Príbeh Nicolety - Združenie Charcot Marie Tooth Romania

Choroba v bludisku zrkadiel

Volám sa Nicoleta Poganu a narodil som sa v roku 1980. Bol som živé dieťa, ktoré dozrievalo príliš skoro. Môj život je iný ako väčšina. Neviem, či som iný alebo špeciálny.

Ako vidím chorobu ... Labyrint, v ktorom som sa narodil plný snov, nádejí, ilúzií, ideálov.

Je to bludisko plné zrkadiel a ako dospelý som mohol sledovať svoj vývoj. Je to duchovný a telesný vývoj. Moje kroky zosilneli, kolená mi ustúpili a cítil som sa uväznený v krehkom tele, ktoré moja myseľ nikdy neprijala. S každým prechádzajúcim dverom tohto labyrintu som dúfal, že sa dostanem do cieľa, kde budem môcť bežať, tancovať a kde budem môcť žiť bez fyzických obmedzení, ktoré zastavili môj „let“, avšak vždy som si našiel ďalšie dvere a táto cesta sa nikdy nezastavila. Teraz presvitám cez všetky tieto zrkadlá a užívam si každý krok, ktorý ešte môžem urobiť, hoci moja chôdza je čoraz unavenejšia. Keď kľačím, cítim sa ako vták, ktorého let bol prerušený a iba láska mi dáva silu, aby som sa znovu narodil.

Cítim sa uväznený v realite, ktorá sa nezdá byť moja. Som slobodný v osude, na ktorý nemám dostatok času, a tak sa ponáhľam otvárať ďalšie dvere hľadiac nechtiac na svoju unavenú tvár a ruky, ktorých sila rokmi slabla. Viem, že jedného dňa nájdem cestu a výskum v genetike prinesie so sebou revolučný liek a to svetlo z konca tohto labyrintu.

Myslím si, že všetko, čo k moci potrebujem, je motivácia a viem, že ju nájdem iba v sebe. Život s telesným postihnutím nie je voľbou nikoho a myslím si, že je len veľmi málo ľudí, ktorí skutočne chápu drámy, pocity tých, ktorí sa nachádzajú v takejto situácii.

Stále verím v lásku, v zázrak, osud a božské.

---