O nás - Kompetenčná sieť Enterálna výživa

Genéza a spôsob práce

Sieť kompetencií je štrukturálne otvorená a dobrovoľná sieť odborníkov, ktorá začala v roku 2011 od Federálne združenie výrobcov potravín pre špeciálnu výživu (Združenie pre výživu) bolo iniciované. Cieľom siete je zlepšiť nutričnú terapeutickú starostlivosť o pacientov naprieč sektorovými hranicami v rámci interdisciplinárnej výmeny s lekármi, špecialistami a ošetrovateľským personálom, organizáciami pacientov a politickými činiteľmi.

metabolické poruchy

Ťažiskom aktivít je preto interdisciplinárny dialóg, ktorý sa podporuje prostredníctvom pravidelných stretnutí siete a výsledkov spoločnej práce. Programové zameranie vytvárania sietí sa zameriava na tieto oblasti:

  • Zabezpečenie primeranej nutričnej terapeutickej starostlivosti prostredníctvom primeranej odmeny a predpisovania lekársky nevyhnutných opatrení
  • Vzdelávanie o príčinách a následkoch stavu kritickej výživy pre väčšie zohľadnenie podvýživy v diskusii o politike výživy a zdravia
  • Integrácia relevantných tém nutričnej medicíny do lekárskeho a ošetrovateľského výcviku
  • Podpora pacientov so zriedkavými metabolickými chorobami a ich rodín
  • Zavedenie povinných skríningov výživy ako kvalitného prvku lekárskej starostlivosti

Za týmto účelom sieťoví partneri spoločne vytvárajú podrobné analýzy ako základ pre opodstatnené odporúčania a politické iniciatívy. Transparentnosť a nezávislosť sú ústrednými kritériami pre spoluprácu v sieti, ktorá je dobrovoľná a bez odmeny.

Sieť pre enterálnu výživu je zložená z odborníkov z rôznych oblastí a profesionálnych skupín. Každý partner má individuálny tematický prístup. To zaisťuje, že problémové oblasti sú osvetlené zo všetkých smerov: z pohľadu pacienta, skupín ošetrujúcich lekárov, výživových poradcov, opatrovateľov a ďalších odborníkov.

Váš záväzok je dobrovoľný popri odbornej činnosti súvisiacej s predmetom.
V nasledujúcom texte sa predstavujú a predstavia svoje zapojenie do kompetenčnej siete enterálnej výživy.

Tobias Hagedorn

Výkonný riaditeľ Európskej spoločnosti pre fenylketonúriu a spojenecké poruchy považované za fenylketonúriu (ESPKU)

Správca výkonného výboru Globálnej asociácie pre fenylketonúriu (GAP)

Bývalý predseda a poradca správnej rady DIG PKU v politických otázkach nemeckej záujmovej skupiny pre fenylketonúriu a súvisiace vrodené metabolické poruchy (DIG PKU)

Ako manžel pacientky s fenylketonúriou (PKU) som od roku 1997 zapojený do samostatnej svojpomocnej starostlivosti o pacienta na národnej a medzinárodnej úrovni. Spoločným cieľom našej práce je zlepšiť rámec politiky dodávok a zdravia s cieľom umožniť všetkým pacientom neobmedzený prístup k včasnej diagnostike a primeranej starostlivosti.

Sieť Enteral Nutrition Competence Network ponúka ideálnu príležitosť na výmenu názorov a skúseností so zástupcami odborných spoločností, ústavov a dietológov o aktuálnych otázkach zdravia a zásobovania.

Margret Heddrich-Ellerbrok

Dietológ s certifikátom pediatria
Asociácia dietológov - Nemecké spolkové združenie (VDD)

Už viac ako 45 rokov pracujem ako dietológ na univerzitnej klinike v Hamburgu-Eppendorfe (UKE).

Spočiatku so všeobecnou poradenskou činnosťou, potom so zameraním na zriedkavé vrodené metabolické poruchy a od roku 1990 na riadiacej pozícii v Centre pre deti a dorastovú medicínu.

Popri svojej oficiálnej práci som bol okrem iného spoluzakladateľom pracovnej skupiny pre pediatrickú dietetiku, iniciátorom a rečníkom na rôznych školiacich a informačných podujatiach a bol som zodpovedný za filmový projekt „PKU-na und? Život s fenylketonúriou “pre postihnutých, ich príbuzných a zdravotníckych pracovníkov.

Od roku 2015 pracujem v metabolickom tíme profesora Muntaua na Detskej klinike UKE v Hamburgu v oblasti výskumných projektov zameraných na zriedkavé vrodené metabolické poruchy.

Ako dietológ pracujem na voľnej nohe pre prof. Merkelovú v Endokrinologikum Hamburg a poskytujem nutričné ​​poradenstvo dospelým metabolickým pacientom.

V sieti kompetencií by som sa chcel usilovať o zabezpečenie a zlepšenie dietetickej liečby dospelých pacientov s metabolizmom.

Univ.-Prof. DR. Julia B. Hennermann

Vedúci Villa Metabolica (oddiel Vrodené metabolické choroby)
Mainz University Medical Center

Mojím medicínskym zameraním je liečba pacientov s vrodenými metabolickými chorobami. Patrí sem skupina viac ako 500 rôznych zriedkavých chorôb. Základným princípom liečby mnohých metabolických chorôb je špeciálna diétna terapia, ktorá zabraňuje vážnemu duševnému alebo telesnému postihnutiu postihnutého pacienta. Títo pacienti vyžadujú, aby boli pre život k dispozícii špeciálne diétne jedlá.

Ako pracovník pre výživu v APS (Pracovná skupina pre pediatrické metabolické poruchy) sa osobitne angažujem v zlepšovaní dietetickej liečby vrodených metabolických chorôb.