Sarcoid Forum - Náhľad pre tlač Chudnutie v Lцfgren - strana 1

Sarkoidové fórum (https://www.sarkoidose-forum.de/index.php)
- Lцfgrenov syndróm (https://www.sarkoidose-forum.de/board.php?boardid=41)
-- Chudnutie u Lцfgren (https://www.sarkoidose-forum.de/threadid.php?threadid=1709)

Uverejnil Lars 15. mája 2015 o 12:23:

Chudnutie u Lцfgren

Pekný deň prajem všetkým.

Som tu nový, takže sa možno len najskôr predstavím:

Vo februári mi diagnostikovali Lцfgren počas štvordňového pobytu v nemocnici. Išiel som do sanitky s mimoriadne opuchnutými a bolestivými členkami (obe strany) a chceli ma tam nechať. Ale keďže bol piatok a moja žena práve prišla z nemocnice po slepom čreve a pre ľahkú komplikáciu bola v poriadku, ale nehodila sa, rozhodol som sa ísť na lôžkové ošetrenie až po víkende.

No v každom prípade po krvných testoch, röntgenových snímkach, CT a vonkajšom vzhľade bolo všetko jasné. Vedúci lekár potom už nepovažoval bronchoskopiu za potrebnú.

Opuchy nôh sa mi vrátili pomerne rýchlo späť asi po 3 týždňoch, potom som mal bolesti v rôznych kĺboch, ktoré sa menili a šírili sa ešte niekoľko ďalších týždňov. Ale všetko sa dá vydržať.

Čo ma však trápi asi 6 - 8 týždňov, je môj chronický suchý kašeľ. Vie o vás niekto iný ovplyvnený Lцfgren? Kašeľ je niekedy viac, niekedy menej. Vždy suchý, nemám sliz. Keďže pľúca sú ovplyvnené značne zväčšenými lymfatickými uzlinami, považujem to (ako laik) za pochopiteľný príznak. Pred 3 týždňami mi môj pľúcny lekár predpísal na vdýchnutie tento zábavný fialový disk Viani Forte. Akosi nedošlo k nijakému skutočnému zlepšeniu, možno sa dni, keď je lepší kašeľ, stali o niečo častejšie. Ale nemôžem povedať 100%.

Na druhej strane som veľa schudol. Musím povedať, že som bol operovaný v januári, po dvoch pekných žlčových kolikách v decembri, pretože musel byť odstránený silne zapálený žlčník.
Keďže zápal bol zjavne veľmi silný, musel som zostať v nemocnici 8 dní, pretože som sa jednoducho necítil dobre, takmer som nič nejedol a samozrejme som po tých pár dňoch schudol pár kíl, pretože som väčšinou ležal v posteli Napríklad veľmi pozorne sledujte na mojich nohách, že svaly jednoducho rýchlo redli. V tom čase som nevenoval stopercentnú pozornosť tomu, koľko to nakoniec bolo, ale musel som za tých osem dní zhodiť asi 5 - 7 kíl. Keďže moja strava bola potom obmedzená alebo som si dával väčší pozor, zhodil som ešte pár kíl.

Potom prišiel pobyt wg. sarkoid vo februari, kde som urcite schudla dalsie 1-2 kila, pretoze som len lenivo lenivo lezala namiesto na prechadzku (velmi ma boleli aj klby).

Teraz som však napriek svojej bežnej strave od marca opäť schudla.

Celkovo som teraz dole zo 107 kíl v decembri na 92 kíl dnes. Som vysoký 1,95, takže ani pri tých 107 kilách som nebol nutne bacuľatý, ale už toho bolo príliš veľa. Takže som spočiatku čisto na váhe a nie som úplne nešťastný z ranného pohľadu do zrkadla. Teraz uvidím, či váha ešte klesne. V súčasnosti sa zdá, že sa ustálila na úrovni 92.

Zažil niekto z vás v Lцfgren skúsenosť, že kilogramy klesajú bez toho, aby ste s tým skutočne niečo spravili?

Možno zohráva úlohu aj chýbajúci žlčník, pretože aspoň trochu zmenil trávenie?

Teším sa na každú spätnú väzbu.

Uverejnil poškodený 15. mája 2015 o 16:28 25 hodín:

Tiež som tu úplne nový

Môj pretrvávajúci (takmer) suchý kašeľ je/bol, okrem E. nodosum, hlavným dôvodom, prečo som vôbec šiel k lekárovi. takže áno, viem.

V polovici/na konci marca som prechladol, nádcha prešla, kašeľ zostal až dodnes - a som alebo bol taký silný, že som niekedy kašľal na zvracanie.

Momentálne sa mi s kortizónom opäť darí.

Schudla som aj ja, ale je to kvôli strate chuti do jedla, ktorú som občas mala.
To ma vôbec nebolí, práve naopak

Zverejnil designlady 15. mája 2015 o 19:42 06:

V prvom rade vitajte v našej skupine!

Viem to až príliš dobre s chudnutím a povaľovaním sa. Buďte radi, že vám bola diagnostikovaná. Lцfgren som mal dobré pred 2,5 rokmi a lekári si nič nevšimli. Teraz je to chronické. Mám 1,69 a počas zdravých období som vždy vážil 60 kg. Zrazu som bol iba 43 kg od horúčky a opuchnutých kĺbov. Trvalo mi takmer 1,5 roka, kým som sa vrátila k normálnej váhe.

Najskôr som jedol ako mlátička do stodoly. Schnitzel, šišky, hamburgery! Ale nič nepomohlo, až na to, že sa hodnoty krvi zhoršili. Jedzte vyváženú stravu, ale možno budete chcieť medzi jedlami stále jesť malé občerstvenie, inak by sa mohlo na váhach zle prebudiť.

_______________
L'amour est la liberty de la vie

Uverejnil Lars 18. mája 2015 o 14:39 07:

Ďakujem vopred za odpovede.

Pozrime sa, ako sa to vyvinie. V súčasnosti sa zdá, že sa to už vyrovnalo.

Stále dúfam, že sa dokážem zaobísť bez kortizónu a všetkých ďalších liekov.

Uverejnil Cmucky 23. mája 2015 o 12:10 58 hodín:

Som nový a áno, čítal som, že tiež NEBEREŠ kortizón.
Aké ďalšie sťažnosti máte?

prosím za info ĎAKUJEM.

Uverejnil LiR 23. mája 2015 o 15:36 16 hodín:

Ahoj a Cmucky,

Lцfgren nie vždy lieči to isté, niekoľko príkladov nájdete tu na fóre. Pokiaľ ide o terapiu, môžete si ju prečítať napríklad v tomto informačnom hárku pre pacienta, záleží na niekoľkých veciach, či to lekár musí so svojím pacientom prediskutovať alebo nie. V spoločnosti Lцfgren často býva najskôr čakanie a kontrola, takže termíny kontroly sú veľmi dôležité.

Niektoré informácie nájdete tu na fóre v časti „Sarkoidóza pre začiatočníkov“ alebo pomocou vyhľadávacej funkcie fóra.

_______________
dáma v červenom

Uverejnil Cmucky 23. mája 2015 o 18:28 58 hodín:

Dobrý deň, v prvom rade ďakujem za pekný pozdrav.

Požiadal som o dôvod, pretože som mal 3 týždne opuch oboch členkových kĺbov, ale žiadna únava, žiadna únava, ani veľa kašľa, alebo až teraz mi došlo, že mám žlčovú lymfadenopatiu. 1-2 majú podľa CT

a to s pľúcami a opuchnutými členkami by mal byť Lцfgren,
ALE AKO SA TO BUDE TERAZ LIEČIŤ . ak nebudem mať OBMEDZENIA?

žiadna bolesť, žiadna dýchavičnosť, žiadna horúčka, žiadne hrčky, nič.
Neužívajte tiež tabletky od bolesti.

čo MYSLÍŠ ==. ĎAKUJEME, PROSÍM; LG CMUCKY

Uverejnil LiR 23. mája 2015 o 18:54 05:

môže o mne hovoriť, iba niečo brať, keď mám príznaky (neviem, či sa dajú príznaky priradiť aj k sarkoidu, no rolu bude pravdepodobne hrať aj vek a spol.).

Môj lekár mi povedal: Terapia má stále čas, ak by sa mala zhoršiť - takže sa nezhoršovala, takže raz to, že nebudem brať nič na sarkoid, pre mňa znamená. Niečo užijem, len ak je to nevyhnutné z dôvodu symptómu, napríklad: v prípade silnej bolesti kĺbov protizápalový liek a nikdy nie dlhšie ako 14 dní a
toto je vždy predpísané lekárom. Som rád, že kvôli sarkoidu už nemusím viac brať. Jednoducho sa to pozoruje roky, spočiatku každé 3 mesiace, teraz iba každých 6 mesiacov a potom nie všetky röntgenové lúče každé 2 roky, ale Lufu každých 6 mesiacov.

_______________
dáma v červenom

Uverejnil Cmucky 23. mája 2015 o 19:45 15:

ahoj, LUFU; ČO JE TO?

Takže ani ty kortizón neberieš? a s tebou je tiež všetko preč. ale na obrázku to vidíš dlhšie?

Ani ja si nechcem brať žiadne, pretože ma nebolí.

Tá z nemocnice mi chce dať 6 mesiacov KORTISONU, tvrdí, že to je schéma!

ALE teraz nulové sťažnosti. je to trochu extrémne.
s LUNGE bola náhoda, nemal žiadne problémy. iba 3 týždne opuchnuté oba členky.

ALEBO VYLIEČI KORTIZÓN HLAVNÚ CHOROBU alebo len zmierni SŤAŽNOSTI? že nemám?

ďakujem a ešte raz prosím za INFO . lg. Cmucky
.

Uverejnil LiR 23. mája 2015 o 20:23 46:

môže len povedať, možno získať druhý názor? Urobil som to, ale so mnou kvôli ďalšiemu postupu na potvrdenie diagnózy. Len kvôli opuchnutým lymfatickým uzlinám, ktoré som nikdy nebol liečený, si myslím, že môj lekár by to urobil iba vtedy, ak by sa zhoršila funkcia pľúc (Lufu) - t. J. Test v kabíne - alebo by došlo k ovplyvneniu iného životne dôležitého orgánu.

_______________
dáma v červenom

Uverejnil LiR 23. mája 2015 o 20:31 18:00:

Položte mi nasledujúce otázky:

Použili na vás lekári slovo „Lцfgren“? Mali ste aj erythma nodosum?

Objavili ste hore shoutbox ?
tam s nami môžete chatovať, keď sme tam.

_______________
dáma v červenom

Uverejnil Cmucky 23. mája 2015 o 20:35 34:

ĎAKUJEM . áno urobím to . s druhým názorom.

Ak nemám žiadne sťažnosti, okrem prípadov s členkovými kĺbmi a pľúcami.
musí to byť posvätnosť. alebo Lцfgren?

Zrkadlový obraz dostanem až vo štvrtok

ale nemám nič iné, akoby sa to len tak oprášilo

ale na PET CT bolo vidieť, že jej pľúca žiarili . aj keď CÍTIM NULA

a ako som povedal, zmizli aj všetky SYMTOMY.

preto nechcem CORTI 6 mesiacov a balónovú hlavičku, ktorú smútiš hmmmm lg Cmucky

Uverejnil LiR 23. mája 2015 o 20:47 15:

Okrem Pet-CT sa na potvrdenie alebo vylúčenie sarkoidózy robí aj biopsia alebo pľúcna vzorka?

Prosím, povedz mi trochu viac.

_______________
dáma v červenom

Uverejnil Cmucky 23. mája 2015 o 21:06 51:

Erythma nodosum? nie nikdy som nemal !

Bol vyrobený pet ct a uvedené pľúca sa rozsvietili

Lungoskopia bola urobená, výsledky dostanem vo štvrtok 28. mája.

ale tam sa to zaobišlo bez CELKOVÉHO OMRAČENIA, iba niečo naslepo zobrať, možno sa to musí opakovať ... s CELOU ANESTÉZOU
AJ VEDIEM ŠTVRTOK

Pomaly sa pýtam OTÁZKU ? VŽDY TO NIEČO JE . ako Sacridiosis alebo Lцfgren. Povedal som lekárom, že to môže byť niečo také, pretože obidva ANKLES boli opuchnuté a to s pľúcami .

čo iné by to malo byť?

NIKDY NEMALA VŠETKY PRÍZNAKY AKO TU JE POPIS TU. je KOMICIÁLNE SKUTOČNÁ .

veľmi milé pozdravy .

a ďakujem, že si ma nechal rozprávať, pretože budem z toho celého totálne naštvaný.

Uverejnil LiR 23. mája 2015 o 21:13 28:

Prajem vám, aby ste ich stretli a vo štvrtok budete vedieť viac.

Teraz ti prajem dobrú noc

_______________
dáma v červenom

Uverejnil Cmucky 23. mája 2015 o 21:21 50:

Ďakujem, dobrú noc.

CRP A ZNÍŽENIE KRVI BOLO VŽDY PRE MNE VYSOKÉ . pred týždňom to bolo CRP 3,2