Organizácia pacientov pľúcny emfyzém CHOCHP Nemecko

Chronické obštrukčné choroby pľúc: ako je CHOCHP a emfyzém sú globálne na vzostupe. Len v Nemecku podľa WHO v roku 2007 trpelo CHOCHP asi 6,8 milióna a počet ľudí trpiacich dýchavičnosťou (dýchavičnosťou) sa zo dňa na deň alarmujúco zvyšuje. V Rakúsku je asi 1 milión a vo Švajčiarsku viac ako 350 000 ľudí chorých na CHOCHP, na celom svete by to malo byť 210 miliónov. Už dnes sa hovorí o jednej z „najviac podceňovaných rozšírených chorôb“. Asi 8 000 postihnutých pacientov s emfyzémom v Nemecku má vrodený nedostatok alfa-1 antitrypsínu. Podľa oznámení WHO je CHOCHP v súčasnosti stále štvrtou najčastejšou príčinou úmrtí na celom svete. Očakáva sa, že do roku 2030 bude táto choroba treťou hlavnou lekárskou príčinou smrti, po mozgovej príhode a srdcových ochoreniach.

Príznaky: pľúcny emfyzém a CHOCHP, ktoré sa často označujú aj ako pľúca fajčiarov, sú spočiatku zvýšené množstvo spúta a kašeľ, neskôr dýchavičnosť, spočiatku iba pri cvičení v pokročilom štádiu, už v pokoji. V ďalšom kurze sú stanovené obmedzenia mobility a s tým spojené úbytky svalov a ďalšie sprievodné choroby. V mnohých prípadoch to všetko vedie k rozpadu a strate sociálnych štruktúr a nezriedka k poruchám nálady, v horšom prípade aj k depresiám. Účinky chorôb na psychiku a kvalitu života sú známe a čoraz viac sa o nich diskutuje a skúma sa.

Možné príčiny: 80 až 90 percent hlavných príčin emfyzému a CHOCHP, ktoré sú nezvratné, t. J. Nevysledovateľné choroby, je fajčenie. Dostatočný dôvod prispieť k vzdelávaniu a ukázať úspešné spôsoby, ako sa stať nefajčiarom. Okrem toho existujú oveľa menej často aj ďalšie príčiny, ako napríklad vyššie uvedená genetická chyba, znečistenie jemným prachom na pracovisku, vdýchnutie toxínov a niekoľko ďalších dôvodov.

Diagnostika: V súčasnosti majú pulmonológovia (pulmonológovia) a pľúcne odborné kliniky veľké množstvo rôznych možností
K dispozícii sú vyšetrovacie metódy na diagnostiku pľúcnych chorôb, ale aj na presnejšie vymedzenie napr. Astmy, CHOCHP a pľúcneho emfyzému.

Prekrývajúce sa syndrómy: Nie je vždy možné jasne rozlíšiť (rozlíšiť) medzi bronchiálnou astmou a CHOCHP. Pre túto hybridnú formu vytvorili odborníci z iniciatív GINA a GOLD prvýkrát v roku 2014 termín syndróm astmy-COPD-overlap syndrom (skrátene ACOS). Ako nevyhnutný predpoklad ACOS je nevyhnutná prítomnosť permanentného zúženia dýchacích ciest (nezvratná prekážka). ACOS preto neprichádza do úvahy, ak je zúženie úplne reverzibilné pri užívaní liekov, ktoré rozširujú priedušky.

Terapie: Úspešná liečba zahŕňa okrem starostlivo vykonanej liekovej terapie aj správne vykonávanie dlhodobej kyslíkovej terapie a neinvazívnej ventilácie, pľúcneho cvičenia a fyzioterapie dýchania, reflexnej dýchacej terapie (RAT), pravidelných liečebných rehabilitačných opatrení a vyváženej stravy, je prispôsobený individuálnym potrebám každého pacienta. U skupiny pacientov sa na zlepšenie symptómov používajú aj pravidelné inhalácie. Ďalší a nový vývoj liekov v budúcnosti pomôže ešte lepšie liečiť príznaky chorôb.

Často kladené otázky: Často dostávame e-maily s nasledujúcimi alebo podobnými otázkami: Dostal som diagnózu CHOCHP pľúcneho emfyzému. Čo je emfyzém? Čo pre mňa znamená táto diagnóza? Ako sa zmení moja priemerná dĺžka života s týmito chorobami? Mám predpísanú dlhodobú kyslíkovú terapiu, ako to zvládnem a môžem s dlhodobou kyslíkovou terapiou vycestovať? Som z toho úplne zúfalá a neviem, ako teraz pokračovať. Ako môžete ďalej žiť s touto chorobou?

Naša úloha a cieľ: Prostredníctvom našich médií by sme chceli ponúknuť postihnutým, príbuzným a iným zainteresovaným stranám možnosť získať osobné vedomosti o respiračných ochoreniach CHOCHP, pľúcnom emfyzéme, pľúcnej fibróze, deficite alfa-1 antitrypsínu, ACOS, bronchiektázii, možnostiach dlhodobej kyslíkovej terapie a iných -invazívna ventilácia, ako aj dnes dostupné vyšetrovacie metódy a súčasné a budúce možnosti liekovej terapie, napríklad kortizónom a antibiotikami. Okrem toho ponúkame všetkým postihnutým a ich príbuzným priamu výmenu skúseností, napríklad o chirurgických možnostiach, ktoré môžu byť použité, ako je tradičné alebo bronchoskopické zníženie objemu pľúc (LVR), transplantácia pľúc (LTX) a bullektómia. Okrem toho sú priebežne zverejňované správy z lekárskeho výskumu a ďalších oblastí. Ďalšou našou obavou je informovať postihnutých o potrebe neobmedzeného súladu s pacientom, najmä pokiaľ ide o inak nebezpečné opakované akútne exacerbácie.

Naše médiá: Medzinárodne aktívny zoznam adries, ktorý má momentálne viac ako 3 400 účastníkov. Ďalej raz mesačne vytvárame bulletin s čisto medicínskym obsahom, ktorý sa odosiela ako súbor PDF e-mailom. Okrem toho máte v Nemecku možnosť osobne si vymieňať nápady v regionálne aktívnych svojpomocných skupinách našej organizácie pacientov alebo sa zúčastňovať prednášok, ktoré sa konajú.

Komplexné vedomosti o vlastnej chorobe sú rovnako dôležité ako jej prijatie. Život s touto chorobou je cieľom, o ktorý sa treba usilovať; tí, ktorí v tom uspejú, budú môcť viesť pozitívny život napriek závažnosti chronického ochorenia.

Teším sa na vás ako člena nášho mailing listu alebo ako návštevníka niektorej z našich regionálnych svojpomocných skupín.