, kam chce ísť. Netoleruje zmenu smeru, žiadne prevozy. Chce utiecť. Takže bežíme s ňou. Ak spadne, vstane. Ak vidí prekážku, prechádza ju.
Lilly je tiež jednou z najmenších medzi transplantovanými deťmi.
V septembri bude mať dva roky. Fyzicky ľahko prejde ako rok. V hlave je už ďalej, všetko blábolí a chce viac, ako už jej malé telíčko dokáže.
Žiadne porovnania
Šesťmesačná dcéra môjho priateľa môže nosiť Lillyine oblečenie. Je to samozrejme trochu bodnutie do srdca mojej matky zakaždým, keď nohavice, ktoré sa nedávno vlnili okolo Lillyiných nôh, teraz veľmi pevne sedia na šesťmesačnom zväzku radosti.
Ak sa naučíte jednu vec s ťažko chorým dieťaťom, nemožno to porovnávať. Naozaj nie. Pretože existujú aj porovnania, ktoré by Lilly vyhrala.
Rastie pomaly. Ale rastie to. Nehovorí celé vety, ale robí to. Beží roztrasene, ale beží.
Deň transplantácie pečene: oslavujte ako narodeniny
Keď sa iné mamičky pýtajú na ich vek na detskom ihrisku, zvyčajne sa mi spýtajú pohľady. Takmer dve a stále také malé?, Sa potom píše v očiach rodičov, ktorí vedľa mojej mini-dcéry vidia svoje normálne odrastené deti hrať sa na pieskovisku. Ak to niekto chce vedieť, poviem jeho príbeh. Nie zúfalí, nehľadajúci zľutovanie, nebojujúci sa. Ale hrdý. Napokon vo svojom mladom živote toho už dokázala a prežila veľa.
Niekedy nemám chuť klásť otázky alebo vysvetľovať a jednoducho vydávať Lilly za vysoko nadanú takmer ročnú dcéru.
Pre dôchodcov v supermarkete to funguje celkom dobre.
"Och, veľa hovorí." A takmer sama kráča. Je to už rok? “Pýtajú sa seniori v pokladni. "Začiatkom októbra oslávime prvé narodeniny," hovorím.
A je to trochu pravda.