Rakovina u detí DKG
Keď dieťa dostane rakovinu, v okamihu sa zmení celý rodinný život - pocity, myšlienky, každodenný život. Pre rodičov detí s rakovinou je veľkou záťažou vyrovnať sa s neistotou a strachom zo straty v novej životnej situácii. Teraz je potrebné prekonať veľa otázok a výziev. Príbuzní majú znova a znova pocit, že nespĺňajú požiadavky. V tejto zložitej situácii existuje veľa podporných ponúk. Predstavujeme vám výber.
Každý rok sa v Nemecku rozvinie asi 2 000 detí s rakovinou. Pretože choroba je u detí často agresívna, musí sa s nimi rýchlo zaobchádzať. Šanca na porazenie rakoviny je však tiež vyššia - dnes sa dá vyliečiť 80 percent všetkých detí s rakovinou. Skutočnosť, že miera vyliečenia patrí medzi najvyššie v priemyselných krajinách, je na jednej strane spôsobená pokrokom v lekárskom vývoji, ale tiež dobrou spoluprácou medzi klinikami a výskumnými inštitúciami. Okrem toho sú deti a dospievajúci všeobecne liečení v špecializovaných klinikách detskej onkológie.
Najčastejšie rakoviny u detí
Medzi najčastejšie druhy rakoviny u detí a dospievajúcich patrí leukémia (33%), nádory na mozgu (24%) a neuroblastómy (7%). [1]
Pri leukémii produkuje kostná dreň nekontrolované biele krvinky, ktoré sa rýchlo množia, vytláčajú zdravé krvinky a oslabujú imunitný systém dieťaťa. V dôsledku zníženého počtu bielych krviniek nefunguje prenos kyslíka v tele čoraz horšie. Dlhodobá bledosť, únava, strata chuti do jedla, chudnutie, bolesti nôh, horúčka, časté infekcie a opuchy lymfatických uzlín môžu naznačovať zhubné ochorenie. [2]
Mozgové nádory patria medzi druhé najbežnejšie typy nádorov v detstve. Najčastejšími príznakmi sú bolesti hlavy, nevoľnosť a nevoľnosť, poruchy rovnováhy a závraty, poruchy pohybu očí, ako aj únava a zvýšená potreba spánku. [3]
Neuroblastómy sú zhubné nádory, ktoré sa vyvíjajú z degenerovaných buniek sympatického nervového systému, ktorý riadi funkcie, ako je kardiovaskulárna, črevná aktivita a aktivita močového mechúra. Často nie sú žiadne príznaky neuroblastómu. Nádor sa zvyčajne objaví náhodne, napríklad pri rutinnej kontrole alebo ultrazvukovom vyšetrení, ktoré sa vykonáva z iného dôvodu. [4]
Čo môžu robiť rodičia
Ak vaše dieťa vykazuje príznaky popísané dlhší čas, mali by ste sa rýchlo poradiť s pediatrom. Pri podozrení na zhubný nádor sa zvyčajne začína intenzívna fáza vyšetrení a terapie. Počas tejto doby si deti vyžadujú veľkú pozornosť a rodičia sú najdôležitejšími opatrovateľmi. Deti prežívajú rakovinu inak ako dospelí. Pre nich je zvlášť stresujúce odlúčenie od rodiny a dlhé pobyty v nemocnici. [8] Môžete tomu čeliť takto:
-
Pravidelne navštevujte svoje dieťa v nemocnici, ale časté kratšie návštevy sú lepšie ako ojedinelé a dlhšie.
Ak je to možné, počas akútnej fázy liečby zostaňte s dieťaťom v noci. [5]
Ak je vaše dieťa bdelé, nudu si môžete zahrať pomocou hier.
Pomoc rodinám s dieťaťom s rakovinou
Všetky detské onkologické centrá ponúkajú psychosociálne služby (často financované z iniciatív rodičov), psychologickú podporu a poradenstvo v oblasti sociálneho práva.
Rodičovské domy a byty
Pretože terapia nie vždy prebieha v blízkosti domova, poskytuje Nemecká nadácia pre detskú rakovinu a miestna iniciatíva rodičov v mnohých mestách domy a byty pre rodičov.
Zoznam rodičov nájdete v Nemeckej nadácii pre rakovinu detí.
Predpoklad nákladov na sprevádzajúcu osobu a výlety
V niektorých prípadoch sa zdravotné poistenie postará o jedného rodiča aj na lôžkové ošetrenie. Uznanie dosiahnutého výsledku závisí od veku a stavu choroby dieťaťa.
V prípade ústavnej alebo ambulantnej liečby hradia cestovné náklady do nemocnice aj zákonné zdravotné poisťovne. Tieto cestovné náklady však musia byť vopred schválené zdravotnou poisťovňou. [6]
Finančná podpora pre pomoc v domácnosti
Ak sa príbuzný intenzívne stará o chorého v nemocnici, vzniká za určitých podmienok nárok na pomoc v domácnosti - a to ak nie je možné v domácnosti pokračovať, nemôže viesť domácnosť žiadna iná osoba žijúca v domácnosti a najmenej jedno dieťa do 12 rokov Rokov. Ak dávky schválené zdravotnou poisťovňou nie sú dostatočné, úrad starostlivosti o mládež poskytuje „dávky za starostlivosť a starostlivosť o deti v núdzových situáciách“. [6]
Voľno a nemocenské
Rodičia majú za určitých podmienok nárok na platené alebo neplatené voľno z práce. [6]
Rodičovské skupiny
Regionálne skupiny rodičov poskytujú informácie o pomoci a podpore počas pobytu v nemocnici. Organizujú tiež voľnočasové aktivity, na ktorých sa môže zúčastniť celá rodina, aby sa zotavili z vyčerpávajúcej terapie. [6]
Sociálny fond pre finančne slabé rodiny
Nemecká nadácia pre rakovinu detí zriadila sociálny fond pre finančne slabé rodiny. Žiadosti o sociálny fond obsahujú informácie o príjmovej situácii rodiny.
https://www.kinderkrebsstiftung.de/fileadmin/
Editor/PDF/Sociálny fond/Social_rechtliche_Informationen.pdf
Podpora súrodencov
Keď dieťa vážne ochorie, pozornosť rodičov sa nevyhnutne zameriava na choré dieťa. To môže viesť k stresu pre súrodencov. Preto v rôznych bodoch existujú ponuky zamerané najmä na tieto deti a mladých ľudí.
http://www.geschwisterkinder-netzwerk.de/
Ponuka následnej starostlivosti a rehabilitácie
Po ukončení liečby rakoviny sa často odporúča rehabilitácia.
V rámci rehabilitácie zameranej na rodinu sú do rehabilitácie zahrnutí príbuzní chorého dieťaťa. V Nadácii pre rakovinu detí nájdete adresy rodinných rehabilitačných centier, ktoré vám tiež môžu pomôcť s vašou žiadosťou.
https://www.kinderkrebsstiftung.de/nachsorge/rehabilitation.html
Prázdninové tábory, umelecké a hudobné terapie alebo športové zariadenia navyše pomáhajú deťom nájsť cestu späť do „normálneho“ života.
Stále viac sa zriaďujú poradenské centrá pre dlhodobo preživších, na ktoré sa môžu obrátiť deti a dospievajúci predtým trpiaci rakovinou, ale aj príbuzní.
Následná starostlivosť je najvyššou prioritou!
Detská rakovina už, našťastie, nie je rozsudkom smrti. Cesta k zotaveniu však často vedie cez agresívne terapie. V tomto bode sú pravidelné kontrolné vyšetrenia o to dôležitejšie, aby sa v počiatočnom štádiu zistila recidíva nádoru alebo potenciálne dlhodobé účinky často agresívnej liečby rakoviny. Štúdie ukazujú, že asi dve tretiny mladých pacientov budú mať v priebehu života dlhodobé účinky. „Dobrá následná starostlivosť je preto účinná preventívna starostlivosť,“ vysvetľuje profesor Langer, vedúci študijnej skupiny pre pozorovacie systémy pre neskoré efekty, v rámci rovnomennej iniciatívy Následná starostlivosť je prevencia. Cieľom pracovnej skupiny je systematicky zaznamenávať všetky neskoré účinky a pripraviť informačné materiály pre bývalých pacientov. Patria sem aj príslušné kalendáre následnej starostlivosti, ktoré majú pomôcť sledovať veci a štruktúru následnej starostlivosti. Pri následných vyšetreniach môžu lekári zapísať príslušné nálezy do kalendára. Už na prvý pohľad je teda zrejmé, ktoré kontrolné vyšetrenie u ktorého lekára bolo vykonané a kedy je termín najbližšej kontroly. [7]
Psychologické následky
Najnovšie štúdie poukazujú na pozitívne veci: Deti liečia rakovinu oveľa lepšie, ako sa očakávalo. Na túto tému sa zúčastnilo 254 detí a dospievajúcich a ukázalo sa, že rakovina bola najstrašnejším zážitkom, aký kedy zažili, iba pre jedno z dvoch detí. [9] U detí, ktoré označili ochorenie za najhoršiu skúsenosť, choroba alebo terapia nezostali pozadu.
Odborné poradenstvo: Prof. Dirk Reinhardt (Essen)
Zvlnenie:
[7] Začiatok komunikačnej iniciatívy v oblasti následnej starostlivosti o deti a dospievajúcich po rakovine. Publikované v: najlepšia prax onkológie. Vydanie 6/2012.
[8] Müller, Thomas: Deti liečia rakovinu lepšie, ako sa očakávalo. Správa zverejnená 16. mája 2017 na springermedizin.de
Posledná aktualizácia obsahu: 10.08.2018
Viac informácií o radách, pomoci a informáciách:
Po pobyte na klinike: Čo sa stane ďalej?
O prepustení rozhodujú ošetrujúci lekári na základe zdravotného stavu. Dôležitých je však oveľa viac faktorov, ako je samotný zdravotný stav pacienta. Čo môžete čakať, keď prídete domov? Od 1. októbra 2017 ponúkajú všetky nemecké nemocnice štandardizované riadenie prepustenia, o čom musia poskytovať informácie aj na svojej webovej stránke.
Informácie o sociálnom práve pre pacientov s rakovinou
Pri diagnostikovaní rakoviny majú pacienti často pred sebou veľmi praktické otázky: Čo sa stane s mojou prácou? Je moja rodina finančne zabezpečená? Čo ma to bude stáť? Pacienti s rakovinou majú v skutočnosti nárok na celý rad sociálnych dávok. V našej súčasnej dokumentácii vysvetľujeme, o čo ide a na čo musíte venovať pozornosť.