Primitívna biliárna cirhóza ROmedic Medical Forum

cirhóza

Poznáte niekoho s touto chorobou? Mal som dobrú kamarátku, ktorá ju mala. Jej dcéra je teraz, po veľkej náhode (nehľadala o tom informácie), dobrovoľníčkou zo škótskej nadácie (The PBC Foundation), ktorá sa zaoberá informáciami, poradenstvom a psychiatrickou starostlivosťou o pacientov s týmto autoimunitným a dosť zriedkavým ochorením pečene. Nezúfajte, nie je to odsúdenie !

Viem, že už v krajine získal kontakt s asi 8 pacientmi, chystá sa hovoriť s gastro lekármi z rôznych nemocníc. Rozumiem, že má informačné materiály, starostlivosť o seba, stravu a čo ešte potrebuje vedieť pri takýchto chronických ochoreniach.

Som Cristina Enescu, mojej matke diagnostikovali primárnu biliárnu cholangitídu) a už 8 rokov prevádzkujem projekt na poradenstvo pacientom s touto diagnózou, CBP (bývalá primitívna biliárna cirhóza). Spolupracoval som s nadáciou PBC v Škótsku, Nemeckou asociáciou pre pomoc s pečeňou v Nemecku, Svetovou organizáciou pre hepatitídu a Rumunskou asociáciou pacientov s hepatitídou súvisiacou s týmto ochorením, ako aj s niekoľkými lekármi, ktorí sa liečia na tento stav. Za posledných asi 8 rokov sme hovorili s desiatkami pacientov s týmto ochorením, zdokumentovali sme štúdie a príručky pre pacientov z iných krajín. Mám k dispozícii každého, kto chce informácie (všetko z autorizovaných zdrojov) o tomto ochorení, CBP, čo znamenajú testy, aké sú príznaky, vysvetlenie týkajúce sa všetkého, čo súvisí s touto diagnózou, ako aj optimálna strava a životný štýl pre pacientov. Môžu tiež poskytnúť presné zdroje informácií (štúdie a pokyny týkajúce sa CBP od organizácií pacientov s pečeňou z celého sveta) tým, ktorí si to želajú. Projekt je dobrovoľný, bezplatný a nezahŕňa žiadne náklady ani povinnosti pacientov.