Správy Mukoland; O Thorstenovi Sch; ler
Thorsten Schueler mi podal túto správu o svojej transplantácii pľúc začiatkom roku 1998.
V apríli 1998 sa náhle musel vrátiť na kliniku na univerzite v Kieli. Dostal veľké problémy s novými pľúcami. Jeho stav sa zhoršoval. V noci 16. júna zomrel náš priateľ Thorsten Schueler. Lekári bojovali o jeho život až do konca - bohužiaľ márne.
Na Thorstena si vždy spomeniem ako na dobrého priateľa.
Koncom novembra som sa prvýkrát predstavil v transplantačnom centre v Homburg-Saar, ale tam transplantáciu odmietli pre môj zlý stav a Pseudomonas cepatia. Sanitku som teda vzal späť na kliniku do Frankfurtu a bolo mi stále horšie a horšie. Ale nikto mi to nechcel povedať priamo. Otvorenosť a čestnosť sa v takejto situácii aj tak nedá ľahko dosiahnuť. Nastala teda poriadna vzbura, keď som zrazu a prekvapivo chcel nahliadnuť do svojich spisov pre všetkých. Lekári na oddelení zjavne spanikárili a počas týchto kôl bol lekársky záznam vzdialený len tri kroky a držal sa tak, aby som dovnútra nevidel. Keď som to zbadal, hovoril som s lekárom na klinike CF, ktorý vyzdvihol môj spis a bez váhania mi ho ukázal, ale zostal som skeptický. Na Vianoce sa mi podarilo prísť na pár hodín opäť domov. Pretože tu vo Frankfurte nebola nádej na zlepšenie alebo stabilizáciu mojej situácie, veľmi som chcel začať s rehabilitačným opatrením na Amrume, pretože som to videl ako jedinú šancu stabilizovať svoju situáciu na nejaký čas.
Začiatkom januára 1996 som teda bol sanitkou prevezený do Syltu a odtiaľ vrtuľníkom do Amrumu. Tam sa o mňa starali oveľa intenzívnejšie a aby mi čo najrýchlejšie dostali nové pľúca. Na ostrove Amrum som bol pripravený na svoju transplantáciu už od prvej hodiny. Pokiaľ som mohol, musel som každý deň chodiť na bežiaci pás, kde sa mi po nejakom tréningu podarilo prejsť až trikrát 5 metrov. Prvých pár týždňov som sa snažil vstúpiť do vozíka s vozíkom aspoň raz denne a jesť tam a nestratiť úplne kontakt s ostatnými pacientmi s CF. Pretože môj stav by mi veľmi sťažoval predstavenie sa v transplantačnom centre v Kieli, prišiel za mnou hlavný lekár transplantačného tímu do Amrumu. Takmer hodinu sme hovorili o daných možnostiach. Na konci rozhovoru povedal:
„Nijaká otázka, urobíme to“.
Koncom januára som mala narodeniny. V ten deň sa mi príliš nedarilo. Nemohol som dýchať a zistil som, že je to neznesiteľné, keď boli so mnou v miestnosti viac ako traja ľudia.
V tom čase som nemohol veľa jesť a dostal som aj cukrovku a potom mi pravidelne podávali injekcie inzulínu. Čoraz viac ma teda učili o P.E.G. a nakoniec potom iba o tubičke, pretože som už jednoducho nemohol nič jesť.
Asi o tri dni neskôr, bola streda, som sa tam pomaly prebudil na jednotke intenzívnej starostlivosti. Bol som vetraný a spočiatku som nemal takmer žiadny cit pre nové pľúca. Moji rodičia prichádzali niekoľko hodín denne. Aby som sa vyvetral, našiel som to najhoršie a bol som naozaj šťastný, keď to v sobotu vyšlo. Keďže mi neostali takmer žiadne svaly, musel som si ich znova vybudovať. Keď ma chceli prvýkrát postaviť pred posteľ, bolelo to sakra.
Po dva a pol týždni som prišiel na normálne oddelenie. Stále som nemohol chodiť sám, ale cítil som sa oveľa lepšie. Po ďalších dvoch týždňoch som sa mohol vrátiť do Amrumu a konečne urobiť rehabilitáciu, ktorú som chcel urobiť na jeseň predtým.
Spoločnosť P.E.G. Sonda bola odstránená, keď som začínal priberať. Najprv som musel raz do týždňa chodiť na univerzitnú kliniku v Kieli. Odoberalo sa tam veľa krvi, röntgenovalo sa a bronchoskopicky sa robilo. Po týždni na Amrun som dostal odmietnutie a musel som zostať týždeň v Kieli. Potom som sa mohol vrátiť späť do Amrumu, kde som po týždni dostal infekciu CMV a musel som ísť na dva týždne do Kielu. Opakovalo sa to ešte niekoľkokrát, tam a späť. Po ôsmich týždňoch som sa konečne vrátil domov, celkovo po viac ako pol roku.
Ale nie nadlho, pretože keď som v stredu prišiel domov, bolo mi stále dobre, v sobotu ma odmietli. Odviezol som sa sem na kliniku a v tú istú noc so sanitkou späť do Kielu, tentoraz 4 týždne. Keďže počas tejto doby som opäť výrazne schudol, dostal som nový P.E.G. Kŕmiaca trubica. Keď som bol späť vo Frankfurte, musel som raz alebo dvakrát denne ísť k rodinnému lekárovi na infúziu na profylaxiu CMV. Neskôr len každý druhý deň, ale na sto dní. Intervaly, v ktorých som musel ísť do Kielu, sa zvyšovali, pokiaľ som bol v poriadku.
V novembri 1996 som musel ísť na šesť týždňov opäť na kliniku do Kielu, pretože som bol neustále mrzutý a proti odmietnutiu som zvracal lieky. Po vyriešení tohto problému bolo leto 97 pre mňa vlastne celkom dobré. Jedol som veľa zmrzliny, pil veľa ľadovej koly a snažil som sa čo najviac si užívať dobré veci v živote. Na Veľkú noc som išiel na týždeň do Amrumu a potom som o osem týždňov odletel na týždeň na Sicíliu. Tie prázdniny z ničnerobenia ma dostali naozaj dobre. V Taliansku sa zvýšila funkcia pľúc, aj keď tam bolo veľmi teplo a ja som odpočíval a spal iba v čase obeda.
Ale keďže hladiny lieku veľmi kolísali kvôli poruchám resorpcie, v decembri sa vyskytli opakované odmietavé reakcie a ja som bol niekoľko dní v Kieli, kde som dostal inú základnú imunitnú supresiu, ktorá by mala sľubovať stabilnejšie hladiny a lepšiu znášanlivosť.
Pretože ako povedali iní: „Kto príde neskoro, ten ho potrestá“.