Ohlasy lipedémov od našich pacientov
Správa o skúsenostiach od pani W. (lipedém, fáza 1-2, typ 3 - horná a dolná časť nohy)
Moja dráha lipedému: Po schudnutí bez zmeny obvodu nohy a z toho vyplývajúcej triezvej diagnózy lipedému som začal s lymfodrenážou a pravidelným nosením predpísanej plochej kompresie. Môj flebológ tiež spomenul, že mi môže pomôcť iba operácia. Takže som potom usilovne robil všetko v konzervatívnej terapii, ktorá mi bola predpísaná a odporúčaná, ale dosiahol som s ňou iba mierne úspechy. Keďže som nechcel stráviť život s touto bolesťou a stláčaním, bolo po takmer 6 mesiacoch jasné, že by som sa chcel dať operovať. Teraz som začal hľadať svojho chirurga. Internet vypľul niekoľko známych súkromných kliník. Zároveň som hovoril s priateľom, ktorý mi potom dal Dr. Walgenbachová odporučila, pretože bola so svojím zákrokom veľmi spokojná. Tak som sa s ním dohodol. Išiel som plný očakávania, ale aj s mnohými otázkami ohľadom úvodnej konzultácie.
Správa o skúsenostiach od pani V. (lipedém štádium 3, typ 4, postihnuté ruky a nohy)
Môj život s lipedémom od mojich 13 rokov
Mám 51 rokov a tri deti. Dvojčatá vo veku 29 rokov a jedno vo veku 28 rokov.
V mladosti som veľa športoval. (Futbal, jazda na koni, plávanie, bedminton, telocvičňa atď.) Všimol som si, že moje telo nerozkladá tuk.
Po narodení mojich detí sa klinický obraz prudko zvýšil. Telo mi z času na čas veľmi opuchlo, že som sa ledva pohybovala.
Potom som išiel k svojmu rodinnému lekárovi a ten mi povedal: „Že som nič nemal.“ Vyhľadal som nového rodinného lekára a predpísal mi lymfodrenáž. Fyzioterapia bola preťažená, mala by som sa prihlásiť a vykonať rehabilitáciu.
Práve na klinike som skutočne spoznal klinický obraz a bol som o ňom informovaný tam. Z kliniky ma prepustili celotelové pančuchy a lymfomat. Mal by som sa každý rok vracať na rehabilitácie.
V najbližších rokoch môj život súvisel s:
- Lymfomat trikrát denne, najmenej 60 minút na jedno sedenie
- Ručná lymfodrenáž 90 minút dvakrát týždenne
- Celodenné pančuchy
Môj život bol viac ako obmedzený, bolo to peklo. Moja váha sa z roka na rok zvyšovala. Akákoľvek strava alebo zmena jedla neviedli k žiadnemu zníženiu hmotnosti.
Môj život bol z roka na rok obmedzenejší:
- Ťažko som spal, pretože som si myslel, že sa topím
- Pre bolesť som sa ťažko pohyboval
- Už mi nebolo možné kúpiť žiadne oblečenie, všetko som si musel šiť alebo vymeniť sám, pretože som taký znetvorený.
Pri mojej poslednej návšteve zubára som si chcel dať vyrobiť novú skusovú dlahu. Tam mi zubárka najskôr predpísala lymfodrenáž na tvár a hlavu, inak by pre mňa nemohla urobiť novú skusovú dlahu.
Som rizikový faktor v chirurgii. Môj krvný obraz je jedinečný. Nedostávam žiadne dary krvi, musí sa to zmiešať.