Odmietnuť liečbu Ako využiť svoje práva pacienta
Ako využiť vaše práva pacienta
Niektoré rozhodnutia majú veľkú dôstojnosť, aj keď iným ubližujú. Keď jeho matka ochorela na rakovinu lymfatických žliaz, profesor Gerd Nagel to okamžite vedel: Bez chemoterapie nemala šancu prežiť túto chorobu dlho. 82-ročný mladík ale odmietol akékoľvek liečenie. Bola už dosť stará, povedala. Nežiaduce účinky chemoterapie nechcela ešte niekoľko mesiacov. „Už som stál pri jej posteli s vytiahnutou ihlou,“ hovorí Nagel. Lekárom bol koniec koncov profesor onkológie na univerzite v Göttingene a prezident Nemeckej onkologickej spoločnosti. Sám prežil leukémiu v polovici 40 rokov vďaka chemoterapii. Ale jeho matka iba povedala: „Žila som dobre. Teraz ti ukážem, ako zomrieť.“
Sporný, sebavedomý prístup. Taký, ktorý si vyžaduje vnútornú silu. Ale ako pacient máte vždy právo rozhodnúť sa sám? Proti radám lekárov a proti želaniam príbuzných? „Toto ochorenie patrí pacientovi,“ hovorí profesor Norbert Paul, riaditeľ Ústavu pre históriu, teóriu a etiku medicíny v Mohuči. Rovnako ako krvný obraz a röntgen sú osobným majetkom. To znie logicky, právne nespochybniteľne. „Ak pacient odmietne liečbu, má na to právo,“ vysvetľuje Norbert Paul. To platí pre 82-ročného pacienta s rakovinou, ako aj pre mladú ženu, ktorá ako svedok Jehovov odmietne život zachraňujúcu transfúziu krvi.
Chorí ľudia reagujú menej racionálne
Je to také jednoduché - a predsa také komplikované. Pretože keď ľudia ochorejú, zvyčajne myslia inak ako zvyčajne.Reagujú zúfalejšie, menej racionálne, možno menej dôstojne. Aby to dosiahli, nemusí ich postihnúť ani vážna smrteľná choroba. Prečo?
Zhrňuje to vtip medzi študentmi medicíny: „Ak duša a telo prídu do nemocnice spoločne. Ak duša povie telu:„ Urob to pokojne. Lepšie ti tu rozumejú. ““ Je v tom trpká pravda. Vysvetľuje, prečo pacienti často znášajú liečbu, aj keď ju už dávno považovali za nesprávnu a zbytočnú.
Lekári vidia chorobu, nie chorú osobu
Opäť v magnetickej rezonancii, aj keď posledné vyšetrenie veľa neprinieslo? Štvrtá operácia v rade, len aby sa koleno, ktoré sa dá aj tak ťažko pohnúť, stalo trochu rovnejším? O koľko viac mučenia? „Lekári vidia chorobu, nie chorú osobu,“ hovorí Gerd Nagel. Sterilná účinnosť, pokyny, triezve liečebné schémy: Ako pacient rýchlo mutujete v množstvo, cítite sa byť pod kontrolou ostatných, vydaní na milosť a milosrdenstvo a vzdáte sa zodpovednosti. Štúdie ukazujú: Chorí ľudia, ktorí opakovane musia ísť na kliniku kvôli ochoreniu, sú obzvlášť ľahko ovplyvniteľní a cítia sa neistí a čoraz menej počúvajú svoj vlastný vnútorný hlas.
Lekársky teoretik Paul nazýva tento stav „zraniteľný“. Zraniteľný. Sú to práve tí ľudia, ktorí potrebujú viac odvahy a sily. Odkiaľ by to však mali mať pacienti, keď bojujú o svoje zdravie, keď sa boja, že zmeškajú dôležité kroky a keď ich lekári tlačia na liečbu?
Povedať nie chce odvahu - ale môže to stáť za to
„Nechala by som si odobrať maternicu,“ hovorí gynekologička, pretože objavila myómy. Preč s trochou ženskosti, neschopný pracovať šesť týždňov. Neuvádza, že existujú ďalšie možnosti proti neškodnému rastu svalov. - „Mandle musia ísť von,“ nalieha lekár ORL. Je dokázané, že najmä dospelí majú vysoké riziko nebezpečného sekundárneho krvácania. Bolesť v chrbte trápi. Odmietnite však operáciu disku len preto, že sa obávate, že ako to mnohé štúdie ukazujú, aj tak sa nič nezlepší? Je to múdre?
Povedať nie si vyžaduje odvahu, čas, otázky - a vytrvalosť. Môže to však stáť za to. Podľa siete medicíny založenej na dôkazoch mnoho pacientov s liečením súhlasí iba preto, lebo im lekári poskytli neúplné informácie o jej výhodách a rizikách. Týka sa to napríklad mnohých zbytočných operácií bypassu alebo zbytočného odstraňovania prsníka v určitých štádiách rakoviny. Vzťahuje sa to aj na chemoterapiu, ktorá by - možno - mohla predĺžiť životnosť ešte o niekoľko týždňov. Týždne agónie.
Mnoho z postihnutých sa nechalo upokojiť
Medicína je čoraz zložitejšia a špecializovanejšia, je možné čoraz viac. Šance na zotavenie sa zvyšujú. Choroby, ktoré pred pár desaťročiami znamenali rozsudok smrti, sa dnes dajú liečiť dobre. Aj ľudia s infekciou HIV môžu vďaka moderným drogám žiť mnoho rokov.
To dáva nádej. Na jednej strane. Ale vedie to tiež k tomu, že tí, ktorých sa to týka, sa nechajú ukolísať tým, že dokážu vydržať viac, ako sú pripravení vydržať, a že im chýba okamih, keď ešte môžu povedať: „Toto nie je moja cesta. Mám dosť. Ja Už sa mi nechce operovať. Už nechcem žiadne chemoterapie. Cítim sa vyčerpaný. Ďakujem pekne. "
Ako sa však staneme zodpovednými pacientmi? Tvrdohlavej pacientke, ktorá sebavedome a dôstojne rozhoduje, ktorá liečba jej vyhovuje - a ktorá nie? Po svojom odchode do dôchodku založil Gerd Nagel kompetenčnú sieť pre poradenstvo pacientom v Nemecku a Švajčiarsku. Vo Švajčiarsku v súčasnosti náklady hradia zdravotné poisťovne, v Nemecku tí, ktorí hľadajú radu, za ňu stále museli platiť súkromne. V niekoľkých rozhovoroch im bývalý onkológ pomáha krok za krokom vyjasniť si ich vlastné priania, potreby a postoje k životu.
Prvý krok: Pacienti by mali vedieť veľa o svojej chorobe
Ak to chcú urobiť, mali by si sebavedome hľadať aj druhé názory. Musí byť vysoký krvný tlak nevyhnutne pravidelne liečený liekmi, alebo má zmena životného štýlu tiež požadovaný efekt? Je vyšetrenie osteoartrózy skutočne nevyhnutné? „Medicína má čoraz širšie technologické možnosti,“ vysvetľuje Norbert Paul. "Lekári potrebujú čoraz viac súhlasu a rozhodnutí zo strany pacienta. Aj na konci života existuje viac ako jedna možnosť liečby, napríklad či chce niekto naďalej dostávať jedlo alebo nie."
Pavol sa preto zasadzuje za to, aby sa vopred zamyslelo nad tým, čo je človek ochotný vydržať, a spresnil to v predbežnej smernici. A vyzýva „autonómneho pacienta“, ktorý je so svojou chorobou tak oboznámený, že sa s lekárom môže stretnúť v úrovni očí. Štúdie ukazujú, že ak pacienti pochopia dôvod svojej liečby a ak si myslia, že je to rozumné, zvyšuje sa aj ich šanca na uzdravenie. Ženy s rakovinou prsníka sú pre neho veľkým vzorom: „Sú to jednoznačne najlepšie informované pacientky, o svojej chorobe sa dozvedajú na fórach a čítajú literatúru.“
Druhý krok: Pacienti si musia osvojiť, čo je pre nich dobré - a čo nie
„Existuje externý liečiteľ, lekár,“ hovorí Gerd Nagel. „Ale máme aj vnútorného liečiteľa.“ Nie sú založené na dôkazoch, ale vedia hlboko, čo potrebujeme. Jednou z prvých otázok, ktoré sa Nagel pýta pacientov, je: „Prečo si myslíš, že si ochorel?“ Každý si na to nájde svoju vlastnú odpoveď - stres, nesprávny partner, nesprávna strava, príliš málo pohybu. A potom sa Nagel pýta: „Čo by ti mohlo pomôcť?“ Bez ohľadu na to, či ide o jogu alebo meditáciu, celé jedlá, modlitby alebo homeopatické pelety: Každý, kto verí, že môže pomôcť pri dobrom uzdravení, sa už necíti byť taký bezmocný. Toto mimochodom platí pre všetkých ľudí.
Vo veľkej štúdii sa Nagel pýtal pacientov, na čom podľa nich závisí ich zotavenie: a) samotná lekárska terapia; b) tiež z právomocí samoliečenia. Väčšina ľudí si vybrala odpoveď b bez ohľadu na pohlavie, vek, vzdelanie alebo zamestnanie. Jedna skupina odborníkov sa obzvlášť zaujímala o Nagela: tých 44 lekárov a lekárnikov z respondentov, ktorí sami mali rakovinu. Až na jednu výnimku boli rovnako presvedčení o prospešnej sile samoliečby ako ktorýkoľvek iný pacient. „Keď otužilci ochorejú, zmení sa ich štýl myslenia,“ hovorí Nagel. Ak však pacienti veria, že sa samy môžu uzdraviť, nie je rozumné rozhodnúť sa sami, kedy sa tejto viery konečne vzdať? Aby to chorí vedeli, musia si sami zodpovedať ďalšiu otázku.
Tretí krok: Pacienti musia definovať, čo pre nich znamená liečenie
Napríklad lekársky teoretik Paul má interpretáciu zdravia, ktorá ďaleko presahuje celistvosť tela. Definuje to ako „schopnosť človeka správať sa k sebe ako člen svojej komunity v súčasnosti i v budúcnosti primerane a sociálne sa zúčastňovať“. Podľa tejto definície môžu byť ľudia s telesným postihnutím, pacienti s rakovinou a chronicky chorí tiež zdraví - za predpokladu, že budú stále viesť život, ktorý im vyhovuje. „Ľudia majú nielen fyzické, ale aj duchovné potreby,“ hovorí Norbert Paul. Choroba pre neho preto môže byť aj „duchovnou krízou zmyslu, ktorá vedie k inej predstave o tom, čo je v živote dôležité a čo vám skutočne vyhovuje“.
Pamätá si pacienta, ktorý mal rakovinu pažeráka a rýchlo sa rozhodol proti ďalšej liečbe. Umelú výživu nechal zastaviť argumentom „Ja nevypľúvam všetko a neumriem vo vlastnej špine“. Muž, hovorí Paul, „zomrel s knihou v ruke, okuliarmi na nose a úsmevom na tvári. Nebol zdravý, ale celý“. Pretože vedel, ktorý život sa mu hodí a kedy je čas nasadiť posledný akord. „Pretože prišiel k sebe.“ Takýto prístup však neznamená iba odmietnutie určitých terapií, ale v prípade potreby aj želania a požiadavky ostatných.
Krok štyri: Pacienti sa musia naučiť povedať nie - dokonca aj svojim blízkym, ak majú pochybnosti
A musia to akceptovať. „Každý má právo na svoju vlastnú cestu a na svoju smrť,“ hovorí lekár pre rakovinu Gerd Nagel. A Norbert Paul je tiež veľmi jasne „proti medicíne na maximum“. Mnohokrát pozoroval: „Ľudia vedia, že batéria je vybitá.“ Komunikácia s rodinou je jednou z najťažších vecí. Ale ako Gerd Nagel vie zo svojich skúseností s matkou, môže to byť tiež neuveriteľne dojímavé a utešujúce, keď umožníme milovanej osobe dôstojne zomrieť.