Spoločnosti NDR a Spiegel Online vytvárajú zmätok
Vyhľadať navigáciu
navigácia
Vyhľadávanie
Spoločnosti NDR a Spiegel Online vytvárajú zmätok
O probléme ALS sa v nemeckých médiách hovorí len zriedka. O to horšie, že sa objavia dva mimoriadne zle preskúmané články, ktoré spôsobujú viac zmätkov ako poskytovania informácií. NDR začalo pred niekoľkými týždňami článkom o údajnom úspechu liečby pacienta s ALS s proteínmi tepelného šoku. Profesor Meyer z Charité Berlin na to už napísal príslušnú odpoveď (prečítajte si tu).
27. júna 2014 nasledoval príklad Spiegel online. Tento príbeh je o pacientovi s ALS, ktorý bojuje proti svojej chorobe pomocou ajurvédskej kúry. Pre tento článok sa autor zjavne ani neobťažoval prečítať si článok Wikipedia o amyotrofickej laterálnej skleróze. Pretože tu nájdete vety ako: „Na svete existuje veľmi málo ľudí, u ktorých sa vyvinie ALS.“ Faktom je, že ALS postihuje jedného zo 400 ľudí, na celom svete je to asi 160 000 ročne.
Alebo: „Predpokladá sa, že ALS sa môže dediť iba v ojedinelých prípadoch.“ Nepredpokladá sa, ale už dlho sa preukázalo, že sa dedí asi 10% prípadov ALS.
Zhoršuje sa to, keď sa objaví tvrdenie: „V konvenčnej medicíne je diagnóza začiatkom konca, lekári nevedia, čo ďalej.“ Široká škála možných opatrení, od fyzioterapie cez výživu až po ventiláciu, ktoré môžu zlepšiť kvalitu života a predĺžiť čas prežitia., sú tu úplne negované. Je pravda, že tieto opatrenia nemôžu chorobu zastaviť. To nedokáže ani ajurvédska medicína. Pretože popísaný pacient nie je prvý, kto sa o tento pokus pokúsil. Nemožno poprieť, že niektorí pacienti z toho majú do istej miery úžitok. Ozvučný a trvalý úspech však nikdy nebol zaznamenaný. Pacienti s ALS sú dobre prepojení po celom svete a zdieľajú svoje skúsenosti. Slovo o úspechu liečby sa dostane rýchlo.
Ani v prípade popísaného pacienta nič v správe nenaznačuje úspešnú liečbu, ak sa na ňu pozrieme triezvo. Pretože zmeny, ktoré sa označujú ako „úspechy“, nie sú žiadne - napríklad pozastavenie zášklbu svalov a kŕče. To je v priebehu choroby úplne normálne a je to popísané mnohými pacientmi. Iné sa pravdepodobne budú považovať za závažné neúspechy, napríklad strata hmotnosti o 9 kg. Článok výslovne netvrdí, že opísaná liečba účinkuje proti ALS, ale spôsob jej prezentácie vytvára presne tento dojem.
Celkovo článok vyzerá ako reklamný text pre popísanú ajurvédsku kliniku (2 týždne 5 000 €). Nejde len o faktické chyby a polopravdy, ale aj o citlivosť, ktorá sa v tejto veci nevyhnutne vyžaduje: že pacienti s ALS sú pri často zúfalom hľadaní lieku perfektnou obeťou pre poskytovateľov drahých (fingovaných) terapií a že novinári sú vždy v ohrození. aby sa stali ich spolupáchateľmi.
Ďalšie informácie
Amyotrofická laterálna skleróza (ALS) je stále nevyliečiteľné ochorenie. Spolu s mnohými vedcami zastávame názor, že terapia proti ALS je možná. To si však vyžaduje značné výskumné úsilie a stojí to peniaze. Vývoj terapie sa farmaceutickým spoločnostiam nezdá byť lukratívny a prúdia nedostatočné verejné prostriedky. Chceme to zmeniť.
Darovací účet:
Terapeutická výskumná iniciatíva ALS e.V.
GLS Community Bank eG, Bochum.
Účet: 4031 886 500
Kód banky: 430 609 67
IBAN DE12430609674031886500
BIC GENODEM1GLS
Pretože iniciatíva ALS Therapy Research Research bude na konci roku 2018 rozpustená, žiadame vás, aby ste sa zdržali ďalších darov.
Na webovej stránke Univerzity v Jene www.als-netz.de nájdete zoznam ambulancií ALS a výskumných inštitúcií ALS, na ktoré je možné priamo poskytovať dary.
Kto je online
Aktuálny počet hostí online: 5 a žiadni členovia