Praktické rady; Sjögren

Praktické rady od vášho najlepšieho priateľa.
Ako sa dá so Sjogrenom žiť čo najlepšie.

A. Ku ktorému lekárovi by som mal ísť?

Pretože príznaky Sjögrenovho syndrómu sú podobné ako u iných chorôb, je ťažké dosiahnuť správnu diagnózu, čas na stanovenie diagnózy od prvých príznakov je v priemere 2 až 8 rokov! Počas týchto rokov prichádza chorý k konzultácii s dlhou radou odborníkov.

Koordináciou liečby je reumatológ, ktorý konzultuje konkrétne problémy s ďalšími odborníkmi, ako sú: oftalmológ, zubár, dermatológ, gastroenterológ, gynekológ, neurológ, špecialista na ORL, pulmonológ, urológ atď.

Dobrý tip: Vyberte si jedného lekára, ktorý bude koordinovať celú vašu liečbu, najlepšie reumatológa, alebo to môže byť váš rodinný lekár po stanovení diagnózy a liečebného plánu reumatológom. Je dôležité vyhľadať lekára, ktorý je dobrým partnerom, počúvať vás a rozumieť vám všetko problémy.

Ak máte pocit, že vás nie ste počúvaní a nerozumiete, neváhajte požiadať o druhý názor iného odborníka. Ak užívate ďalšie lieky, povedzte to svojmu lekárovi, niektoré z nich môžu zhoršiť Sjögrenov syndróm.

B. Zistite to! Čo sú spoľahlivé zdroje informácií

Je v tvojich silách, aby si mal so Sjogrenom dobrý život a aby si bol nad touto chorobou pod kontrolou. Buďte dobre informovaní a buďte aktívnym účastníkom všetkých rozhodnutí týkajúcich sa vášho zdravia.

Pri hľadaní informácií v médiách alebo na internete sa neponáhľajte. Pri zdroji informácií buďte veľmi opatrní! Spoliehate sa iba na články napísané a podpísané oprávnenými osobami (lekármi alebo odborníkmi v odbore), aktualizované (pozorne si pozrite dátum) a ak je článok kompiláciou od novinára, musí v ňom byť uvedené použité zdroje s menami autorov) a tými, ktoré majú byť overiteľnými lekárskymi zdrojmi.
Ak informácie alebo rady pochádzajú od iného pacienta so Sjogrenom, mali by ste mať na pamäti, že každý pacient je iný, a nie vždy bude pre vás fungovať liečba, ktorá fungovala pre iného. Porozprávajte sa najskôr so svojím lekárom.
Venujte zvláštnu pozornosť voľnopredajným doplnkom, aj keď ide o prírodný produkt, neznamená to, že je úplne neškodný, môže dokonca zhoršiť chorobu, pred použitím sa opýtajte svojho lekára.!
Počúvajte svoje telo: nesnažte sa robiť viac, ako zvládnete. Venujte pozornosť všetkým novým príznakom alebo zhoršeniu starých, neignorujte ich.

Príznaky, ktoré by vás mali vystrašiť a vyhľadať lekára, sú: pretrvávajúci opuch príušných žliaz, nočné potenie, nevysvetliteľná horúčka, nevysvetliteľné chudnutie.

C. Tipy na boj proti suchu

C1. Tipy pre sucho v ústach

1. Konzumujte iba mäkké alebo polotekuté jedlá, vyhnete sa problémom s prehĺtaním, ako aj bolestiam v ústach a poškodeniu zubov.

2. Pite dostatok tekutín po celý deň. Niektorí odporúčajú, aby ste mali vždy so sebou fľašu čistej vody na pitie. S pitnou vodou to však nepreháňajte! Nadbytočná voda tiež odstráni časť slín, ktoré produkujete, a stratíte tak dobré účinky. Niektorí zubní lekári vám povedia, že balená voda neobsahuje ochranný fluorid, ako je tomu vo vode z vodovodu. Ak pijete iba balenú vodu, možno budete potrebovať ďalšiu liečbu fluoridom.

3. Jedzte často a pomaly, aby ste stimulovali produkciu slín.

4. Vyvarujte sa slaných, korenených, kyslých jedál a sýtených nápojov, dráždia vaše sucho v ústach a ovplyvňujú aj trávenie.

5. Zdôraznite dôležitosť ústnej hygieny. Vedeli ste, že prírodné sliny obsahujú látky, ktoré vylučujú mikróby z úst, ktoré spôsobujú zubný kaz a infekcie ďasien? Preto je pri nedostatku slín mimoriadne dôležitá správna ústna hygiena.

6. Orálna kandidóza. Ľudia, ktorí majú sucho v ústach, môžu ľahko ochorieť na infekcie. Kandidóza, pleseň v ústach, je častejšia u ľudí so Sjogrenom a predstavuje ju ako biele usadeniny v ústach, ktoré sa ľahko čistia škrabaním lyžičkou alebo vo forme začervenania, ktoré poštípe. Liečba spočíva v fungicídnych liekoch predpísaných lekárom.

7. Aké lieky možno použiť na sucho v ústach: na zmiernenie bolesti spôsobenej poranením úst používajte kloktadlo so sódou bikarbónou alebo olej z vitamínu E na lokálne použitie na boľavé miesto. Liečba predpísaná lekárom: umelé sliny, liečba tabletami pilokarpínu (Salagen), cevimelínom alebo brómhexínom. Opýtajte sa svojho zubára, či môžete používať fluorid.

8. Bolesť v slinných žľazách. V Sjögrene sú postihnuté slinné žľazy, najmä príušná žľaza umiestnená pred ušným lalôčikom. Hlienová zátka môže zablokovať slinné potrubie a spôsobiť bolesť. V týchto prípadoch niektorí ľudia odporúčajú jemne masírovať žľazu mäkkou časťou prstov, začínajúc od ušného lalôčika, ísť dole do dolnej čeľuste a potom späť. Niektorí pacienti odporúčajú priložiť vrecko s teplou varenou ryžou na príušnú oblasť. Opatrne! Nepoužívajte tieto metódy (masáž a lokálne teplo), kým sa neporadíte so svojím lekárom a nezistíte, že nejde o zápal alebo infekciu žľazy. V takom prípade to môže lokálne teplo ešte zhoršiť.!

Čo robiť, aby ste predišli problémom so zubami?

Starostlivo sa starajte o zuby (čistenie zubov, čistenie zubnou niťou), pravidelne navštevujte zubára na odborné čistenie zubov
Opláchnite často ústnou vodou, vyhnite sa však produktom na alkohole, ktoré zhoršujú sucho v ústach
Vyvarujte sa cukru a sladkostiam, zubnému kazu môžete zabrániť použitím xylitolového sladidla
Používajte žuvačky bez cukru (s xylitolom) na stimuláciu slinenia (alebo cukríky bez cukru).

C2. Tipy pre suché oči

1. Používajte umelé slzy bez konzervačných látok často a pravidelne, aj keď vás to neštípe v očiach. Ide o to, aby ste mali oči neustále vlhké, nečakajte, kým začnú štípať! Kvapky bez konzervantov sú kvapky balené v malých dávkach na jedno použitie. Ak sa necítite dobre s umelými slzami predpísanými lekárom, buď vás dráždia, alebo ste príliš viskózni, alebo ak máte rozmazané videnie, poraďte sa so svojím lekárom alebo lekárnikom o inom tekutejšom produkte. Každý pacient vychádza dobre s konkrétnym produktom.

2. Žmurkajte často, 5-6 krát za minútu. Nezabudnite pri práci na počítači blikať. Obrazovka počítača by mala byť umiestnená najlepšie pod úrovňou očí, aby očné viečka zostali na očiach a chránili ich.

3. Udržujte vlhkosť v miestnosti: nainštalujte zvlhčovače vzduchu do domu, najmä do spálne.

4. Vyvarujte sa fajčenia a fajčenia tabaku.

5. Vyvarujte sa prievanu a chladu. Pri odchode z domu noste slnečné okuliare alebo najlepšie cyklistické okuliare (ktoré bránia prieniku vzduchu do očí). Noste kapucňu alebo šál (šál) proti studeným prúdom.

6. Večer pred spaním naneste na očné viečka a mihalnice gél alebo masť (predpísanú lekárom) (ak to nestačí, môže sa aplikovať medzi dolné viečko a očnú guľu). Gély spôsobujú rozmazané videnie, preto sa používajú iba počas spánku, nie cez deň. Opatrne očistite viečka teplou vodou alebo špeciálnymi čistiacimi prostriedkami, v noci na viečka nenanášajte krémy (môžu preniknúť do očí a spôsobiť podráždenie). Večer pred spaním a ráno po prebudení môžete na viečka aplikovať (5 minút) teplé a vlhké sterilné obklady. Na trhu je tiež dostupný očný gél s hydroxypropylcelulózou, ktorý sa nanáša medzi dolné viečko a oči a pôsobí celý deň.

7. Blefaritída (zápal očných viečok) v dôsledku suchých očí je u Sjögrena častá. Musíte dodržiavať miestnu hygienu: očné viečka čistite sterilnými roztokmi alebo detským šampónom. Dajte na oči teplé vlhké obklady a masírujte očné viečka. Ak je blefaritída akútna, choďte na lekára, aby vám predpísal antibiotickú masť.

8. Pre dámy a pánov: dávajte pozor na očný make-up, očná linka by sa mala nanášať iba nad riasy, a nie na okraj viečok, a maskaru iba na koniec rias. Najlepšie je však vzdať sa očného líčenia.

9. Kontaktné šošovky nie sú indikované, môžu zhoršiť eróziu rohovky.

Špecifické lekárske ošetrenie predpísané lekárom: Cyklosporínové kvapky (Restasis).

Chirurgický zákrok: zavedenie kolagénovej zátky (dočasnej) alebo permanentného silikónu do slzného kanálu, oklúzia slzných ciest alebo laser na konečné uzatvorenie slzných ciest.

3. Tipy pre suchú pokožku

Suchá pokožka spôsobuje svrbenie a podráždenie, môžu sa vyskytnúť lézie v dôsledku poškriabania, ktoré sa môže ľahko infikovať.

1. Nepoužívajte príliš veľa mydla. Používajte krémy, ktoré zadržiavajú vlhkosť v pokožke (krémy na báze močoviny, glycerínu, kyseliny mliečnej, alfahydroxykyselín). Krémy sú lepšie ako telové mlieka, ktoré sa rýchlo odparujú.

2. Vyvarujte sa horúcim sprchám, odstraňujú tuk z pokožky a vysušia ju. Je lepšie vo vani dlhšie teple sa kúpať (10 - 15 minút), aby voda zostala v kontakte s pokožkou. Po sprchovaní ihneď naneste zvláčňujúce oleje alebo krém priamo na vlhkú pokožku.

3. Na ruky používajte pri domácich prácach ochranné rukavice.

4. Ak vás v noci svrbia (svrbia pokožku): nepoužívajte na umývanie odevov kondicionéry. Ak vás svrbenie nenechá spať, poraďte sa so svojím lekárom, aby vám predpísal steroidnú masť.

5. Musíte sa čo najviac chrániť pred slnkom: zostaňte v tieni.

6. Pri odchode z domu sa chráňte slnečnými okuliarmi, krémami s UV ochranným faktorom (A a B), oblečením s UV ochranou, čiapkou atď. Vždy majte na pamäti, že voda, vlhkosť a pot znižujú ochranný účinok anti-UV krémov a budete musieť krém nanášať častejšie.

7. Pre tých najcitlivejších je slnečné žiarenie nebezpečné, aj keď ste v aute alebo v dome: nezabúdajte na vybavenie okien s UV filtrom. Zvážte dokonca investíciu do oblečenia, čiapok s UV ochranou.

Vystavenie slnku

Vedeli ste, že ľudia so Sjogrenom môžu mať reakcie na slnko a ultrafialové žiarenie (A aj B)? Slnečné svetlo môže zhoršiť príznaky Sjogrenovho syndrómu, môže spôsobiť od podráždenia pokožky, citlivosti očí, bolesti až po prepuknutie choroby.!

4. Ostatné problémy so suchom

C4.1 Chrapot, ako chrániť svoj hlas

Ak ste zachrípnutí kvôli suchu v krku, neskúšajte sa nútiť hlasným rozprávaním alebo častým „narovnávaním hlasu“, škodíte tým, že ešte viac dráždite hlasivky. Lepšie je vypiť sústo vody alebo žuvačky alebo cukríky bez cukru.

Užitočný tip: skôr, ako sa pokúsite vydávať zvuky, zahrejte svoj hlas vyskúšaním zvuku „H guttural“ („ha, ha“), dokonca sa skúste zasmiať vyslovením „H“ („ha, ha“) alebo zabrnkať na skladbu zatvorené ústa. Uvidíte, že to funguje!

C4.2 Suchý nos

Pacienti so Sjogrenom často trpia zníženým vylučovaním nosa a suchosťou nosovej sliznice a prínosových dutín.

Monitorujte vlhkosť vzduchu v dome pomocou špeciálneho zariadenia. Pre tých, ktorí majú Sjögren, je optimálna vlhkosť v dome medzi 55 a 60% bez ohľadu na teplotu vzduchu. Ak je to možné, nainštalujte si do domácnosti, hlavne v spálni, zvlhčovač vzduchu.

Vyhýbajte sa suchému prostrediu, ako sú automobily s uzavretými klimatizačnými systémami a lietadlami, systémy podlahového kúrenia a samozrejme sauna. Môžete tiež vyskúšať parný kúpeľ, ale majte na pamäti, že dlhodobé horúce kúpele môžu pokožku vysušiť.

Lieky, ktorým sa treba vyhnúť: Dekongestíva dýchacích ciest a antihistaminiká, ktoré sa bežne vyskytujú v zložení studených piluliek, môžu zhoršiť suchosť dýchacích ciest. Skontrolujte informácie na obale a kedykoľvek máte pochybnosti, obráťte sa na svojho lekára. Niektoré imunosupresívne lieky môžu zhoršiť suchosť v nose, ktorá vedie k lepkavým kôram, miestnemu krvácaniu, zmenám zápachu. Poraďte sa o týchto možných problémoch so svojím lekárom.

Pamätajte, že fajčenie a alkohol majú na sliznice vysušujúci účinok, preukázalo sa dokonca, že aj pasívne fajčenie spôsobuje podráždenie nosa.

Liečba suchého nosa a dutín: výplach nosa, sprej alebo zmäkčujúci gél.

Zavlažovanie nosa: fyziologický roztok (soľný roztok) sa považuje za bezpečný a zmierňuje príznaky, ale na krátku dobu. Na trhu je veľa produktov (vo forme spreja alebo gélu), používajte ich pravidelne (aj každú hodinu).

Niektorí ľudia uprednostňujú nazálne zavlažovanie roztokom, ktorý si môžete pripraviť sami doma: šálku teplej vody, 1/4 lyžice kuchynskej soli a ¼ lyžice sódy bikarbóny.

Naplňte pripraveným roztokom injekčnú striekačku z mäkkého plastu a jemne pumpujte do každej nosovej dierky tak, aby vaša hlava bola sklonená nad umývadlom. (nenechávajte hlavu na chrbte, pretože tak sa roztok dostane do krku a spôsobí vám nepohodlie). Zavlažovanie je možné podľa potreby opakovať niekoľkokrát denne. Na noc sa môžu použiť nosové zmäkčovacie gély.

Poraďte sa so svojím lekárom o predpisovaní liekov, ako sú Salagen a Exovac, ktoré sa preukázali ako účinné pri suchu v ústach, ale majú potenciálny prínos pre nos a hltan.

C4.3 Dýchacie cesty

Ľudia so Sjogrenom nemajú dostatok hlienu na ochranu dýchacích ciest, takže mikróby a vírusy môžu ľahšie vniknúť a spôsobiť infekcie. Infekcia sa môže rozšíriť do priedušnice a priedušiek (tracheobronchitída) alebo dokonca do pľúc a spôsobiť zápal pľúc. Použite zvlhčovač vzduchu v domácnosti. Váš lekár môže podľa potreby predpísať antibiotiká, protizápalové lieky a lieky na rozšírenie priedušiek.

C4.4 Uši

Suchosť v ušiach sa dá ľahko vyriešiť pomocou minerálneho oleja na odstránenie voskových zátok. Avšak až po konzultácii s ORL špecialistom, či nemáte iný problém, napríklad lokálnu infekciu.

C4.5 Vaginálna suchosť

Je to bežné u žien so Sjogrenom a môže spôsobiť nepríjemné pocity a bolesť pri pohlavnom styku. Na udržanie normálnej vlhkosti sa môžu použiť vaginálne zvlhčovače, ako aj mazivá (ktoré sa používajú výhradne na pohlavný styk, nie natrvalo). Vyberte mazadlo na báze vody, nie olejové (ktoré sa ťažko odstraňuje). Hormonálna liečba je kontroverzný problém a mali by ste sa s ňou porozprávať so svojím gynekológom a pri jeho výbere by ste mali byť informovaní.)

C4.6 Pozor na lieky, ktoré zhoršujú suchosť!

antihitaminicele
dekongestíva
diuretiká
niektoré lieky na liečbu hnačky
niektoré antipsychotické lieky
trankvilizéry
antidepresíva
niektoré lieky na zníženie krvného tlaku

D. Únava. Čo s ňou?

1. Nesnažte sa robiť viac, ako môžete, neposúvajte svoje hranice!

2. Zároveň nebuďte sedaví, cvičte každý deň, nezabúdajte, že prvou príčinou fyzickej únavy (bez ohľadu na ochorenie) je nečinnosť.

3. Rodina a okolie musí vedieť o vašom probléme a pochopiť, keď hovoríte, že ste unavení.

4. Poraďte sa so svojím lekárom, aby ste zistili ďalšie možné príčiny únavy: Sjogren vysvetľuje tento stav, ale môžu existovať aj iné choroby, nezanedbávajte ich.

Pozri „Informačné materiály“, leták „Naša každodenná únava“.

E. "Môj mozog je v hmle." Čo robiť?

Vedeli ste, že väčšina pacientov so Sjögrenom sa sťažuje na poruchy mozgu, poruchy pamäti, úzkosť alebo depresiu a nespavosť? Neboj sa.

1. Najdôležitejší tip: trénujte svoju myseľ! Udržujte svoj mozog aktívny: čítajte, píšte, zapamätajte si, rozlúštite hádanku atď. Ak nepoužívate svoj mozog, stratíte ho.

2. Buďte aktívni aj po odchode do dôchodku: pracujte na čiastočný úväzok (ak je to možné), zapojte sa do dobrovoľníckych, sociálnych aktivít, učte sa nové veci, nadväzujte nové vzťahy a priateľov.

3. Relaxujte, snažte sa minimalizovať stres a úzkosť, robte časté prestávky a denne cvičte relaxačné cvičenia. Diskutujte s ostatnými o tom, ako sa cítite, a bavte sa týmito problémami (!). Znížte spotrebu kávy a alkoholu, aby ste znížili úzkosť.

4. Nie každý kognitívny problém je spôsobený Sjogrenom: pre osoby staršie ako 65-70 rokov a so zameraním na to, aké lieky užívate, sa môžu vyskytnúť vedľajšie účinky liekov alebo liekové interakcie.

F. Problémy so spánkom

Vedeli ste, že väčšina pacientov so Sjogrenom sa sťažuje na nespavosť? Snažte sa ich zbaviť, vyhýbajte sa konzumácii kávy a alkoholu po 16. hodine. Skúste ísť spať a ísť spať v stanovených hodinách. Izba, v ktorej spíte, by mala byť tichá a v úplnej tme.

G. Ostatné tipy

Kyslý reflux zo žalúdka

Ak máte v noci kyslý reflux: nejedzte nič 3 hodiny pred spaním a pite iba malé množstvo tekutín, aby ste pred spaním mali prázdny žalúdok.

Zdvihnite hornú časť postele na 30 alebo 45 stupňov (pozor, nezdvíhajte hlavu iba vankúšmi navyše, ale celá posteľ by mala byť na koncoch vyššie).

Periférna neuropatia

Popáleniny, bolesť a pocit ťažkosti v chodidlách a rukách môžu byť príznakmi periférnej neuropatie. Čo môžete urobiť, aby ste sa cítili pohodlnejšie?

Prvá zmena: topánky! Noste pohodlnú a širšiu obuv, do ktorej môžete vložiť hrubé, nadýchané ponožky. Nebojte sa, že vám budú nohy príliš horúce, práve naopak. Už len nosenie nadýchaných ponožiek môže bolesť utíšiť. Niektorí dávajú prednosť tesným ponožkám na chodidlách. Večer chodidlá majte v studenej vode a potom ich masírujte zvláčňujúcim krémom.

H. Ak potrebujete operáciu. Čo potrebuješ vedieť.

Ak ste hospitalizovaní na operáciu (akéhokoľvek druhu), musíte svojmu chirurgovi, anesteziológovi a zdravotnej sestre povedať, že trpíte Sjogrenovým syndrómom, a informovať ich o svojich bežných metódach liečby suchých očí, nosa a/alebo úst.

Každý by mal vedieť, že počas operácie a potom, čo potrebujete časté zvlhčenie nosa a očí. Kvapky a gély, ktoré obvykle používate, si so sebou určite vezmite do nemocnice.